 |
2794 |
 |
|||
 |
|
 |
|||
 |
|
| המאמר המלא |  |
פרסומים אחרונים במדור "טור אישי"
|
| הצג את כל התגובות | הסתר את כל התגובות |
|
|
 |
||
|
||||
 |
חסר לי במאמר הזה משהו בסיסי מאוד - הסבר (לא מתוך ויקיפדיה אלא בלשונו של כותב המאמר) מהו בעצם אוטיזם ומה זה אומר להיות א''ס. בפרט, האם קיימת אבחנה ברורה לכך, והאם היא על דרך החיוב (''מי שמתנהג באופן כך וכך'') או על דרך השלילה (''מי שלא עושה כך וכך''). |  |
|
 |
|
|
|
||
|
||||
|
המאמר נועד לחשוף את קיומה של הקהילה האוטיסטית ושל התרבות האוטיסטית בפני הקורא הישראלי. הדיון בשאלה מהו בעצם אוטיזם ומה זה אומר להיות א"ס הוא דיון עמוק מכדי לעסוק בו במאמר זה - * לדעתי, לא קיימת אבחנה ברורה לכך - כשם שהאוטיזם עצמו הוא מצב ספקטרום, כך גם ההבדל בין ספקטרום ההתנהגויות הנוירוטיפיקליות ("נורמליות") לבין ספקטרום ההתנהגויות "האוטיסטיות" אינו הבדל חד, אלא ספקטרום בפני עצמו. (אני מאמין שהספקטרום האוטיסטי והספקטרום הנוירוטיפיקלי מתמזגים זה אל תוך זה) * האבחנה של אדם בספקטרום האוטיסטי היא הן על דרך החיוב (לדוגמא: א"סים נוטים להבחין בבירור בפרטים זעירים שהציבור הנוירוטיפיקלי אינו מסוגל להבחין בהם) והן על דרך השלילה (לדוגמא: א"סים מתקשים ליצור קשר עין עם זולתם). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אוקיי, אבל שים לב לבעייתיות כאן: המאמר אומר "קיימת קהילה של X" אבל לא מסביר מהם ה-X בכלל. כתוצאה מכך המאמר כולו מרגיש לי חסר פואנטה. אם אני מבין את דברייך נכון, הרי ש"אוטיסט"="מישהו שמתנהג מוזר אך אינו חולה נפש"? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
א"ס הוא אדם שמאפיינים מהותיים באישיותו הם מאפיינים אוטיסטיים. את המונח "מאפיינים אוטיסטיים" אני מפרש באותה הצורה שקהילת הפסיכיאטרים מפרשת אותה. הינה מספר דוגמאות למאפיינים אוטיסטיים: * קושי ביצירת קשר עין משמעותי עם רוב בני האדם. * קושי לעקוב אחר קולותיהם של רוב בני האדם. * קושי לעקוב אחר תנועותיהם של רוב בני האדם. * רתיעה ממגע פיזי עם בני אדם. * קושי במשחקי כדור בכלל ובמשחקי כדור קבוצתיים בפרט. * כתב יד בלתי קריא. * נטייה להתנדנד קדימה ואחורה. * נטייה לתופף באופן מונוטוני על עמודים, קירות ועוד. * טון דיבור חלש מדי, או חזק מדי. טון דיבור מונוטוני. נטייה לדבר בתדרים נמוכים מדי או גבוהים מדי. * נטייה להיות מוקסם מבועות סבון, מזכוכיות צבעוניות, מקליידוסקופים וכו'. * נטייה לסבול מדיכאון כתוצאה מחשיפה לתאורת ניאון. * התמקדות בתחומי עניין צרים (לרוב, עד לכדי אובססיה), תוך התעלמות מתחומי עניין אחרים המקובלים בציבור הרחב. * נטייה לא להיות מסוגל ללבוש סוגי לבוש מסויימים (כתוצאה ממגע הבד על העור). * נטייה לא להיות מסוגל לערבב בין סוגי מזון שונים (ערבוב סוגי מזון עלול לגרום לבחילה ולהקאה מיידיים). * נטייה לסינסתזיה. לדוגמא (במקרה האישי שלי, כשהייתי ילד): יום ראשון נחווה כיום צהוב, יום שני נחווה כארגמני, יום שלישי נחווה כירוק, יום רביעי נחווה כתכול, יום חמישי נחווה כארגמני (מעט יותר כהה מיום שני), יום ששי נחווה ככתום ויום שבת נחווה כלבן. * נטייה לסינסתזיה של צלילים: האזנה לקטעי מוסיקה מסויימים יוצרת דימויים חזותיים צבעוניים בראש המאזין. * נטייה לתחושת ניתוק מהעולם הסובב. * נטייה להתרכז בצלילי הדיבור שאנשים מפיקים, במקום במשמעויות שהם מנסים להעביר. ישנם עוד מאפיינים אוטיסטיים רבים. הרשימה הנ"ל היא של המאפיינים האוטיסטיים שאני באופן אישי מזדהה איתם במיוחד. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
תודה על הצוהר שאתה פותח לנו לעולם שלך. התוכל לספר מה היתה חומרת האוטיזם שלך בילדותך? מה היתה רמת התפקוד שלך? האם קיבלת טיפול? מתי התחלת לדבר? האם היום אתה יכול לתקשר עם ילד אוטיסט בדרגה אחרת מזו שאנו מתקשרים איתו? האם יש לך נתיבים אל הילדים האלה ? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
המאמר נועד לספר לציבור הקוראים בישראל על הקהילה האוטיסטית ועל התרבות האוטיסטית. הוא לא נועד לספר את סיפורו האישי של איש ספקטרום אוטיסטי זה או אחר. אבל מכיוון שבכל זאת שאלת: כמו רבים מאנשי הספקטרום האוטיסטי "בתפקוד גבוה", לא אובחנתי בימי ילדותי. האבחון שלי היה אבחון עצמי שהגעתי אליו לקראת סוף שנות העשרים לחיי, לאחר שנים רבות של חיפוש. לאחרונה קיבלתי אישור רשמי לאבחון שלי מפסיכיאטרית המתמחה באוטיזם. אני משער שאני יכול לתקשר עם ילדים אוטיסטים "קלאסיים" בדרגה יותר טובה מזו שרוב בני האדם מסוגלים לה. אבל לא בדרגה שתפיק מהם התנהגויות שאינן קיימות בהם מלכתחילה. חן גרשוני בעל הבלוג - "תרבות אוטיסטית בישראל" (http://www.tapuz.co.il/blog/userBlog.asp?FolderName=...) חבר אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל (http://aci.selfip.org) |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
תודה על הרשימה המקיפה, עכשיו אני בהחלט מבין הרבה יותר במה דברים אמורים. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
על חלק מהסעיפים אני יכול להגיד "גם אני" אבל רק אם אני מרכך מאוד את המילים "קושי" ו"נטייה" (ו"בלתי קריא"...). אני מניח שזה נכון לרוב האוכלוסיה. מה שמסקרן אותי זה הסינסתזיה (אני חושב שאני נוטה לה במידה מועטה). נראה לי שהנטייה לערבב שכבות שונות של חוויה היא מאוד מעשירה. האם יש אחידות או דימיון בסינתסיה של אנשים שונים? למשל, מתוך האנשים שמקשרים בין ימים וצבעים, כמה מהם חולקים את ייחוס שבת ללבן? כמה חולקים את ייחוס יום ראשון לארגמן? אם יותר מקשרים את שבת ללבן, ניתן לשער שהקישור נעשה על סמך ניסיון קודם מסויים; יכול להיות שהקישור בין יום לצבע נקבע לפי חוויות אישיות, אבל יותר אנשים חולקים חוויות אישיות של לבן ושבת מאשר ארגמן וראשון, והא"סים מבינהם "ננעלים" על החוויה והופכים אותה לקישור. על אותו משקל: אחד הערבובים האישיים שלי הוא בין מספרים וצבעים. אין לו שום קשר למפתח של הבדידים, אבל אם הרבה אנשים נחשפים בילדותם לבדידים, יכול להיות שחלק נכבד מהא"סים ננעלו דווקא עליהם. אם אמנם מקור הקישורים הוא בחוויות חיצוניות שהוטמעו, זה מעניין ואפשר להניח שיש מתאם מסויים בין הסינתזיות של אנשים שונים. אם לא, סביר להניח שלא יימצא מתאם, אבל אם דווקא כן יימצא, זה יהיה ממש ממש מעניין! אשמח לתגובה ממישהו שמתמצא בנושא. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ללוטראמו, כמדומתני, יש שיר או שירים הכוללים ערבוב של הברות עם צבעים. גם לי יש ערבוב כזה, אם כי ההצמדות שלי שונות. ככלל, אתה צודק שאצל הרבה אנשים קיימים הרבה מהתווים שמזכיר חן, אבל הוא אומר בעצמו שאין כאן דיכוטומיה של ממש. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
תודה. אכן ערבבתי גם בין לוטראמו ורמבו... | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
המקרה הידוע ביותר של א"ס בעל סינסתזיה הוא המקרה של הגאון הבריטי דניאל טאמט (דניאל טאמט [ויקיפדיה]) טאמט פירסם השנה את ספרו האוטוביוגרפי "Born on a Blue Day" נעשה עליו גם סרט תיעודי, בשם "The Boy With The Incredible Brain" למיטב זכרוני, טאמט חווה את ימות השבוע כצבעים שונים מהצבעים בהם אני נהגתי לחוות אותם. הערבוב החזק ביותר אצל טאמט הוא ערבוב בין מספרים וצבעים... |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
באמת סינסתזיה , אני לא ממש יודע איך היא עובדת- אני לא רואה מספרים בתמונות כמו דניאל טמאט אני רואה לבן אחד, 2- צהוב 3- ירוק וכולי. בעיה כבר נתקלתי באבינטרנט באוטיסטים שאצלהם זה אחרת, נגיד אחד - שחור וכולי. אז אין אחידות בזה. הבדידים זה ממש לא זה. אני לא נחשפתי לזה. אני בטוח שהרבה אוטיסטים לא נחשפו לזה. אבל ראיתי לפעמים "חזיונות" אוטיסטיים, כמובן שבדקתי את התנך וספרות ביקורת המקרא מליון פעמים, באמצע הלילה עד הבוקר ובמשך שנים, והגעתי למסקנה סופית שכמה שיודעים יותר מאמנים פחות. פשןט אין אפשרות לראות את הדברים גם לא לחבר בניהם יותר. ה"קסם" נעלם ברגע שמתחילים להעמיק. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נניח שאתה קורא שיר במדור "שירה". האם תבקש מן הכותב להגדיר, באותה מסגרת, מהו שיר או מהי שירה? המאמר של חן מתאר את התארגנותם של אנשים שהוגדרו (אגב, בהתחלה - ע"י גורמים חיצוניים כלומר אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש) כבעלי לקות על רצף האוטיזם (עוד מונח מקצועי). אתה צודק בכך שהגיע הזמן שאנשי הקשת האוטיסטית יגדירו בעצמם את המהות האוטיסטית, אבל זה כבר נושא למאמר אחר. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ההבדל ה''קטן'' הוא ששירה היא מושג מוכר (אם כי מעורפל) בעוד שהמאמר הזה מציג מושג חדש למדי, שקרוב לודאי שאינו מוכר לרוב הקוראים (לפחות לי הוא אינו מוכר). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מבקרה, דווקא מדור השירה מביא כאן כמעט בכל פעם שהוא מתפרסם, לעיסוק מחודש בשאלה מהי שירה ומהו שיר. אל זכורות לי כרגע דוגמאות, אבל השאלה הופנתה כבר אל הכותבים עצמם. ועלי לבטא הסכמה עם גדי - השירה, למרות שהיא עדיין מעוררת פולמוסים, היא נושא יותר מוכר. לא כך עם האוטיזם, ואולי ראוי היה להביא במסגרת המאמר הסבר קצר, אולי אפילו שני הסברים משתי הזויות - זו של הפסיכיאטריה וזו של אנשי הקשת עצמם. לשמחתי הנושא הולך ומתברר עכשיו ולובש צורה תוך כדי התקדמות הדיון. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לאחרונה התווסף לאתרי האינטרנט הישראלים של התרבות האוטיסטית גם בלוג מפרי עטי, בשם "תרבות אוטיסטית בישראל": |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לאחרונה ראה אור בעברית סיפרה האוטוביוגרפי של הא"סית דון פרינס-יוז, מהדוברות המרכזיות של התרבות האוטיסטית, "שירת הגורילות, התמודדותה של אישה יוצאת דופן עם האוטיזם" (הוצאת כנרת דביר, 2006) את הפרק הראשון מתוך הספר, ניתן לקרוא כאן: ניתן להאזין לראיון עם דון פרינס-יוז ברדיו האמריקאי, כאן: |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
והשאלה המתבקשת: האם הוא יודע על אס"י? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני יכול לקבל שקיים ספקטרום רחב של מאפייני התנהגות שנע ברציפות מקשיי תקשורת קלים עם החברה ועד לאוטיזם קשה. קשה לקבל שאוטיסט שלא מדבר, לא כותב ולמעשה לא מתקשר בכלל באופן מילולי עם הסובבים אותו הוא אותה תופעה כמו תסמונת אספרגר. צריך, לדעתי, להפריד ברמת המינוח בין אנשים שמסיבות נוירולוגיות או נפשיות מתקשים להסתדר בחברה הרגילה ולתקשר עימה ובין אנשים שלא מסוגלים להסתדר בחברה הרגילה ולתקשר עימה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ראשית כל- תסמונת אספרגר מובדלת מהרבה מאוד תסמונות ומקרים שמאוגדים תחת ה"קשת האוטיסטית". אוטיסט כמו שתארת לא מוגדר (עד כמה שזה משנה) כ'אספרגרי' ואף אחד לא טוען כך. אבל אם האס"ים בעצמם ורוב האנשים שבאים במגע עימם (חוץ מאולי הורי האספרגרים) בוחרים לראות את המשותף המשמעותי (ראה הרשימה למעלה) על הנבדל הלא כל כך משמעותי ("נורמלי ייה!!!") כנראה שיש בזה משהו. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לי נראה שהדבר המשמעותי ביותר הוא יכולת התפקוד בחברה, ה''נורמלית'', אבל אולי זה רק אני ככה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לא רק אתה, גם רוב ה''נורמלים''. אבל העניין הוא שכמו שבדיון אחר פה הוחלט ברוב כלשהו שלכל יהודי שמורה הזכות להגדרה עצמית, כך גם לאס''ים. או במילים אחרות- כנראה שהמאפיינים האלו יותר משמעותיים להם מהתפקוד הנורמלי בחברה ה''נורמלית'' שלנו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
השאלה היא האם ההגדרה העצמית של הא"סים המתקשרים (חן גרשוני וחברי הקהילה) יכולה לתפוס גם את ה"אוטיסט שלא מדבר, לא כותב ולמעשה לא מתקשר בכלל באופן מילולי עם הסובבים אותו" שאיזי מדבר עליו: אם נשאל אותו אם הוא רואה עצמו כחלק מהקהילה, או כיצד הוא מגדיר את עצמו, הוא לא יוכל לענות וכנראה בכלל לא להבין את השאלה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זו שאלה מצויינת. בעוד שרבים מהאוטיסטים המתקשרים טוענים שהקהילה האוטיסטית מסוגלת להכיל את כל האוטיסטים באשר הם, ניראה לי שהיא מסוגלת להכיל רק את אלה המסוגלים להביע (באמצעות דיבור, כתיבה, או שפת סימנים) את רצונם להשתייך לקהילה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
יש הטוענים כי אספרגר הוא מקרה קיצוני של "מוח גברי". הפסיכיאטר אספרגר עצמו טען פעם כי אוטיזם הוא צורה קיצונית של גבריות. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זו אכן טענה מעניינת. מצד אחד, יש לי דוגמא שיכולה לחזק את הטענה הזו: אחוז הבחורות הלסביות בקהילה האוטיסטית הוא גבוה מאחוז הבחורות הלסביות בציבור הרחב, מה שעשוי להעיד על כך שבחורות אוטיסטיות הן יותר "גבריות" מבחורות "נוירוטיפיקליות". מצד שני, ג'ים סינקלייר (ממייסדי הקהילה האוטיסטית) הוא/היא בכלל אינטרסקס (הוא/היא אינו/ה זכר ואינו/ה נקבה). הבלוג שלי "תרבות אוטיסטית בישראל" http://www.tapuz.co.il/blog/userBlog.asp?FolderName=... אס"י - קהילת אנשי הקשת האוטיסטית בישראל http://aci.selfip.org |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
יש סטטיסטיקה מעניינת על שיעור ה''אוטיסטים'' באזורים עתירי עובדי הייטק (עמק הסיליקון בקליפורניה ומקבילו הקטן באנגליה- אומרים לי שיש כזה) אחד ההסברים שהוצעו , מלבד חשיפה לקרינה ממכשור אלקטרוני,היה הקצנה של תכונות זכריות בקרב שני ההורים. לזכר בעל חשיבה אנליטית-מתמטית יש סיכוי גבוה לפגוש בסביבת העבודה נקבה עם מאפיינם דומים ולהעניק לצאצא מופע מוקצן של התכונה. ההסבר לא כלכך משכנע, אך שיעור האוטיסטים כמעט כפול מבשאר האוכלוסיה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אולי ההסבר הוא גם כזה שסביבה כזו (הייטקית) מתאימה לא"ס עצמו. שאלה נוספת: האם זה תורשתי או התנהגותי נרכש (והשאלה מתייחסת אך ורק לאוטיסטים בעלי תפקוד גבוה) |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כיום לפחות , לא ידוע על "גן לאוטיזם". ישנן מספר תסמונות גנטיות (למשל RETT ,בנשים דוקא) הקשורות למספר מומים, כולל צורה קיצונית של אוטיזם. במקרה של א"ס , כמו מרבית ההתנהגויות האנושיות, מדובר בתופעה של מספר רב של גנים והאינטרקציות בינהם. דוקא פה אני לא חושב שיש מקום לויכוח nature versus nurture אלא רק לnature . | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לגבי גנים אני יודעת. התכוונתי לשאול שאלה לדיון ולא שאלה לידע (מקווה שהסברתי עצמי באופן ברור :-)) אני לא בטוחה שהתשובה כל כך ברורה (שוב- אנו לא מדברים על אוטיסטים בתפקוד נמוך, אלא על אותם אלו השותפים בקהילת התרבות האוטיסטית). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
דווקא לא כל כך ברור שתסמונת רט היא תורשתית. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
תסמונת רט [ויקיפדיה] | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
תודה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
במחקר של קצת יותר מאלף אנשים על הקשת האוטיסטית, שלכל אחד מהם קרוב משפחה אחד או יותר שגם על הקשת האוטיסטית, נתגלה קשר גנטי שנראה מובהק למדי. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הקישור לא עובד...חבל | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני ממש מתקשה להתחבר לתאוריה של ברון כהן, אפילו לתאוריית המיינד שלו אני מתקששה. אחותי הרעה שרוצה לקלל אותי אומרת לי שאני נקבה......... אני הומו מודה. אבל לא ממש מאוד נשי.רגיל כזה. כמו שאני אספי. לא כולם ישר שמים לב לאוטיזם. רואים משהו מוזר, אבל להגיד "גברי" ?? כול התאוריה של גברים ונשים גם לא נראת לי . אבל נגיד שהיא טובה. אז למה בדיוק אספי גברי יותר ממי שאינו אוטיסט? כי אנחנו דופקים תראש בקיר או שאנחנו לבד כמו צייד מלקט מימי המערות . גם חתולה לבדד, לדפוק תראש בקיר זה מאפיין של אנשים מחוץ לספקטרום גם, אנחנו אפילו שונאים כדורגל... פשוט יש לנו מגבלות, אגב אני לא מסכים שהמגבלות הם חברתיות דווקא. אני חושב שהמגבלות אחרות בי פרודקט זה שאני לא יכול לקרוא פנים נגיד. אבל להגיד עלי פרימיט? אינ הכי מעודן בעולם. אני הכי תרבותי. ציור תאטירון דברים כאלה מושכים אותי כמו מגנט, פוליטיקה או זכר אלפא וכולי הם לא דברים שאני יכול לראות בעצמי או להתחבר אליהם . אז מה כול כך גברי במח שלי?? המבנה? אני חטפתי מכות בראש ועוד כמה דבריים... |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אחרי עוד קצת קריאה באתר שלך ובאתרים דומים, אינני יכולה להשתחרר מן ההרגשה שמדובר בקצת התפנקות והתגנדרות. אני תוהה מה הרגשתם של הורים לילד אוטיסטי שאינו מתקשר כלל, לוקה בפיגור בתחום כלשהו, מכה את עצמו, זקוק להשגחה של 24 שעות ביממה, עתידו לוט בערפל - כשעומד לפניהם איש היי טק מצליח או אומן מוכשר, נשוי ואב לילדים, משתכר היטב למחייתו, ומצהיר על עצמו שהוא אוטיסט. כל אחד ואחד נמצא איפשהו על הקשת האוטיסטית, וגם על הקשת האובססיבית, והקשת ההיפראקטיבית, הקשת הדיסלקטית, והקשת המאנית דפרסיבית, קשת הבורדרליין, אפילו הקשת הפסיכופתית. משהו כאן לא בסדר, לפחות מבחינה מילולית. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני הייתי אולי עוקפת את המילה "התפנקות" (ומנסה למצוא מילה יותר מנומסת), אבל מסכימה איתך - ה"קשת" היא רחבה מדי, מקיפה מדי ונוגעת ביותר מדי קצוות. בכך היא מרוקנת, במידה מסויימת, את המונח "אוטיזם" מתוכנו ומטשטשת את ההזדקקות העמוקה של משפחות האוטיסטים ה"אמיתיים" (לחן גרשוני - סליחה על החלוקה הזאת) לעזרה, לטיפול ובעיקר להרבה אמפטיה. איכשהו, זה טיפ-טיפה מזכיר את הגשם הגורף של פטורים והקלות שמוציאים היום הרבה סטודנטים (לא זוכרת את האחוזים, זה הופיע בעיתונות ממש לאחרונה) בעזרת אבחוני "לקויות למידה" למיניהן, שרמת אמינותן אינה ברורה ויש הקושרים אותה ברמה הכלכלית של ההורים (הורים עשירים = כסף למכונים ולאבחונים). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
דיונים מן העבר לגבי ה"גשם הגורף": תגובה 25864 תגובה 367800 בעיה מטרידה נוספת היא שבכל דיון בתופעה "חדשה" יש "שלכת תמידית" של טענות מצד אנשים שבטוחים שאיזשהם עצלנים טורחים רבות על מנת לעקוף אותם בעזרת הטבות או לנצל אותם כלכלית דרך המערכת. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני חושב שהגדרה מתאימה יותר היא ''טרנדיות''. זה נהפך לקצת טרנדי לשייך לעצמך סממנים (קלים כמובן) של אספרגר. חס וחלילה משהו באמת קשה ומגביל, שאי פעם באמת מנע ממך משהו. השיוך העצמי הזה מאפשר לאדם להצדיקף בעיני עצמו ומול החברה, התנהגיות לא נעימות. היי, זה שאני סתם אגואיסט, לא חברותי, מפונק וקטנוני, אני בעצם א''ס (שאובחן על ידי עצמי או נכנסתי להגדרות הכה רחבות היום) יש פה זילות של אנשים וילדים עם בעיה אמיתית. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
היי, זה שאני סתם אגואיסט, לא חברותי, מפונק וקטנוני, אני בעצם *ישראלי* (שאובחן על ידי עצמי או נכנסתי להגדרות הכה רחבות היום) יש פה זילות של אנשים וילדים עם בעיה אמיתית. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חלק גדול מהמאפיינים ברשימה בתגובה 433825, נראים לי כבעיות אמיתיות ולא כעניין של אגואיזם, פינוק או קטנוניות. האם איש הייטק מצליח עם חליפת ורסאצ'ה ואפטר-שייב יקר, יושב לו בתור לרופא ומתנדנד אחורה-קדימה רק משום שהוא אגואיסט ומפונק? אולי הוא פשוט נהנה מזה שהאנשים בחדר ההמתנה חושבים ש"חסר לו בורג"? ספק בעיני. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מוזר שהפיגור לא זכה לאותה פופולריות. בעני זה סתם דלות שפה מעורב בחוסר רגישות. יכלולהמציא מילה חדשה - GEEKDOM זה לא רע. זה אנלוגי במידה מסוימת לשימוש במילה שואה לכל אכזבה קטנה (נגמר החלב בפינת קפה-שואה).לא שאני לא נוהג כךלפעמים, אבל לא הייתי עושה זאת ליד סבתא שלי. מצד שני השפה דינמית ואולי צריך לקרוא בשם אחר דוקא ל"אוטיסטים בתפקוד נמוך" ולהפקיע את ה"אוטיסט" לטובת הא"ס בדומה לCOLOR BLIND שמשמעותי המקורית הופקעה ולתופעה הקלינית משתמשים בDaltonist. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
וברצינות. לעניות דעתי ובלי כוונה לפגוע באף אחד (מכאן והלאה)... אחת הסיבות לפריחת איבחוני הספקטרום האוטיסטי למיניהם היא שהורים לילד שמאובחן כך זוכים להטבות ניכרות מהממסד. החל מהכרה בנכות שמשמעותה אלפי שקלים בחודש בביטוח לאומי, דרך מערכת החינוך המיוחד שבה ההשקעה בכל ילד גדולה יותר מאשר בחינוך הרגיל, ועד פטורים והקלות בלימודים למי שממשיך במסלול בגרות-אוניברסיטה. שלא לדבר על הנוחות בכך שאפשר לתלות כל בעיה שמתעוררת בכך שהילד הוא הרי אוטיסט, וברור שהוא לא יהיה כמו כולם, וכל הוכחה ל"נורמליות" רק מראה כמה אנחנו (הורים/מערכת החינוך) הצלחנו בטיפול ב"מקרה". יש היום במשרד החינוך וברשויות הרווחה "אנשי מקצוע" ש"מומחים" באיבחון אוטיזם, לעיתים על סמך תצפית קצרה וראיון עם ההורים. כל אבחון חיובי תורם לחשיבותו של המאבחן ולמעמדו בממסד. ועל כך נאמר: מי שיש לו רק פטיש, רואה בכל דבר מסמר. אגב, רוב האיבחונים לא נעשים על ידי רופאים - רופאים מתייחסים לרוב ברצינות רבה יותר למונח "אבחון". לא חייבים להכניס אנשים למגירות. אפשר להרגיש מיוחד / להתייחס לילד כמיוחד, גם ללא תווית. אבל יש כנראה אנשים שזה נותן להם משהו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לדעתך אנשים ישימו את הילד שלהם בגן עם 6 ילדים אוטיסטים ואחר כך בכיתה עם ילדים מפגרים ו/או אוטיסטים כדי לקבל כסף ו"יותר השקעה" בחינוך שלו? לדעתך נוח להורים לתלות כל בעיה שמתעוררת באוטיזם של הילד, והם משתמשים בזה כסתם תרוץ? לדעתך אנשים משקיעים כסף וזמן בטיפולים אצל קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק, פסיכולוגים, וכו' וכו' וכו' כי זה נוח וכיף? אני מציעה לך להיכנס לפורום "אוטיזם, אספרגר ופידידי" בתפוז כדי לראות את הלך הרוח של הורים שילדיהם אובחנו כאוטיסטים, את הפאניקה הראשונית, את המרדף אחר הטיפולים והחיפוש אחר השיטה הטובה ביותר, ואת הייאוש, הדכאון והעייפות שתוקפים מדי פעם כמעט כל אחד, לצד התקווה שאולי הילד יצליח איכשהו "לצאת מזה", לדבר (אם הוא לא מדבר) ולהשתלב בחברה. יתכן שיש שרלטנים בתחום הטיפול באוטיזם ואולי אף בתחום האבחון, אבל אני לא מאמינה לרגע שיש הורה שלא באמת מאמין/חושד/חושש שילדו אוטיסט ורץ איתו לאבחונים בשביל הכסף ובשביל לשים אותו סתם בחינוך המיוחד. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נראה לי שבתגובה 434024 נעשה בלבול בין אבחון אוטיזם לבין אבחוני לקויות למידה קלות, שבהן אולי באמת התפתח בשנים האחרונות שוק פרוץ, במידה מסויימת. בארה"ב גדל מאוד אחוז אבחוני האוטיזם במשך הזמן, והדבר מעורר שם ויכוחים וסימני שאלה, ואולי גם טיעוני קלות-יתר באבחונים. בארץ, על פי כל המידע המקובל, המצב שונה. היחס בתחום זה, מצד הרופאים ומצד כל הגורמים האבחוניים והטיפוליים - הוא עדיין יחס רציני וכבד ראש, והקביעה הסופית נעשית בעקבות בדיקות רבות ובסיומם של שיקולים רציניים ומעמיקים. המשפחות, כשהן מקבלות את הבשורה הקשה - אכן מתייחסות אליה בתחילה כאל אסון, וזוהי באמת שטות גמורה לטעון שהן רואות בהגדרת הילד כאוטיסט עניין שיש לשאוף אליו כמקור נוח לקבלת קצבאות והקלות מס. לבעל/ת תגובה 434024 - ראה/י דיון 1646. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לדעתי יש אנשים שעושים דברים כאלה, לא "סתם" ולא בגלל נוחות או ציניות דווקא, אלא מתוך חרדה ורצון אמיתי לעזור לילד. וזו אמירה מנסיון אישי. אלא שזה לא תמיד ובהכרח הדבר הנכון לעשות. האם ביקרת בגן של החינוך המיוחד? אני ביקרתי. זה לא מקום שהורים היו נרתעים ממנו. היו בו כמה ילדים מקסימים, מיוחדים, לא מתאימים לסטיגמה של "מפגרים", והם זכו לתשומת לב רבה ואיכותית יותר מכמה גנים רגילים שראיתי. וחלקם ישתלבו אחר כך בחינוך הרגיל - זו מגמה מוצהרת של משרד החינוך. יש לי אמפתיה רבה להורים שבהם מדובר. הביקורת שלי היא לא עליהם אלא על הממסד, שלפעמים מעודד את החרדה על חשבון הילד, ותוך כדי כך יוצר זילות של האבחנה, אינפלציה במספר המאובחנים, וגזל תקציבים מאלה שבאמת צריכים אותם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זו תגובה דוחה, אין לי צורה אחרת להגדיר אותה. אתחיל מהאמצע ואמשיך לאן שארצה (כי אני מיוחד וזה כנראה נותן לי משהו). לרופאים אין מונופול לאבחונים למרות שאולי הם מעוניינים בכזה. איני חושב שאבחונים שנעשים על ידי רופאים רציניים וחד משמעיים יותר מאלו הנעשים על ידי ''אנשי מקצוע'' ש''מומחים'' באיבחון אוטיזם''. אני מאמין שהם פשוט משתמשים בפרמטרים שונים. התגובה שלך דוחה בעיניי מפני שאת מניחה בה שאנשים יכולים להיות כל כך שפלים וציניים ולבחור עבור ילדיהם חיים מלאי סבל וקושי. כאדם שאובחן בילדותו כבעל לקויי למידה (דיסלקציה ודיסגרפיה אם זה מעניין אותך) אני מוכרח לומר לך שזה לא היה תענוג גדול, לא לי ולא להוריי. אמנם ישנם אנשים ציניים, למשל סטודנטים שעושים אבחונים על מנת לקבל את ההתאמות להן זקוק האדם הסובל מלקויות למידה ולא הם. בשורה האחרונה שלך רמזת שאנשי הספקטרום רוצים לחוש מיוחדים, שזה נותן להם משהו. בעיני אנשים אלו בסך הכל רוצים להגדיר את עצמם בעצמם, ליצור את הזהות שלהם ולא שיגדירו אותם מבחוץ. אין כאן עניין של פינוק או התגנדרות אלא פוליטיקה, הפוליטיקה של ה''שונה''. מדובר כאו ברצון בסיסי בהכרה וכבוד, בקבוצה שלא מוכנה שיטפלו בה ו''ינרמלו'' אותה, שלא מעוניינת שירחמו עליה, אלא רוצה שיכירו בנבדלות שלה (אולי זו לא השוואה טובה אבל המצב של אס''י מזכיר את המצב של הקהילה ההומו-לסבית). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חוץ מהשורה הראשונה, אין לי כמעט ויכוח איתך. אנשים לא בוחרים עבור ילדיהם חיים מלאי סבל וקושי. החיים יכולים להיות מלאי סבל וקושי גם ללא אבחון של אוטיזם או ליקוי למידה. השאלה היא אם האבחון הזה "מרגיע" את ההורים לעומת האפשרות שהחיים ימשיכו להיות מלאי סבל וקושי בלי אבחנה והכרה ממסדית. האם האבחנה כלקוי למידה היא מה שהפריע לך ולהוריך, או הבעיות שמאחוריה? האם ייתכן שיש אנשים עם אותן בעיות שאינם מוכרים כלקויי למידה ומנהלים חיים דומים לשלך? האם לא ייתכן שיש אנשים שהוכרו כלקויי למידה למרות שמצבם פחות חמור? ואולי אפילו הרבה פחות תמור? אני אישית נתקלתי ב"אשת מקצוע" מטעם משרד החינוך שכמעט אבחנה את הבת שלי כ-PDD. היא פיזרה "רמזים" על היתרונות שכרוכים בהכרה כזאת. אנחנו כהורים היינו בלחץ וחרזה רבה לפני כן ואין לי ספק שיש הורים שהיו נמשכים לכך. אלא שמתוך כבוד לאוטיסטים "אמיתיים", כאלה שבאמת זקוקים להכרה הזאת, לא הסכמתי להשתתף במשחק. הבת המדוברת, שסבלה אז מבעיות חברתיות ורגשיות קשות (בין השאר "בזכות" הזנחה רגשית בגן הילדים), היא היום תלמידה מצטיינת ומקובלת חברתית. אגב, יש גם אנשי מקצוע טובים ונעזרנו בכמה כאלה. אבל יש "אנשי מקצוע" שמשרתים את האינטרס של הממסד או של עצמם יותר מאשר של הפונים אליהם. האם זה לא נראה לך סביר? לגבי הרמיזה בפסקה האחרונה: חשבתי שאמרתי בצורה מפורשת. כולם רוצים להיות מיוחדים. גם אני. אני אפילו מזדהה עם המטרה של מניעת נסיון לרפא את המחלה שאינה מחלה. ועם זאת, האם אין מקרים טרגיים של אוטיסטים _אמיתיים_ שבהם רצוי לטפל? אנשים כאלה שהכותב לא פגש מעולם, וכנראה לא יכולים להיות פעילים בתנועה שאמורה לייצג אותם? הטענה "פוליטיקה" היא בהחלט במקום וכן גם ההשוואה לקהילת ה"גאים". לי אישית נראה מצער שאנשים מחפשים את הייחוד ע"י הכנסת עצמם למגירות, ובמיוחד למגירות שההתאמה להן מוטלת בספק. לדעתי, במקרה זה הם גורמים נזק לאנשים שסובלים יותר מהם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חוץ מדיון שכבר היה באייל, הנושא רחוק ממני והופתעתי ממה שאת אומרת על הממסד. אם מותר לשאול - למה את מתכוונת בדברייך על אשת מקצוע שפיזרה "רמזים" על היתרונות הכרוכים בכך שבתך תוכר כ PDD? לאיזה רמזים כוונתך? ועוד שאלה שמעסיקה אותי, למה את מתכוונת כשאת מדברת על אנשי מקצוע שמשרתים יותר את האינטרסים של הממסד או של עצמם מאשר של אלה הפונים אליהם? האם לממסד יש אינטרס שיהיו כמה שיותר ילדים הזקוקים למסגרות מיוחדות? זה נשמע לי כאב ראש די רציני שמשרד החינוך עם כל הבעיות שלו אמור לרצות לצמצם אותו דווקא, ולא להרחיב. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני אבא לילד אוטיסט בצד הנמוך של הספקטרום, הלומד בבי''ס לחנוך מיוחד. לגבי האבחון-הורים דווקא נרתעים מאוד מה''סטיגמה'',בוודאי כשהילד ''גבוה''. אני מניח שזה הרקע לרמזים שפיזרה זו שכמעט אבחנה-להצביע על הצדדים החיוביים באבחון האמורים לגבור על הרתיעה המיידית. לגבי היתרון בחינוך מיוחד-אין לילד בריא (כן, אוטיזם זה מחלה) שום יתרון (להפך) להמנות על קהילת החינוך המיוחד. ממילא, אם הילד ''גבוה'' (כמו בכמעט כל המקרים של אבחנה גבולית, כפי שעלול היה להיות המקרה שלך) הוא יופנה לחינוך המשולב - מה שהיה מבטיח לך כאמא שנים של הוצאות ענקיות, התמודדות סיזיפית עם המערכת וסטיגמה (אמיתית, הפעם) שתדבק בילדך. בקיצור, לא פיקניק. לגבי ביטוח לאומי- צר לי להודיע לכל מתחבלי התחבולות בפוטנציה, שאפיק ההתעשרות הזה ע''ח המדינה חסום למדי. ביטו''ל הכביד מאוד את ידו, ומונע קצבה מילדים מאובחנים לעילא. אוטיסטים ''גבוהים'' לא זוכים בקצבה (או שזו נשללת מהם, אם קיבלו בעבר) בשנים האחרונות. ...וכל האמור לעיל אינו מפחית מהרגשת הרתיעה שחשתי למקרא הכתבה, בעיקר בקטע בו נטען (לאו דווקא בהסכמת הכותב) שהאוטיזם אינו מחלה ושאין לחפש לו תרופה. מרתיע גם הסיפוח הכפוי של האוטיסטים ה''נמוכים'' לארגון האס''ים, אבירי ההגדרה העצמית. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
א. לא שמעתי על אנשים שרוצים שילדיהם יאובחנו כ-PDD כשאינם כאלה, אבל התופעה של אבחנה כדיסלקטים נפוצה ביותר, משום שהיא מעניקה לילד הקלות בבית הספר. זה דבר מצוין, אם היה ניתן לכ-ל הילדים. מצדי שבכלל ילמדו כמה שפחות. ב. לא ברור ענין ההכרה והכבוד שמבקשים אנשי הקשת האוטיסטית. החוק אינו מבדיל ביניהם לבין כל אדם אחר, והחברה אינה מפלה אותם (בשונה מגאים). חיבה וכבוד זה דבר אחר. כולנו משתוקקים לזה, ולצערי אין דרך לכפות את זה. ג. אני יכולה להבין את ההנאה שהבתחברות לאנשים דומים לך (לא תמיד, לא חושבת שקמצנים נהנים להיות עם קמצנים, או אנטיפטים עם אנטיפטים). ד. הדבר היחיד שמפריע לי הוא מסמוס המונח אוטיזם. הסטטיסטיקה על ריבוי אוטיסטים בחברות היי-טק, וקווי דמיון בין אוטיזם לבין אישיות גברית, ממחישים זאת. בקצב הזה אוטיסט יהפוך שם נרדף לגברים "שלא מחוברים לצד הנשי שלהם". כמו שאמרה עדי, שימוש כזה יוצר בלבול ומרוקן מתוכן מושג שמגדיר הפרעה קשה, משתקת ומאמללת, שמעתה נקרא לה "אוטיזם חמור", או באיזה שם אחר. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ב. עניין ההכרה והכבוד כנראה אינו קשור בנושאים חוקיים (אם כי אולי בשלב מסויים יהיו לאנשי הקשת הנ"ל גם דרישות חוקיות) אלא בכך שלטענתם החברה אינה צריכה "לטפל" בהם, "לנרמל" אותם ולהפנות אותם לאנשי מקצוע שילמדו אותם לחקות כתוכים את ההתנהגויות המקובלות. הדרישה לכבוד מדברת על כך שהחברה תקבל אותם כמו שהם על שונותם ולא תראה בשונות זו בהכרח מחלה שיש לרפאה. שאלה מעניינת היא - האמנם החברה אינה מפלה אותם, והאם אין ביחס אליהם אפליה סמויה ולא מוצהרת. האם אוטיסט בעל תפקוד גבוה שהמילה "אוטיסט" מופיעה בניירות שלו - מגוייס לצבא? האם ההתייחסות במקומות עבודה היא לכישוריו המקצועיים בלבד, והאם העובדה שהוא אוטיסט אינה מהווה גורם מעכב בהתקבלות לעבודה? (אולי לא מקבלים אותו ונותנים איזשהו תירוץ לא ענייני, לא אומרים לו בגלוי - "אנחנו לא מעסיקים כאן אוטיסטים"). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
א. ההקלות שניתנות לליקויי למידה כולל דיסלקטים במערכת החינוך הישראלית אין כוללות חומר לימודים מופחת. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כמובן שיש הבדל עצום בין אוטיסטים "קלאסיים" לבין אוטיסטים "בתפקוד גבוה", אבל מחקרים מדעיים מראים שמדובר בדיוק באותה התופעה, כאשר ההבדל הוא רק במינון שלה. מכאן נובע, שאין מנוס משימוש במילה "אוטיסטים" גם בכדי לתאר "אוטיסטים בתפקוד גבוה". אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל - http://aci.selfip.org בלוג "תרבות אוטיסטית בישראל" - http://www.tapuz.co.il/blog/userBlog.asp?FolderName=... |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אינני מבין מהם המחקרים המדעיים "המראים שמדובר בדיוק אותה תופעה", בהתחשב בזה שמדענים עדיין מבולבלים בבואם להגדיר "אוטיזם" ובזה ש90% מהאוטיסטים מוגדרים באופן שאריתי (קרי לא רט, אספרגר ועוד 2 לקויות אחרות בשכיחות של אחד לשכחתי). כל עוד האבחון מבוסס על התנהגות (ולא תמונת דם, גנטיקה או כל ממצא אובייקטיבי אחר), אין מנוס להשוות את החריגות (וו שרוקה) שבהתנהגות ולשפוט על פיה (טיעון מעגלי, אני יודע). וכאן, לא יעזור כלום לאותם המוזרים שרוצים להחשב אוטיסטים,התנהגותם קרובה הרבה יותר לנורמה מאוטיסט "קלאסי". תגובה זו נכתבת בטון קצת כועס, כי קצת מאסתי להסביר עד כמה חמורה הלקות, לאותם צופים תמימים שרואים בטלוויזיה ילד גבוה מאוד הכותב, קורא ומתבטא באופן כמעט מושלם, אך מאובחן כאוטיסט. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני לא מבין את המשפט "קצת מאסתי להסביר עד כמה חמורה הלקות". כל מי שמתמצא באוטיזם יגיד לך שאוטיזם הוא מצב ספקטרום. כלאמר - יש המון דרגות "חומרה" של אוטיזם וגם המון "גוונים" של אוטיזם. בעבר האמינו שכאחד מכל 5,000 אנשים הוא אוטיסט, ואילו כיום מאמינים שכאחד מכל 200 אנשים הוא אוטיסט. העלייה במספר אינה נובעת מגידול בכמות האוטיסטים, אלא מכך שבעבר, אוטיסטים "בתפקוד גבוה", שהצליחו איכשהו לשרוד בכוחות עצמם בשולי החברה, לא זכו לשום התייחסות. האנשים שבעבר כונו פשוט "אוטיסטים", מכונים כיום "אוטיסטים קלאסיים" (בכדי להדגיש את חומרת הלקות שלהם). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מהמעט שידוע לי, בהחלט יש שטוענים לעלייה בשיעור האוטיסטים בתקופתנו, ומייחסים את זה לגורמים סביבתיים, חשיפה לחומרים שונים וכדומה (לאו דווקא סיפור החיסונים הישן...). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ראיתי בערוץ 8 תוכנית על אוטיזם ובה נאמר שהמחקר מראה עליה ניכרת בהולדת אוטיסטים אצל זוגות בהם הגבר בן 40 ומעלה (זכור לי "פי שבע" אבל איני בטוחה במספר). עדיין לא יודעים מדוע אך תופעת ההורות המבוגרת חשפה זיקה קשה כזו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מעניין אם העניין הוא בהולדה או בגידול - אב מבוגר שמגדל אותך. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ככל הידוע אוטיזם הוא הפרעה נוירולוגית שאינה שייכת לצורת הגידול (בניגוד למה שהיה נהוג לחשוב, בעיקר בעקבות ברונו בטלהיים). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
האם ידוע על קיומו של טריגר המפעיל אותה הפרעה, או שאם ההפרעה קיימת אזי היא תופיע? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ושאלת המשך: האם זאת הפרעה מולדת או נרכשת? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני לא יודע, ואני לא בטוח שיש מישהו שכן. רמז אפשרי: http://www.sciencedaily.com/releases/2007/12/0712080... | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אם כך זה קצת מוזר שהוא מופיע יותר אצל ילדי מדענים, נניח, כפי שנטען במאמר ההוא על ''הקשת''. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
למה? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כי אם קבוצת המדענים מאופיינת גנטית באיזה אופן, אז ההיגיון אומר שאופן זה יהיהה מובחן מן האפיון הגנטי של אוטיסטים, לא? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לא הבנתי. אבל מה ששכ''ג אמר, עם התוספת שאולי בחלק המתפקד גבוה של הספקטרום הורים-מדענים יותר מודעים לאפשרות הזאת ולכן יותר ילדים כאלו מגיעים לאיבחון. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
התוספת רלוונטית, אבל לא לכל כך הרבה מקרים, כמדומתני. מצד שני, עלה בדעתי שאולי מדענים-גברים נוטים להוליד בגיל מבוגר יותר? אתמהה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אלא אם כן הוא קשור איכשהו גם לגנים שמבשרים אינטליגנציה גבוהה, או שבעלי נטיות אוטיסטיות נוטים להיות מדענים (הם אלה שבמקום לשחק עם החבר'ה בשכונה מבלים את זמנם בקריאת האנציקלופדיה), או משהו דומה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גם אם כך, יש כאן משהו מוזר. מדענים אמורים להיות סקרנים מאוד, לא? זה די בעייתי לאוטיסטים. ולמעט מתמטיקאים ומדענים "תיאורטיים" לחלוטין, הם אמורים לעבוד בצוות. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אכן חלה עלייה מסחררת בשכיחות האבחון. הסיבות לכך אין ידועות ובפרוש אינן נעוצות בקצה ה"גבוה" של הספקטרום האוטיסטי, שלא אובחן בעבר. מוסדות החינוך המיוחד לאוטיסטים, שממילא אינם מאוישים ע"י אוטיסטים גבוהים (לרבות אסים), מפוצצים בשל עליה חדה בהשמות אליהם. אם ההנחה שלך נכונה, הרי 24 מכל 25 אוטיסטים מאובחנים כיום הינו בטווח הגבוה. מנסיוני (פעיל באלו"ט, אשתי משוחחת עם משפחות רבות שילדם אובחן זה לא מכבר), זו אינו המצב. לגבי המשפט "קצת מאסתי להסביר עד כמה חמורה הלקות" – קיימים גם אוטיסטים גבוהים,בוודאי. הלוואי שבני היה נמנה עליהם. אנו משקיעים כמות גדולה של אנרגיה, זמן וכסף על מנת להביאו קרוב ככל האפשר לצד הזה של הספקטרום. בכל זאת, כשאני מנסה להתרים אנשים ומוסדות לטובת העניין, ובר-שיחי מנפנף בראיון טלוויזיוני שראה בו אוטיסט מדבר, קורא, מבין סיטואציה חברתית - אני מתרגז. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גם אני חושש מכך שעליית המודעות הציבורית לאוטיזם ''בתפקוד גבוה'' תגרום לירידת המודעות הציבורית לאוטיזם ''קלאסי''. לצערי, אין לי פתרון לבעייה. (אבל חשיבות המודעות הציבורית לאוטיזם ''קלאסי'' אינה גורעת מחשיבות המודעות הציבורית לאוטיזם ''בתפקוד גבוה'' ולכלל מצבי הספקטרום האוטיסטי) |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
and what exactly is the-חשיבות of the-מודעות הציבורית לאוטיזם "בתפקוד גבוה" ? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חשיבות המודעות הציבורית לאוטיזם בתפקוד גבוה היא שבני נוער וצעירים אוטיסטים בתפקוד גבוה ידעו שהם לא משוגעים, תמהונים, או אורחים מכוכב אחר. כמו כן, חשוב שמוסדות החינוך בישראל יכירו בבעיותיהם המיוחדות של תלמידים בעלי מאפיינים אוטיסטיים, במקום לבקר את ההתנהגויות האוטיסטיות שלהם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
סליחה מראש על השאלה הפרובוקטיבית, אבל מה הכוונה ב"ידעו שהם לא משוגעים/תמהונים"? מה בעצם מבדיל אותם ממשוגעים/תמהונים חוץ מההגדרה? אפשר באותה מידה לטעון שלקחנו סוג מסויים של תמהונות, קראנו לו "אוטיזם בתפקוד גבוה" והחלטנו שזהו, הוא כבר לא תמהונות. מה ההבדל המהותי? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
עכשיו הם מסתובבים בעזרת השם. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ההגדרה היא די חשובה כאן: כן, הם תמהוניים, אבל ברור מה *סוג* התמהוניות שלהם. זה בעצם ההבדל המהותי: כשיודעים מה גורם התמהונות, מבינים למה צריך לצפות מהם, ולמה לא צריך לצפות. אם אראה (למשל) אדם הולך ברחוב, מדבר אל עצמו ומנופף בידיו בפראיות, אשתדל להמנע מקרבה אליו: הוא תמהוני, אולי לוקה בנפשו ואולי מסוכן. אם אני נתקל בעבודה באדם שאני מבין שהוא תמהוני, אבל יודע מה הסיבה לכך (אספרגר), אדע שאין לי מה לחשוש ממנו (לא יותר מאשר מאדם רגיל, ואולי אף פחות), ואדע גם שאין לי סיבה להעלב אם, למשל, הוא לא מגיב בכלל לחיוך בבוקר - משום שיש לו קושי אובייקטיבי בהבנת תקשורת גוף. לקחנו סוג מסוים של תמהונות, והבנו למה הוא גורם, מה מגבלות השוני שלו מהאדם הממוצע, ואיך להתייחס אליו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נכון, אבל הם עדיין תמהונים. אם תרצה, אפשר לשנות את מה שחן אמר ל''ידעו שהם לא מסוכנים לחברה'' או משהו בסגנון. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אז הם תמהונים, אז מה? מה אתה רוצה לומר בזה? האם הציון הזה הוא חשוב, לדעתך, ברמת ההצהרה פר-סה, בלי שום משמעות אופרטיבית? - או שאולי זה אומר שצריך להילחם בנטיה שלהם להתאגד ולומר שחוץ מ"תמהונים", יש להם גם הגדרה יותר ספציפית ומדוייקת, עפ"י פראמטרים מסויימים? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני לא רוצה לומר כלום (בינתיים). אני קודם כל מנסה להבין את מה שחן אמר. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
דוגמא: אדם המגיב לנגיעה קלה בגופו בהתפרצות זעם, עשוי להחשב לתמהוני. הידיעה שאדם זה הוא אוטיסט, ושהנגיעה הקלה בגופו נחווית אצלו כמו זרם חשמלי של 20 וולט, מסבירה את ההתנהגות שלו. כלאמר: התנהגויות אוטיסטיות שעשויות להחשב לתמהוניות, הן למעשה התנהגויות הגיוניות, בהתחשב במבנה הנוירולוגי והנפשי הייחודי של ציבור האוטיסטים. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מעניין, תודה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מצד שני, כיוון שלא כל אוטיסט מסתובב בכל מקום עם שלט "אני אוטיסט", הדרישה שלעולם לא תיגע קלות בטעות בגופו פירושה שאסור לאיש מהיום והלאה לגעת קלות בגופם של זרים (למשל, כדי להסב את תשומת לבם לכך שנפל להם הארנק או משהו). לחילופין, עליך להסכין להתפרצויות זעם בתגובה על נגיעה כזאת. האם אינך סבור שזו דרישה קצת מוגזמת? האם לא סביר יותר לדרוש מהאוטיסט להגיב במקרים כאלה באופן פחות קיצוני - כמו, למשל, בהסבר מצבו? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אוטיסטים שרוצים שכולם ידעו שהם כאלה, יכולים ללבוש חולצה שמכריזה על כך. זה עשוי לעזור לסביבה להתייחס אליהם ביתר סובלנות. הינה מגוון דוגמאות של חולצות כאלה (מתוך אתר "אמנות אוטיסטית"): |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חשבתי שתהיה שם חולצה שתעביר את המסר באופן ישיר - If you touch me I’ll kick your ass! | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
במקרה זה, רצוי לייצר חולצות כאלה גם בעברית, ולעורר מודעות לכך שכיתובים מסוג זה נועדו לעורר התיחסות מסוימת (אולי אפילו לקבוע צבע מסוים לרקע או לאותיות שיפנו את תשומת הלב לתוכן, כי ברוב המקרים אנשים לאו דווקא מסתכלים על הכתוב). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
החולצות הנ"ל הן דוגמא מצוינת להתגנדרות באוטיזם. "אוטיזם אינו טרגדיה"? ספר זאת בקשה להורים שבנם הוא *באמת* אוטיסט (אני יודע, אני יודע, גם *אתה* באמת אוטיסט: הרי אתה "איש הספקטרום", לא?). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אולי כדאי לראות את העניין מזווית קצת שונה: עד לא מזמן (כמה שנים), אוטיזם נתפס כסוג של הפרעה נפשית, ולרוב האנשים הייתה סטיגמה די שלילית הן על החולים והן על בני המשפחה. אנשים הסתירו/הצניעו את העובדה שיש במשפחתם אדם/ילד אוטיסט, היות וזה נתפס על ידי החברה כ"חולה נפש". המודעות הגדולה בשנים האחרונות הביא איתה גל חיובי של "יציאה מהארון", במובן הזה שבן המשפחה האוטיסט הוא חלק אינטגרלי מהמשפחה, לא סוג ב'. בארה"ב ניתן למצוא בקלות הצע אדיר של חולצות עם הדפסות שונות המתייחסות לאוטיזם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
שאלה לי - הצבעים הססגוניים של החולצות בקישור, יש להם קשר לחוויה האוטיסטית או שהם פשוט מייצגים את ה"ספקטרום"? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לדעתי, הצבעים הססגוניים פשוט מייצגים את הספקטרום. יחד עם זה, אני חובב מושבע של פסיכדליה, ואני מוצא קשר עמוק בין המאפיינים האוטיסטיים שלי לבין האהבה שלי לפסיכדליה. ניראה לי שהאהבה לפסיכדליה היא יותר נפוצה אצל אוטיסטים מאשר בציבור הרחב - זה קשור איכשהו למאפיינים התחושתיים הייחודיים של האוטיסטים. (הסופרת האוטיסטית דונה ויליאמס כתבה פעם שהיא חווה את העולם כפי שאדם נורמלי יחווה אותו אם ייטול LSD). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נהדר. עכשיו ממש בא לי להיות אוטיסט! תודה על המאמר. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לא כל מי שמגיב בהתפרצות למגע קל עושה זאת בגלל המבנה הנוירולוגי והנפשי שלו ? ואי אפשר בלי הערה קטנונית, 20 וולט זה לא זרם אלא מתח, וגם כזה שלא ממש יורגש ע"י רוב האנשים (אלא אם חיברו להם את האלקטרודות ללשון). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מדוע ללשון דווקא? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
שילוב של סביבה מוליכה (רטובה ורווית יונים) וריבוי קולטנים. נסה להצמיד בטריה של תשע וולט ללשון ולעור, אתה תרגיש בהבדל. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
יש לי בעיית ראיה. גם לעיוורים יש בעיית ראיה. משמע: אני עיוורת! מעוללה! אני רצה לבקש תו חניה של נחים! |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אפשר לנוח גם בלי תו | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
קודם כל תקבלי רשיון נהיגה של עוורים. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
להערת הסוגריים בסוף: השוואה יותר טובה היא אולי ההשוואה לקהילת החרשים. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הן ההשוואה לקהילה ההומו-לסבית והן ההשוואה לקהילת החרשים הן השוואות מצויינות. הבעייה היא שהקהילה האוטיסטית נמצאת כיום באותה רמת התפתחות שהקהילה ההומו-לסבית וקהילת החרשים נמצאו בה בשנות ה-40 של המאה הקודמת. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כמובן שכל אחד נמצא איפושהו על הקשת האוטיסטית, אלא שכ-99% מהאנושות נמצאים בקצה "הנוירוטיפיקלי" של הקשת האוטיסטית, בעוד שמרבית חברי הקהילה האוטיסטית נמצאים אי שם באמצע בין הקצה "הנוירוטיפיקלי" לקצה של "האוטיזם הקלאסי". רבים מחברי הקהילה האוטיסטית מתקשים להחזיק במקומות עבודה, אינם בעלי משפחות, נוטים לדכאונות, מתקשים לנהל חיים עצמאיים וחיים הרחק מחוץ לשולי החברה הנורמלית. לפיכך, אינני חושב שמדובר בהתפנקות ובהתגנדרות. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אם הם אינם בעלי משפחות וגם מתקשים לנהל חיים עצמאיים, איך הם מתארגנים? עם מי הם חיים? ואם אוטיזם איננו מחלה, ואתם אינכם רוצים להירפא ממנה או לעבור סוג כלשהו של שיקום, אז האם זה אומר שאתם נהנים מכל הקשיים האלה? רוצים לשמר אותם? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
and still it is not sicknes?
|
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מי שמכיר בעלי תסמונת אספרגר מבין היטב שהלקות שלהם אינה בגדר התפנקות אלא תופעה בעלת משקל עצום שאינה מקלה עם חייהם, גם אם אין פגם ביכולתם לעבוד ולעתים אף למצוא בן או בת זוג. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ההפניה הזאת הובאה הבוקר כבר פעמיים, בשני דיונים אחרים, ע"י מישהו שכינויו "יוחנני פולש", אך בחרתי להביא אותה גם כאן, היות והיא קשורה בנושא שעוררת ובפתיל שבעקבות תגובתך. בכתבה הזאת נאמר דבר מדהים - כי מדו"ח שהוכן ע"י גוף הקרוי "נציבות השוויון לאנשים עם מוגבלות", והפועל, כך נאמר, במסגרת משרד המשפטים - עולה כי בישראל ישנם 1.36 מיליון אנשים "עם מוגבלות" - כרבע מאוכלוסיית המדינה. שאלה שלא נסקרה בכתבה היא, עפ"י אילו קריטריונים הגיעה הנציבות הנ"ל למספר כה גדול. האם אדם ההולך ברחוב ואחת לכחצי שעה הוא מרים את ידו ומגרד את תנוך אוזנו - הוא אדם עם מוגבלות? האם אדם מתפקד, עובד וכו', ההולך ברחוב, חושב על צרותיו וכאביו (ולמי אין צרות וכאבים), ומדי פעם אומר לעצמו בשקט - "אוי ויי, אוי ויי" - הוא אדם עם מוגבלות? (הבהרה: אין בדברים אלה כוונה לבטא עמדה בלתי אוהדת כלפי הנושא העיקרי של הכתבה, שהוא נושא שונה לגמרי - הבעיה הקשה של התנגדות חלקים מהציבור לכך שיוקמו בשכונותיהם בתים מוגנים, הוסטלים וכו', לחוסים מקבוצות שונות הזקוקים באמת לעזרה ולאמפתיה) |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לא בדיוק. אבל בעיות גב המגבילות במידה מסוימת את התנועה ואת יכולת העבודה הפיזית יש לחלק גדול מהאוכלוסייה. זמזום מתמיד באוזניים יש ללא מעט משוחררי צה''ל. הפרעות נפשיות כתוצאה מהלם קרב, למשל. ועוד ועוד. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ביתניים, בסקירה מזורזת באתרים נוספים, התבררה לי הטעות הקטנה-אבל-ענקית שבכתבה: זה לא שהנציבות מצאה כי בישראל ישנם 1.36 מיליון אנשים עם מוגבלות, אלא הממצא הוא כי בישראל ישנם 1.36 מיליון אנשים ה**מגדירים עצמם** כבעלי מוגבלות. וזה מחזיר את הנושא לויכוח שהתעורר בפתיל זה ולטענה שהובאה ע"י מישהו ועוררה גם תגובות הזדהות וגם תגובות כעס ועלבון - הטענה כי אולי מדובר בהתפנקות, בענייני אופנות, ב"טרנדים" וכו'. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ברור (לי, לפחות) שיש כאן גם עניין של התפנקות. השאלה היא עד כמה הוא שולי. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גלשתי לאחד הקישורים שבמאמר ועשיתי את מבחן הAQ של ברון-כהן. מבחן "אמריקאי" (שאלות סגורות) שאמור לזהות את "מידת האוטיזם" (אם אפשר באופן פשטני להגדיר את המבחן כך). קיבלתי ציון 30. צויין שם שרוב האוכלוסיה מקבלת ציון נמוך הרבה יותר ושמי שנמצא בספקטרום מקבל בד"כ מעל 32. מה זה אומר עלי לדעתך? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
בנוסף לתגובתי הקודמת תגובה 434372, אני חושב שבמידה מסויימת (זה מאד עניין של הגדרה) יש לי חלק מהמאפיינים שציינת בתגובה הבאה: תגובה 434102 אם כי אני לא רואה עצמי כנוטה במיוחד לדיכאונות. אגב, אני משער שאפשר למצא איזה קשר (דו-כיווני(?)) בין חלק מהמאפיינים: למשל אי-המצאות בזוגיות ומצב הרוח. זאת ועוד, הימצאות בזוגיות מתאימה יכולה אולי גם להוביל ליציבות בכלל, בכלל זה בעבודה. כמובן, יכול להיות שאצל אנשים מסויימים לא קיימות קורלציות כאלה, לעומתם אני מכיר אישית כמה אנשים לאורך זמן, אני מחלק את הכרותי עימם לשתי תקופות: תקופה שהם היו ללא בת-זוג ותקופה שלאחריה שכן. כניסת לזוגיות די שינתה אותם בהרבה מהפרמטרים שהזכרת (יציבות בעבודה, שמחת חיים, ניהול החיים) מה שאומר שאולי ה"בעיה" היא לא תמיד נגזרת בלעדית של האישיות אלא (גם?) של מצב חברתי-סביבתי (העדר זוגיות למשל). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מצאתי קישור שמציין שלגבי המבחן הנ"ל שנערך לקבוצה של אספים ו"תפקוד גבוה", נמצא ציון ממוצע של 35.8 וסטיית תקן של 6.5, מה שאומר ש-30 נמצא בתחום אם כי בקצהו. צויין שם שקבוצת ביקורת של אנשים, שכמו שאתה מכנה אותם: נירוטיפיקליים, התוצאות היו ממוצע של 16.4 וסטיית תקן של 6.3, שזה, לדעתי, משמעותית שונה. ועוד נקודה - אני באמת חושב שיש הגיון מסוים בחלוקה מפרדת בין האוטיזמם ה"קלאסי" - מי שבאמת לא מתקשרים עם הסביבה ולכן נוצר לו כנראה קושי עצום בתפקוד היומיומי -לבין- אנשים עם שונות מסויימת וקושי (או שונות) מסויים באינראקציות חברתיות. לדוגמא קראתי שלכאורה למדענים בכלל (ולמתמטיקאים בפרט) יש יותר תכונות קרובות לקשת מאשר כלל האוכלוסיה. בכל מקרה, נהניתי לקרא את המאמר ותודה לך על כך. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אולי כבר תיתן קישור למבחן עצמו? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
למרות הטון, האיך אומר לא נימוסי-סבלני שלך, רצ"ב קישור: כמו כן, גיגול קצר היה מביא אותך לקישור הזה או לשקול לו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
תודה. באמת שכחתי להוסיף חיוך.:) | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
קיבלתי 40, ולמעט הזמן שאני מבלה באייל הקורא, אני מתפקד לא רע. האם אני צריך מעכשיו לענוד איזה תג-יחידה מיוחד? ואיזה הטבות מגיעות לי, משהתברר שאני אוטיסט סמוי? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הממ, 25. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
קיבלתי 13 והתגובה הראשונה שלי הייתה להצטער שאני לא קצת יותר אוטיסט אולי זו הסכנה שבזילות המושג |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני 32 ואשתי 12. אנחנו בתהליכי פרידה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
(אבל לא יכלתי שלא להרגיש שמדובר במבחן קצת שטחי. היו שם די הרבה שאלות שחיפשתי להן תשובת ביניים) | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גם אני הצטערתי. אחרי הרשימה שבתגובה 433825 הרגשתי כמו אשה שהתחרתה בהרמת משקולות, אלא שבטעות עשתה זאת במקצה הגברים והגיעה בקושי גדול לגמר ורק עתה הבינה שמקומה בכלל היה בתחרות יופי. היה בזה משהו מרגיע ומרומם לדעת שאני בכלל שייך לקבוצה אחרת, שמלכתחילה אינה אמורה לעשות חיל בעניינים בהם אני מתקשה (היום או בעבר). מצד שני זה הציג כל הישג בהם כניצחון מפואר. נו טוב, אז אני סתם כזה אחד רגיל שטוב מן הממוצע בדברים מסויימים ונופל ממנו באחרים. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ברנש חברותי שכמוך? איך יכולת להעלות על הדעת שאתה אוטיסט? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זה גם מה שאני חשבתי, אלא שלכל יום בשבוע יש לי צבע, כך שאולי אני לא כזה חברותי. אגב, שלישי ורביעי שלי כשל הכותב. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
החלק של הסינאסתזיה זה רק הבונוס. זה ודאי לא משהו שמרחיק חברים. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הייתי בטוח שזה מה שמרחיק אותם. נו טוב, אמשיך לחפש (: |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אין כאן זילות של המושג - יש כאן הכרה בכך שאוטיזם הוא מצב מורכב, בעל רמות רבות וגוונים רבים של ביטוי. לדעתי, דווקא הנסיונות להגביל את המושג אך ורק לאוטיזם ''הקלאסי'', (האוטיזם החמור ביותר, שמתבטא בחוסר תקשורת כמעט מוחלט עם העולם), מהווים זילות של המושג, שכן הם מתעלמים מציבור רחב מאוד של אוטיסטים בתפקוד גבוה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני לא כל-כך מסכים איתך. יש אולי להשתמש במושגים אחרים עבור המקרים האחרים (כפי שאני מבין קורה). אני חושב שזה צורך פרקטי. אני לא מכיר את הנושא כנראה כמוך, אבל על פניו נראה לי שמי שממש לא מסוגל לתקשר לא יוכל (ותקן אותי אם אני טועה) למשל ללכת ללימודים, לצבא, לתפקד בלי עזרה יומיומית ועוד ולכן חייב עזרה מאד אינטנסיבית. לעומת זאת אם לי למשל יש מוח שהוא יותר כהגדרת ברון-כהן בספרו "ההבדל המהותי", systemizer (אולי זה קשור, יש לי תואר ראשון במתמטיקה ומדעי המחשב) ופחות empathizer אז אולי יש לי כישורים חברתיים פחות טובים מהממוצע (למשל באמת קשה לי לפעמים ליצור קשר עין כשאני מדבר עם מישהו, כשאני לא מדבר זו פחות בעיה) כי אז צריך, אם בכלל, התייחסות שונה לגמרי, זה לא צריך לפגום בצורך בהתייחסות כלשהי. ואוסיף דוגמא: אפשר לדבר על בני אדם, גברים כנשים וטוב לעשות כך מהרבה סיבות כי ברמה האנטומית למשל ובהשוואה לשאר בעלי החיים יש לנו הרבה יותר משותף משונה, אבל בכל זאת אנחנו מבדילים בהרבה מקרים בגלל צרכים פרקטיים (וגם בגלל הנטיה המחשבתית לקטלג) בין גברים לנשים כי עדיין יש שוני שקשה לא להתייחס אליו. נדמה לי שקראתי שאחת התכונות שמאפיינות את הספקרום הנ"ל (הנה התייחסתי לשיטתך) וכפי שמופיע במבן הAQ היא הירידה לפרטים. החלוקה והשוני הם, לטעמי, הירידה לפרטים. הספקרום (אל אף "אינסופיותו") הוא במידה מסויימת פרט אחד... :-) |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מה פירוש "אני אוהב/ת לתכנן פעילויות בהן אני משתתף/ת"? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני שיערתי שזה משהו כמו לארגן טיול עם אנשים נוספים, או יציאה משותפת לקולנוע או משהו. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ומה הכוונה במילה "לתכנן" - האם זה דגש על כך שהאדם מעדיף פעילויות מתוכננות בלבד, בניגוד לפעילויות ספונטניות? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אולי הדגש הוא על ה''אהבה'' - כלומר, הוא ממש נהנה מהתכנון עצמו, ולא רק מההוצאה לפועל. כמו אלו שאוהבים לבשל ולא רק לאכול. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לי נראה שהעיקר הוא עניין היוזמה, לא שתצאי רק לפעילויות שמישהו אחר גורר אותך אליהן. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גם זה הגיוני. טוב, היו פה 3 תשובות אפשריות. לא חושבת שאפשר להבהיר איזו תכונה השאלה הזו בודקת. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
15, אבל המבחן מנוסח בצורה גרועה למדי (למשל "אני מעדיף ללכת לספריה מאשר למסיבה", באופן עקרוני, אני לא אוהב מסיבות, אבל אם הכוונה לבילוי חברתי [למשל, יציאה לפאב או פגישה אצל מישהו בבית] אני בכל זאת אעדיף אותו על ביקור בספריה, על אף שזה נשמע מגרה). ובכלל, ע"פ מה שכתוב למטה, אין הבדל בין "מסכים" ל"מסכים מאוד". אגב, לאחר שפתרתי את המבחן נכנסתי שוב, וניסיתי להכנס לדמותו של חייל מהצוות שלי שמשתייך, ע"פ החשד שלי, לקשת האוטיסטית. הציון היה 36. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הייתי בטוח שאני אספרגרי במידה כזאת או אחרת (אני נחשב לחסר רגישות בכלל ולחסר טאקט בפרט) אבל במבחן קיבלתי 16. אולי כי למרות הכל, אני די חברותי. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חסר טאקט? בטלויזיה דוקא נראית ביישן. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ביישן? את זה עוד לא אמרו עלי אף פעם. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זה לא חכמה, אני לא רוצה לדעת איך אני נראיתי (אבל ב-16 באפריל כולכם תוכלו לראות כיצד לא מספיק להיות אייל כדי לעשות חיל במיליונר, ולפעמים איילים יכולים לעשות אפילו פאדיחות). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ניסוי מחשבה מעניין: מנוע חיפוש מושלם1, על בסיס מאגר הנתונים המכיל את כל האינפורמציה באתר מתמודד ב-"מיליונר". ________________ 1 מוצא את המידע הרלוונטי, אם קיים, בהסתברות 1, ויודע לעבדו בצורה המתאימה כדי לבחור את האפשרות הנכונה מבין התשובות. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
המ, אני די בטוח שמעולם לא דובר כאן על "מאיזה תחום לקוחים המושגים 'רול אפ', 'רול דאון' ו'ברידג'. כך שמנוע החיפוש הזה לא היה מוציא הרבה יותר טוב ממני (8000 ש"ח, אגב). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כן, אני בטוח שאלפי קוראים זועמים שהרסתי להם את ההפתעה. אני מעדיף להנמיך ציפיות... מה שכן, תמיד אפשר להתעודד בזה: |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זה מבוים, לא? ומה עניין הצגת השאלה לקהל? כך הם עושים את זה בצרפת? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זה לא נראה מבוים... | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כן, טוב, אבל זה רק אומר ש*אם* זה מבוים זה בימוי מעולה... (ובאמת נראה לך שייתכן שמתמודד בתוכנית יגיד שהשמש מסתובבת סביב כדור הארץ? זה הרי לא כמו טעות בשנת הולדתו של לאונרדו או בשם הספר הראשון בריזו סדרת קומיקס). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
שאני אספר שוב את הסיפור על האיש הנחמד ששמרתי איתו באבט"ש אחד ושאל אותי מה קורה כשאנשים הולכים מעבר לקצה הירח? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ספר! ספר! | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
באבט"ש אחד שמרתי עם איזה איש נחמד ובמהלך שיחה שהתגלגלה ביננו הוא שאל אותי מה קורה כשאנשים הולכים מעבר לקצה הירח. אגב, במקרה או שלא במקרה, הוא היה דתי וניסה לשכנע אותי כל הזמן לחזור בתשובה. מאוחר יותר באותו ערב אחרי שחזרנו למעונות התפתח ויכוח נוקב בעניין האבולוציה שנקודת השיא שלו הייתה כשאותו בחור אמר "נראה לכם שיצאתי מהקוף?!", ירד על ארבע והתחיל להשמיע קולות של מה שלדעתו היה קוף. כדאי לציין שמבין כל האנשים בחדר, הוא אכן היה בעל הדמיון הרב ביותר לבני הדודים שלנו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מזכיר מאוד את העימות בין ריצ'ארד דוקינס למר גריסון באחד מהפרקים של סאות'פארק. כנראה שאבט"שים הם כר פורה לטימטום - אני נשאלתי האם ניתן לחמם ביצה (הכוונה לכזו שקונים בסופר) כך שיבקע ממנה אפרוח (שלא לדבר על אחד החיילים שלו, שטען שישראל מחזיקה מטוסי חמקן המגיעים למהירות 200 מאך). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זה לא טמטום - סתם בורות. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני מתקשה לראות ביטוי של טימטום שלא ניתן לתרץ אותו, בדרך כזו או אחרת, בבורות. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
למשל, משחקים בנשק. אי אפשר להגיד שלא מזהירים בצבא כל הזמן לא לשחק בנשק, כך שאין כאן בורות. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כשמישהו בעל ידע מוכח בתחום מסוים אומר לך משהו אידיוטי לגבי אותו תחום, אתה לא יכול לתרץ זאת בבורות. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ידע מוכח? אולי לא למדו אותו מספיק טוב? אולי הוא פיספס את השיעור הרלוונטי? אולי הוא נחשף למקורות הידע הלא נכונים? אולי הוא מבין באופן כללי בתחום, אבל לא בנקודה הספציפית בה הוא הוציא את עצמו אידיוט? מה שאני מנסה להגיד הוא שאם בנאדם מביא את עצמו למצב שהוא כ"כ בור, כמו בדוגמאות שאני וגדי הבאנו, הוא כמעט בודאות גם מטומטם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נראה לי שהנקודה המרכזית בדברייך היא "מביא את עצמו". קשה מאוד לדעת מתי מישהו מביא את עצמו למצבים כאלו. ברור שילדים באפריקה (סתם דוגמה) שבקושי מצליחים להשיג אוכל ובטח שלא להשיג השכלה יישארו בורים שלא באשמתם, אבל גם במקרה של איש המעבר-לקצה-הירח שלי אני לא יודע מה הנסיבות המדוייקות. ייתכן שהוא נולד וחי בסביבה שבה בזים להשכלה שכזו, ולא קל לפרוץ את המחסום הסביבתי הזה. מצד שני, הוא *שמע* על אבולוציה, ופשוט בחר לדחות אותה בטיעון של "לא מסתדר לי עם האינטואיציה/הכבוד שלי נפגע בגלל הטענה שיצאתי מהקוף" (יש כאן גם טיפת בורות כי לא בדיוק יצאנו מהקוף, אבל כולנו נופלים בזה). אני חושב שהמייצג הבולט של הגישה הזו, לפחות בתקשורת, הוא מנחם בן. יצא לך לקרוא "טקסטים" שלו שבהם הוא פוסל את האבולוציה כי "העולם כל כך מושלם" (לא ציטוט מדוייק)? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
במקרה של מנחם בן הוא דווקא לוקה בטמטום מסוים. אבל את סיפור "קצה הירח" לא ממש הבנתי. זה נשמע פיוטי ביותר! זו לא הייתה מטאפורה? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אולי, אבל מהשיחה הזו ומנסיונות ההסבר שלי לא קיבלתי רושם כזה. הכוונה היא די פשוטה: זוכר את הסיפור של הברון מינכהאוזן על הצורה שבה הוא ירד מהירח - קשר חבל לקצה המחודד של הסהר, התחיל לרדת ובכל פעם שנגמר החבל חתך את החלק העליון, קשר אותו מחדש למטה והמשיך כך עד שהחבל נקרע? אז כנראה שבן שיחי חשב באותם קווים כלליים. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ממש לא זכרתי שמינכי קשישא היה על הירח. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זה אחד מהסיפורים הנפלאים ביותר שלו. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זאת בדיוק הנקודה - גם אם איש-קצה-הירח הגיע ממשפחה מבוססת ברחביה ולאחר שסיים את לימודים בתיכון למדעים ואומניות (למשל), עדין בהכרח יש נסיבות כלשהן שהביאו אותו למצבו, שאינן תלויות בו. הרי שכ"ג כבר הראה לכולנו שבחירה חופשית *אמיתית* היא בדייה. מה שאני מנסה לומר הוא שברוב המקרים (להוציא מצבים קיצוניים של פגיעה מוחית או גדילה באיזור מוכה רעב, אלימות ובערות כמו אפריקה), העובדה שמאחורי הטימטום עומדים גורמים שאינן תלויים במטומטם, לא משנה את היותו מטומטם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אין טעם לגרור את השכ''ג לדיון. אני מניח שאתה מבין למה אני מתכוון ב''נסיבות''. אני אומר, למשל, שמאדם שנולד למשפחה חרדית אני אצפה לפחות השכלה במדעי הטבע מאשר מי שנולד למשפחה חילונית, וליותר השכלה תורנית. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כפי שאמר גדי - יש הרבה מאוד אנשים, למרבה הצער, שנסיבות חייהם הביאו אותם למצב של בורות כבדה, לאו דווקא טמטום. לעומת זאת, אם מרצה לפיזיקה יאמר לך שלסטטיסטיקה אין שום תפקיד בשום ענף פיסיקלי, אתה יכול להבין שהוא אידיוט. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אולי אני הולך להגיד שטויות, היות ואני מבין קטן מאוד בפיזיקה, אבל - אם מרצה לפיזיקה התעסק כל חייו במכניקה ובעוד כמה תחומים שאין בהם נגיעה רבה מדי של סטטיסטיקה? אם הוא למד באוניברסיטה שמחרימה את ענף הסטטיסטיקה וכתוצאה מכך משמיטה אותו מכל החומרים אותם היא מעבירה לתלמידיה? הרי בטוח יש *משהו* שגרם לו להגיע למסקנה המשונה שלו. נדירים הם האנשים שיודעים משהו בודאות גבוהה, ובכל זאת אומרים, בכנות, את ההיפך הגמור. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
שכחתי לומר שהוא (אותו היפוטת) מהאוניברסיטה העברית, וגם שמע כמה קורסים במכניקת הקוונטים... אני מתכוונת לזה שחוץ מעובדות ''מוצקות'' רוב מוחלט של העולם האינטלקטואלי שלנו מלא בסברות, היקשים, אינטרפרטציות וכיו''ב, שמחלוקת עליהם היא אפשרית ואיננה כלל עניין של בורות, ובכל זאת לגבי חלקם היא מצביעה על טמטום. בכלל, ידע (ובעיקר מידע) הוא ההיפך מבורות, אבל אינטליגנציה היא ההיפך מטמטום - ואלה שני דברים שונים מאוד. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
יפה, הובלתי אותי בדיוק לנקודה שלי, וטוב שכך הואיל והדיון הזה נעשה לעוס - אמנם ידע ואינטליגנציה אינם חופפים, אבל המתאם בינהם, לפחות ברמות הקיצון, גבוה מספיק על מנת שארשה לעצמי להגיד על בור מוחלט (בדומה לאיש-שעל-קצה-הירח) שהוא גם מטומטם בנוסף לכל. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני דווקא לא קיבלתי את הרושם שהוא מטומטם יותר מהממוצע, אלא שהוא בא מתרבות שבה אין להשכלה מהסוג הזה שום ערך, ואולי היא אפילו נתפסת כדבר שלילי. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אנחנו טוחנים מים, אבל - בד''כ כשמישהו בא מתרבות בה השכלה נתפסת כדבר שלילי, הוא גם יהיה מטומטם בעל כורחו. בכל אופן, אני חוזר מחר לצבא כך שאפשר לסגור את הדיון כאן. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אה, אולי זה ההבדל בינינו: אני לא חושב שטמטום היא תכונה נרכשת מהסביבה. נראה כמו מקום טוב אכן לסגור אותו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
טוב, קשה להתאפק: אני חושב שהסרטון הזה בעיקר מראה שבורים אפשר למצוא בכל מקום (טוב, יש שיגידו שלאמריקה יש הטייה טבעית לכיוון מסויים...) |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אופס, מישהו שם פלט שאל קעידה היא זרם של הבונים החופשיים. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הכוונה היתה לזרם של הבבונים החופשיים. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אם זה מעודד אותך, בפעמים הבודדות שראיתי את זה בטלוויזיה נפלתי גם אני בשלב מוקדם יחסית על איזה שיר מזרחי או משהו דומה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
בשביל זה אפשר לשאול את הקהל (ואם אתה רוצה לעבור גם שאלה שנייה כזו, נסה לגייס חבר טלפוני שתחומי הידע שלו בערך משלימים לשלך. זה קשה, אני יודע.) | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נכון. הבעיה היא כשזה קורה בפעם השלישית. וזה קורה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
שימו לב- לפי הפירוט בסוף השאלון, אותו ניקוד ניתן גם על התשובה הקיצונית ביותר, וגם על הפחות קיצונית. נראה לי קצת תמוה, לכם לא? אני קיבלתי 38, אחרי שסימנתי את התשובה ה"אוטיסטית" המתונה יותר בהרבה מהשאלות. זה אותו דבר כמו מישהו שסימן את התשובה ה"אוטיסטית" הקיצונית בכל השאלות האלה? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
בתנאים מסויימים יש לדבר הגיון, בוא נניח שאתה רוצה להבדיל בין אילו שיש להם פוטנציאל להיות נהגי מרוץ לאילו שלא. אם תשאל את האדם הממוצע איך הוא נוהג ותיתן רק שתי אופציות, רבים מדי יבחרו בטובה מבין השתים (גם אם האופציות שלך הן 1.ממוצע פלוס 2. שומאכר חובבן לידי), אם תיתן קשת רחבה יותר, תוכל לברור את הקיצוניים ביתר קלות. הדבר יכול לעבוד גם בכיוון ההפוך, אדם עלול לא לסמן אופציה קיצונית כי הערכה העצמית שלו לקויה, לכן מתן אפשרות ביניים שמקבלת את אותו השיקלול (תחת ההנחה שבאמת בדקו מחקרית וראו שאנשים לא מסווגים את עצמם כראוי בשאלה הרלוונטית ואין הבדל בין ממוצעי התוצאות) יכולה להיות דרך אלגנטית לעקוף את זה. לגבי השאלון המדובר, צבע בכחול וזרוק לים. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
איזה אחוז מהאנשים שאתה מכיר היית מגדיר כאוטיסטים ו/או אנשי תסמונת אספרגר? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני מכיר הרבה אוטיסטים, שהרי אני מחפש אותם באופן אקטיבי מזה עשרים שנה. לדעתי, בערך אחד מכל אלף אנשים הוא אוטיסט/איש תסמונת אספרגר, אבל הממסד הפסיכיאטרי בארה"ב טוען שבערך אחד מכל מאתיים אנשים הוא אוטיסט/איש תסמונת אספרגר. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הלינק: השאלה: למה זה טוב לדעת? Ah - it is almost impossible for me to type in Hebrew (and the non Hebrew keyboard doesn't help).
I did this test AQ test and got 33, and some of your story speaks to me (like the extreme difficulty I have with cloths), so I would like to ask - why is it good to know about it all - apart from the academic curiousity. There is no treatment, and actually some of you reject the idea of treatment. So where is the benefit? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אחרי רפרוף (קצר מדי אני מודה..) על התגובות נראה לי שאף אחד לא התייחס לנושא הבא: האם יכול להיות שחלק מן התכונות האוטיסטיות הן למעשה חוסר בכישורים מסויימים (חברתיים בד"כ), הנובעים לא מסיבות ישירות תורשתיות גרידא, אלא פשוט מדרגות שונות של יכולת למידה חברתית? לדעתי הרבה מן התכונות בשאלון לעיל מייצגות כישורים חברתיים *נרכשים*, אשר ניתן לשפרם עם הזמן. לצורך העניין, האם לא ניתן לקחת עתודאי "עבמ"י" מהפקולטה למתימטיקה (סליחה על הדוגמה...) , ו"לעבוד" עליו במשך שנה שנתיים שבסופם יהיה "נורמלי" יותר? מדוע להתייחס למיקום על הספקטרום כאל קבוע? אני זוכר במעומעם כתבה על מטפלת הודית או אפילו אם של אוטיסט (קלאסי) שמצאה שיטה לגרום לאוטיסטים לתקשר יותר, וללמד אותם פעולות יומיומיות (קישור, מישהו?). אם זה נכון זה בהחלט מראה שאוטיזם על דרגותיו הוא לא מצב קבוע אלא ניתן לשיפור. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זה לא "מצב" - זה תיאור של יכולת ומוכנות של אדם (תינוק, ילד, מתבגר, מבוגר) לקחת חלק בחברה. אבל התיאור שלך כולל הנחה שהבעיה של אוטיסט היא כמו הבעיה של חרש: רוצה לשמוע, לא יכול. וכמו אצל חרש, ההנחה הזו אינה בהכרח נכונה. אם תסתכל מקרוב על האמירה שלך, אתה מניח בכך שהאוטיסט ***מעוניין*** ללמוד לתקשר ולפעול פעילויות יומיומיות. אבל זו הנחה שגויה. למעשה, הבעיה היסודית של החברה שמסביב לאוטיסטים עם רוב האוטיסטים אינה חוסר יכולתם אלא חוסר הבנה ורצון לדרישה הזו שישתלבו בין אנשים. ואני לא מדברת כאן על דברים כמו דעה פוליטית או אופנת לבוש: אני מדברת על מוכנות להתלבש ולהישאר לבוש; על המוכנות ללכת ברחוב ולא להישכב על המדרכה כשהוא רוצה לנוח; על המוכנות לשמור את עשיית הצרכים למקום ולזמן המתאימים (ולא, למשל, להרטיב במהלך שיעור בכיתה או תוך כדי הליכה ברחוב); על המוכנות והיכולת להבין שהילד שיושב לידם בשיעור אינו מוכן לסבול נגיעה חוזרת ונשנית בכתפו, גם אם הנוגע נורא-נורא רוצה למשש את הנמשים (ובגילים מאוחרים יותר, מישושים אחרים שנהיים בעייתיים עוד-יותר). ואני מדברת כאן על ילדים בגיל שש, שבע, שמונה, עשר... ...גיל שיש בו ציפיות מהילד להיות מסוגל להיות לבוש, נקי, ומסוגל לשבת בכיתה. קיימות "שיטות" רבות אבל כולן מבוססות על מציאת דרך לשתף מודעות עם האוטיסט ולהגיע להסכמות חברתיות בסיסיות ביותר. זה לוקח זמן. זה לוקח תשומת לב. זה לוקח את כל המשאבים של משפחה עם ילדים כאלה (ומשפחות כאלה מתפרקות בסיטונות עקב הקשיים שבגידול ילד מסובך עד כדי כך, כך שלעיתים קרובות מוסטים משאבים מההורים המטפלים לכיוון מלחמות-באמצעות-עורכי-דין וכדומה). ובסופו של דבר, אם המשאבים הושקעו בילד (ולא רק מצד הוריו אלא גם מצד הסביבה - המשפחה, בית הספר, המכולת והסופר-מרקט והאוטובוס והספריה והקולנוע וכל המקומות האחרים שנזקקו להרבה מאוד כושר ספיגה עד שהאוטיסט הסכים להתנהג בצורה קבילה במקומות אלה) מספיקים, אכן, ה"מצב" שופר. וה"שיפור" הוא רק למידה מצד שני הצדדים (האוטיסט והחברה שסביבו) שיש יתרונות מסוימים בסבלנות והתאמה הדדי - התוצאה היא שהאוטיסט יוכל לתפקד בתוך החברה ולהיות עצמאי (בדרכו) ולתרום לחברה (כשרונות עצומים באים לעיתים עם האוטיזם). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
דווקא כלל לא הנחתי שהאוטיסט רוצה משהו, ואני גם לא בטוח שמה שהוא רוצה חשוב. אני שואל על היכולת של הסביבה "לכפות" עליו התנהגויות נורמליות (או אם להיות עדין יותר: ללמד אותו להתנהג בצורה נורמלית). ואני בעיקר מתייחס למקרים הגבוליים, לאו דווקא המקרים הקשים. הכרתי מספיק מקרים כמו הדוגמה שהבאתי לעיל (ואולי גם אני קצת כזה..), שהבינו שהם לא מתפקדים היטב בחברה, רצו לשפר, אך לא היה להם מושג מה ואיך 1. "קיימות "שיטות" רבות אבל כולן מבוססות על מציאת דרך לשתף מודעות עם האוטיסט ולהגיע להסכמות חברתיות בסיסיות ביותר" אם כך אני מבין שלמעשה את מאשרת שזה אפשרי, ודורש משאבים רבים. אשמח לשמוע מהן השיטות הנ"ל. ------------------------------ 1 בצד ההומוריסטי, בסופו של דבר הגעתי למסקנה שהדרך הכי טובה היא: |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ברגע שאדם מגיע למסקנה שהוא רוצה משהו, כל שעליו לעשות כדי להשיג את המשהו הרצוי הוא למצוא מדריך. הדרכה בהתנהגות מתאימה בחברה (הדרכה בקריאה ושידור של ''קודים חברתיים'') ניתנת על ידי מטפלים פסיכולוגיים, מדריכי דרמה (דרמה מלמדת אנשים כיצד הם ייראו על הבמה, מה הם משדרים, כיצד הם נראים לעיני אחרים, וכיצד הם יכולים לבחור באופן מודע בדמות המשודרת - בדיוק מה שאוטיסטים צריכים), אנשים שעושים קואצ'ינג, וסייעים. אבל הבאת האדם למצב שהוא באמת רוצה ללמוד את כל החומר הזה, דבר שיעמוד בינו ובין הדברים הבאמת-מעניינים (כמו, למשל, שחזור פרינציפיה מתמטיקה בשפת האסקל) - את זה עושים על ידי פיתוי בלתי-פסוק באמצעות הרחבת תחום הדברים המעניינים (שיטת הגזר) ואימון בדחיית סיפוקים (שיטת המקל). שילוב של שתי השיטות עוזר, אבל זה לוקח אוקיינוסים של זמן. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
בנוסף למבחן הAQ שקשרתי לעיל, רצ"ב קישור ל-"מבחן ה-geek". בתוך הקישור, יש להקליק על הכפתור השני מלמעלה (משמאל) כדי להגיע למבחן. אין לי מושג כמה זה מקצועי או משקף... אני קיבלתי רק 19 ולטענתם "אספי" הוא מי שצובר 25 נקודות ומעלה, אז אני כנראה קצת יותר לכוון הנירוטיפיקלים... :-) |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
"אין לי מושג כמה זה מקצועי או משקף..." תרגע, man, המבחנים האלה הם כלליים מאוד, נוגעים בפני השטח ואינם מתיימרים (או אינם *צריכים* להתיימר) להיות מעבר למה שהם - מבחנים באינטרנט. להתרגש מהם זה בערך כמו להתרגש מאבחון סרטני באתרי "דוקטורס", וכיו"ב. אא"ט, כשפונה שם מישהו עם בעיה *באמת* רצינית, הדוקטורס מסבירים לו הסבר קצר, ואז אומרים לו אחר כבוד - "מה שאתה צריך, חביבי, זה רופא טוב...". |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
"בעיתוי מושלם ליום האשה הבינלאומי, בוחר הרב שלמה אבינר לתקוף את הגברים. במאמר שפורסם בעלון פרשת השבוע מכנה אותם הרב "אטומים", וקובע: כל גבר הוא קצת אוטיסט" "ברשימתו השבועית העוסקת בנושאי זוגיות ומשפחה ומתפרסמת בעלון "ראש יהודי" המחולק בבתי הכנסת, ציטט הרב אבינר פרופסור אנגלי שטען כי "אוטיזם היא גבריות שמועצמת", והסיק: "כל גבר הוא קצת אוטיסט". במאמר שעסק ב"שיחות המפוספסות" שבין בני זוג, מביא הרב כמה דוגמאות לקצר בתקשורת שבין איש לאשתו. כך למשל יכולה האשה להתלונן על כאב ראש, ובמקום לעודד אותה או לתמוך בה יפטיר הבעל: "יש אספירין בארון במקלחת". "היא יודעת איפה יש אספירין" מוכיח הרב אבינר, "היא רק רצתה ממך תמיכה נפשית". בהמשך קורא הרב לגברים שלא להיות ענייניים כל כך, ולנסות להבין גם את מה שמסתתר מאחורי המילה הנשית. אחרי שהביא דוגמא נוספת פונה הרב בנימה אישית אל הגבר וכותב: "אל תהיה כזה אטום. פרופסור מפורסם באנגליה כתב מחקר על אותה מחלה אומללה המכונה 'אוטיזם', כאשר קיר רגשי חוצץ בין האוטיסט והסביבה. הוא כותב שאוטיזם הוא מין גבריות מעוצמת. אם כך, אנחנו נאמר שכל גבר הוא קצת אוטיסט"." |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אולי כדאי לקשר ל- דיון 2477 | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
דוגמה היא אמנם רק דוגמה, אבל היא קצת מביכה ומושיבה את הנשים במקום שבו רבים עדיין שמחים להושיב אותן - מקומן של ילדות קטנות שטרם בגרו. נשים, בדומה לגברים, לנערות, לנערים ולקשישים משני המינים - מחפשות תמיכה נפשית כאשר מתרחשות בחייהן חוויות קשות ומטלטלות. לעומת זאת כשיש להן כאב ראש, הן באמת מחפשות הרבה פעמים עזרה במציאת האספירין (או פטור מסקס, או גם זה וגם זה). והרב אבינר, מתוך כלל היועצים והמומחים שרבו לאין ספור במדינתנו, היה מגלה תמיכה נפשית עמוקה במין הנשי וגם במין האנושי בכלל - לו היה סוכר את מקלדתו בענייני גברים-נשים באופן כללי וכולל, והיה מניח לאנשי מקצוע שליבם טהור לעסוק בבעיית אטימותם של אחרים. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
"כתבה באתר הניו-יורק טיימס מספרת על הורים לילדים עם תסמונת דאון שמנסים לגרום לאנשים יותר להעריך מה זה לגדל ילד עם תסמונת דאון כדי להקטין את מספר המקרים שבהם מבצעים הפלה. "הורים אלה מנסים, למשל, להשפיע על רופאים לשלוח אליהם הורים שקיבלו אבחנה לתסמונת דאון כדי שיוכלו להיחשף לחיי היומיום כפי שהם נראים בביתם, וכך יוכלו להציג גם את ההיבטים החיובים שבגידול ילד עם צרכים מיוחדים. "לפי הכתבה הפעילות הזו אינה נובעת ממניעים אלטרואיסטים בלבד (ואולי זה מה שהפריע לי) אלא מתוך חשש עמוק שילדיהם יגדלו בעולם שיש מעט אנשים כמוהם. העולם יכול להיות בודד יותר לאוכלוסיה זו ככל שיתמעטו. אוכלוסיה קטנה של אנשים עם תסמונת דאון עלולה לגרום להקטנת התמיכה המוסדית בהם, פחות תקציבים למחקר רפואי וכד"'. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
בשעה טובה, נחנכה מערכת הפורומים של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל. תנאי השימוש במערכת מופיעים כאן: http://aci.selfip.info/forums.php המערכת עצמה נמצאת כאן: http://aci.selfip.info/forums/index.php |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
האוטיסט שבלב יש לי ילד מדהים ביופיו ומקסים באופיו ילד שכולו טוב ואהבה "וחטאו" הוא עולמו. המרחק בין העולמות הוא כמרחק בין החושך לאור. מרחק בין האושר והשמחה, לכאב ועצבות. ילד שזקוק להכוונה וליד מושטת שתוביל ותנחה אותו. ילד שלא יודע מרגוע ומנוחה וחי בריצה את הביצה אוכל בריצה ואת המצה בדהרה. שערו השטני והארוך מתנופף ברוח . ואנחנו שועטים אחריו במעט הרוח שבריאותינו. דואגים ומתפללים שמא יפצע מאור עיניינו. ילד ששינה את חיינו מאספקטים רבים. ילד שלימד אותי מה היא נתינה ושהקבלה היא בלמידה . ילד שלימד אותי שאין צורך במילים אלא במעשים שההבנה היא חסד עליון והסבלנות ערך עליון. שהישיבה בבית קפה היא חלום והחופש נמצא רק באגדה. שהחיים מלאים כאב אך עם מעט הנאה . שהחיוך הוא הדבר הקשה מכל והבכי נזיל כגל בים. הילד שלימד אותי שהמחר הוא הנצח והיום הוא עולם ומלואו. ילד שלימד אותי שיש חיים מעבר למוות, כי את המוות עברנו. האני מאמין שלי שאנו האוטיסטים, היות שחיינו "נסגרו", ואנו חיים בתוך עולם מקובע ,מובנה ,ומתסכל, בזמן שהילד מאושר ושמח, רץ, צוהל, ומקפץ, אנו אוספים חלק חלק מגופינו כל פעם על מנת להתרומם. להמשיך "לסחוב" את העגלה במעלה, מבלי לראות האופק. ולקוות שמחר תזרח השמש, שמש בגבעון דום וירח בעמק איילון. מקווה להתעורר ולחשוב שכל זה חלום בלהות, והזוי. ככל שנברח מהמציאות, במחשבות,למקומות ואפיקים שונים כך הכול יתפוצץ בפנינו כל פעם מחדש ובעוצמה גדולה יותר. הפיתרון הוא בקבלה ולהודות על מה שיש ,ולא לבכות על מה שאין. להיות מאושרים באושרו של הילד, ולשמוח את שמחתו. עייפתי מלנסות "להביאו " אל עולמנו, עולם של כאב וסבל. ולנסות לחיות את עולמו ולשמוח את שימחתו, אל האושר האמיתי. אוהב אותך בני!! |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אבל התופעה של ה"ספקטרום" נראית לי כמו עוד תופעה של העולם המודרני. בעולם הזה אנשים כבר לא מתאגדים סביב הדת או סביב הגילדה ולכן מרגישים בודדים ורוצים קבוצה חברתית חדשה. אני לא חושב שום דבר שלילי על זה, אני פשוט רוצה להעמיד דברים על דיוקם. קראתי חומר של קהילת הספקטרום ומעבר לרצון להתגודד חברתית עם אנשים נחמדים עם בעיות דומות לשלך, אין פה כלום (וזה בהחלט מקביל למועדוני דיבייטינג, מועדוני מדע בדיוני, קבוצת תמיכה לאלכוהוליסטים או קבוצה שעטוברת טיפול פסיכולוגי משותף (ההשוואה היא באלמנט הסוציאלי של פגישה של אנשים דומים, ולא לבעיות או התחביבים עצם). הבעיה שלי עם ה"ספקטרום" היא הלקיחה של מושג ששמור למקרים קליניים (יחסית, אני יודע שמדוברים בה-מ-ו-ן וריאנטים, אבל המשותף הוא תפקוד נמוך)והפקעתו לטובת מושג בלתי ניתן לכימות/הגדרה מדעית מכל סוג שהוא. בעיני זה פוגע באלו עם התפקוד הנמוך שזקוקים שהציבור הרחב (והלא בהכרח משכיל) יכיר את המושג ודרכם את התופעה (וכך גם ישיג מימון). מעבר לכך? שמחת זקנתי בראש חוצות. אם אנשים שמרגישים דכאון אחרי פרידה מבת זוג יחליטו לעצמם שהם סובלים ממאניה-דיפרסיה או דכאון קליני, אבל ישאירו את ההגרה כאישית ולא פומבית, שיהנו מזה. הבעיה שלי היא עם הפקעת מושג לטובת מה שאיננו שייך להגדרה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
קבוצה חברתית? כול הקטע שמדובר בליקוי בקשר חברתי. זאת בעיה רצינית על אף שאני מאובחן חדש. הקשיים שהיו ויש לי אין להם סוף. למשל חוסר יכולת לקרוא טקסט ארוך. לא מסוגל לראות טלויזיה. לזהות פנים, לא יכול לאכול כרובית (אפילו להריח, ח זה נכון) אבל הכי קשה. אף אחד לא רצה לשחק איתי כדורגל שהיתי ילד. ואף אחד לא רצה להעסיק אותי שהייתי גדול.. גם לא בשמירה ובגינון. מבט אחד מעיפים עלי וזהו. משהו מוזר. חתונה? אין אפשרוות בכלל כלום. נתק, חוסר יכולת להתחבר לעולם הזה או להשיג משו. כלום. לא קבוצת תמיכה יש כאן פיגור רציני בתחום הכי בסיסי של קשר בן אישי פגום. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ספקטרום לענייני כרובית? לא תיארתי לי. חבל, אם היית בספקטרום שונאי הברוקולי היית כבר מזמן נבחר לנשיא ארה"ב - תגובה 571148. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כאם לבוגר עם תסמונת אספרגר ונערה המוגדרת p.d.d. , מרגש לקרוא שאדם מהספקטרום כותב מאמר ומסביר את עצמו. נכנסתי ללינק של האספים ומצאתי קצת ניגוד בין הטענה ש"הכל בסדר" וצריך לקבל ולא לשאוף לתקן, לבין המחקרים שנעשים לרדת לשורש הבעיה. מההכרות האישית שלי, אוטיסם הוא בעיה ואני מאמינה שאפשר לפתור אותה, אני מקווה שהמחקרים יובילו לאיזה שהוא פיתוח של "כלי" עזר אשר יאפשר לאדם האוטיסטי להתגבר על המגבלה ולהקל על הביצועים של פעולות המוח, כשם שמשקפיים מאפשרים לקצר רואי לראות באופן ברור יותר. אני מאמינה שזה אפשרי והמחקרים שנעשים מקרבים את האפשרות. פחות מקובלת עלי הגישה שמבקשת לראות את המצב כ-"תקין" . | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
(כמעט) כולנו אוטיסטים | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ודייק, הספקטרום האוטיסטי (יש פער גדול מאד בין קצוות הספקטרום, בין אוטיזם חמור ואספרגר בתיפקוד גבוה). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אספרגר סלקטיבי - (או אספרגר אלקטיבי) שיטת ויכוח בה הצדדים נטפלים לפרטים שוליים ומפרשים מטפורות ואירוניות באופן מילולי. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הציטוט הזה מעניין: "מנגד, מאירי מסביר כי "מה שמאפיין ילדים ומבוגרים עם אספרגר ותסמונות קלות זה העדפה להיות לבד, חוסר עניין בקשרים חברתיים ויכולת מוגבלת לנהל שיחת חולין, לשתף בחוויה או ברגש או להבין סיטואציות חברתיות ומה מרגיש או חושב האחר. מאפיינת אותם גם התמקדות בתחומי עניין מאוד ספציפיים וייחודיים". " התיאור שלו של אספרגר נשמע מאוד כמו התיאור של "אישיות סכיזואידית" ( סכיזואיד [ויקיפדיה]). יכול להיות שמי שהיה מאובחן בעבר כ"סכיזואיד" יהיה מאובחן כיום כ"אספרגר"? מהם למעשה ההבדלים בין השניים? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
(נדמה לי שכבר לא מאבחנים סכיזואידיות, אבל אולי אני טועה). בכל אופן, האם אין הבדל מסוים ביניהם כי סכיזואידיות היא סוג של הפרעת אישיות ואספרגר היא תסמונת ניורולוגית? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
(אני יודעת שלפחות בשנות ה־90, בהחלט איבחנו סכיזואידיות. אין לי מושג לגבי המצב כיום). לפי הבנתי (ובהחלט יכול להיות שאני טועה) בשני המקרים, מאבחנים פחות-או-יותר לפי צ'קליסט של סימפטומים. וכמובן שאפשר לטעון שגם הפרעת אישיות היא למעשה תסמונת ניורולוגית :-) יש מומחים בקהל (וישנה, היכן את?) שיוכלו לשפוך אור? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ברור שיש גם בסיס ניורולוגי, אלא כמדומני שבהפרעות אישיות מדברים גם על אלמנטים נוספים. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
שהם? ומחה למעשה ההבדל? הרי כל מחלות הנפש הינם מחלות ניוררולוגיות. יש כאלו שאנחו מזהים את אבנורמליות המוח בהן טוב יותר (אוטיזם, סכיזורפניה, ocd),ויש שפחות. אבל זה תלוי יותר במגבלות הידע שלנו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אוטיזם, ואספרגר, אינם מחלות נפש! כמדומני שפתולוגיות של מחלות נפש קשורות גם להפרעות כימיות ובעיות התפתחויות. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גם "הפרעות אישיות" אינן "מחלות נפש" במובן הקלאסי, בדיוק כמו אוטיזם ואספרגר. בכל מקרה, נראה לי שיש כאן יחס של הכלה- לא כל הבעיות הניורולוגיות הן מחלות נפש, אבל מחלות נפש הן אכן ניורולוגיות- בין אם מדובר בבעיות מבניות של המוח, חוסר איזון כימי של המוח וכו'. וחזרה לשאלה המקורית שלי לגבי חפיפה בין אספרגר וסכיזואידיות- נתקלתי במקרה עכשיו בספר שטוען שלפחות בילדים, הפרעה סכיזואידית היא למעשה אספרגר: ניסיתי קצת לקרוא בו, אבל אין לי מספיק ידע בשביל לשפוט אותו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מהיכן הקביעה ש"מחלות נפש הן אכן נוירולוגיות"? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מהררי העדויות על הקשרים בין המוח למחלות נפש. בהגדרה, אילו מחלות נפש לא היו ניורולוגיות, תרופות פסיכיאטריות המשפיעות על המוח לא היו עובדות. ההבדלים בין מחלות נפש למחלות נירולוגיות הם היסטוריים בעיקר. וסתם ציטוט מקרי שמצאתי בויקיפדיה, שמראה שיש מומחים גדולים ממני (איפה וישנה כשצריך אותה?) שטוענים דבר דומה: "Although many mental illnesses are believed to be neurological disorders affecting the central nervous system, traditionally they are classified separately, and treated by psychiatrists. In a 2002 review article in the American Journal of Psychiatry, Professor Joseph B. Martin, Dean of Harvard Medical School and a neurologist by training, wrote that the separation of the two categories is arbitrary, often influenced by beliefs rather than proven scientific observations. And the fact that the brain and mind are one makes the separation artificial anyway.2" ויש כמובן את כל הענף של ניורופסיכאטריה.
Neurology [Wikipedia] |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
יש תיאוריה כזאת, שמחלות נפש הן מחלות נוירולוגיות. הציטוט שהבאת מתאר מישהו שתומך בתיאוריה הזאת, אבל התיאוריה הזאת היא בהחלט לא מקובלת וברורה מאליה. עדויות על קשרים בין המוח לבין מחלות נפש קיימות, אבל הן לא נחרצות ולא בהכרח מצביעות על כיוון הקשר או על כך שהתנאים הנוירולוגים הם תנאים מספיקים לקיום מחלת נפש (במחלות כמו סכיזופרניה ודיכאון מדברים בד''כ על צירוף של נטיות מולדות וגורמים סיבתיים חיצוניים). ואפשר גם לומר ''בהגדרה, אילו מחלות נפש היו נוירולוגיות, תנאים סביבתיים (אפילו טיפול) לא היו עובדים''. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
"ואפשר גם לומר "בהגדרה, אילו מחלות נפש היו נוירולוגיות, תנאים סביבתיים (אפילו טיפול) לא היו עובדים"." למה? הרי הקשר בין המוח לסביבה הוא דו־כיווני. הסביבה בהחלט משנה את המוח, אפילו את המבנה הפיזי שלו (שלא לדבר על הקשרים בין הניורונים). עובדה היא שגם במחלות נירולוגיות לפי כל הגדרה, משתמשים גם בפיזיותרפיה לטיפול. ומה זה פיזיותרפיה חוץ משינוי התנאים הסביבתיים? בוא ננסח את זה אחרת- מה מפריד לדעתך בין מחלת נפש למחלה ניורולוגית? מה הופך מחלת נפש למשהו "לא ניורולוגי"? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הקשר בין המוח לסביבה הוא אכן דו-כיווני. ואולי גם הקשר בין המוח לנפש הוא דו-כיווני. לכן, הטיעון שהבאת לפיו מחלות נפש הן נוירולוגיות בגלל שאפשר להשפיע עליהן באמצעות תרופות אינו טיעון תקף. אני לא יודע מה הקשר בין מחלות נפש לבין נוירולוגיה. ברור שיש קשר, אבל זאת תיאוריה די רדיקלית שטוענת לזהות ביניהן. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ואשמח לקרוא את דעתך על הקישור הבא, מה־British Medical Journal, שמדבר החלק הנירולוגי של מחלות נפש כגון OCD וסכיזופרניה, ועל הסמפטומים הפסיכיאטריים של פרקינסון: |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מה השאלה? אני לא כופר בקיומם של ממצאים כאלה. אני רק לא חושב שהם מעידים על זהות כפי שתיארת. קראת את הפיסקה האחרונה בקישור? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כן, קראתי, ואני עדיין לא רואה את הקו המפריד בין "מחלות נפש" לבין "מחלות נירולוגיות". מה הופך OCD או סכיזופרניה למחלת נפש, ואילו אוטיזם למשל לא, כמו שנטען למעלה? או אם אחזור לשאלה המקורית שלי- לאור החפיפה הגדולה מאוד בתיאור של אספרגר והפרעת אישיות סכיזואידית, איפה עובר הגבול בינהם? האם מדובר בשני פנים של אותו הדבר, בהבדל מהותי כלשהו (מה?), או שזה פשוט עניין של מי אבחן את האדם ובאיזו תקופה בהיסטוריה של הפסיכיאטריה האדם אובחן? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זאת שאלה אחרת. אני לא יודע מה התשובה, אבל אני משער שההבדל הוא ביכולות הקוגניטיביות. דהיינו, אדם עם אספרגר הוא חסר יכולות קוגניטיביות שמאפשרות לו להבין את הזולת ומצבים חברתיים, ואפשר להראות את חוסר היכולת הזאת בבדיקות פסיכולוגיות. סכיזואיד הוא אדם שיש לו את היכולות הללו באופן פוטנציאלי, אבל ההתנהגות שלו לא מביאה את היכולות הללו לידי ביטוי. הוא קר, מרוחק או נבדל (וכל שאר התסמינים) מטעמים אישיותיים ולא בגלל חוסר יכולת קוגניטיבית. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני רק הערה. חוסר היכולת להבין מצבים חברתיים איננו ''חוסר יכולות קוגנטיביות''. זו יותר בעית רגש שכמובן קשורה ליכולות קוגנטיביות. אולי זו הסיבה לפוטנציאל של אימון ולימוד טכניקות שנועדו לשפר את אי היכולת הזו. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
צודק. נדמה לי שבאספרגר מדברים על איזשהו נתק במוח בין המערכת הרגשית לבין המערכת הקוגניטיבית שמפרשת סימנים חברתיים (לפחות, זאת התיאוריה לגבי חלק מהמקרים), בעוד שסכיזואידים מאופיינים בניכור רגשי ובחוסר יכולת (או נכונות) לחוויות. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גם אני רק שאלה - מה התועלת באבחון טיפוסי האישיות האלה? ממילא אין להפרעות האלה - גם כשהן באמת מפריעות - טיפול, חוץ מטיפול פסיכולוגי רגיל כמו לכל אדם נורמלי. במה הן שונות מהטיפוס האנלי והאוראלי של פרויד או מבעלי המרה השחורה, האדומה, הלבנה והצהובה מלפני הספירה? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני מניח שהאבחון הוא כלי כדי להתאים את סוג הטיפול לסוג ההפרעה, וגם כלי להבחין בין הפרעה לבין מחלת נפש. הטיפוסים של פרויד לא נחשבים להפרעות, אלא ל''אופי''. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גם סכיזואידיות, אספרגריות, בורדרלייניות, אישיות נרקסיסטית, הן ''אופי'', ''טיפוסי אישיות''. תיאורטית האבחון יכול להיות כלי בידיו של המטפל, מעשית אני חושבת שזה לא נכון. ראשית משום שאין טיפול להפרעות האלה. מבחינה פסיכיאטרית הטיפול בהן הוא כמו בכל בעיה לא פסיכוטית אחרת, דהיינו עם תרופות מרגיעות ומשפרות מצב רוח, מהסוג שמחצית אוכלוסיית העולם נוטלת. כמו שהיית מטפל באדם ''בעל מרה שחורה''. גם מבחינת הטיפול הפסיכולוגי אני לא חושבת שיש משמעות לתיוג. הטיפול היעיל ביותר הוא כנראה ביהייביוריזם קוגניטיבי, כלומר מודעת של המטופל להתנהגויות החריגות שלו - כמו למשל אם מדובר על בורדרלניות, דרישה קיצונית לאהבה - ואמצעים ביהייביוריסטיים ומחשבתיים כדי להפחית את עוצמת הרגש הזה. זה לא שונה מטיפול בכל דפוס התנהגות מטריד אצל כל אחד מאיתנו. התיוגים הם מסובכים מאד, ואין אף אדם שמתאים במאה אחוז לתווית. כשפסיכולוג בוחר בתיוג הוא באופן תת מודע מייחס למטופל תכונות שלא בהכרח קיימות או מפריעות לו. ובהתאם המטופל גם הוא מוצא את התכונות האלה אצלו, כמו בכל ניתוח גרפולוגי או תחזית אסטרולוגית. עם זאת אני מודה שמבחינה מילולית שמות טיפוסי האישיות האלה עוזרים לנו לתאר דמות, שללא השמות היינו מתקשים לתארה גם בעמוד שלם. מנקודת מבט זו התיוגים הם יעילים. אלפ''ס |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נכון שגם הפרעות הן ''אופי'', אבל לא כל אופי הוא הפרעה. טיפוסי אישיות לא נחשבים להפרעה. הפרעות אישיות נחשבות קשות לטיפול, אבל זה לא נכון שאין להן טיפול. וצריך להתאים את הטיפול להפרעה. בין אם מדובר בטיפול תרופתי (לאישיות סכיזואידית אולי תתני תרופות נגד חרדה, ולאישיות פראנואידית אולי תתני תרופות נגד דלוזיות), ובין אם מדובר בטיפול פסיכולוגי. למיטב ידיעתי, דווקא בהפרעות אישיות טיפול ביהייביוריסטי-קוגניטיבי נחשב כלא יעיל. טיפול כזה מתמודד היטב עם בעיות נתונות ופחות עם הפרעות ''עמוקות''. להפרעות אישיות מקובל להתאים טיפול ארוך טווח שמבוסס על יצירת קשר של העברה עם המטפל ו''ריכוך'' איטי של קווי האישיות הנוקשים. למשל, אישיות סכיזואידית יכולה להסתייע ביצירת מרחב בטוח להתנסויות רגשיות במסגרת הטיפול. אני מסכים שהתיוג הוא בעיה. ואני לא חובב של העולם הפסיכיאטרי. אגלפ''ס. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הערה בקשר לתיוגים. ממה שאני יודע הרבה מהתיוגים, לפחות בקטגוריות הפרעות האישיות, הם מסוג ''אחר'' משום הקושי להתאים למטופלים את כל הפרמטרים המצוינים במדריך. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ונראה לי שאין הגדרה יותר טובה מ''אחר''. אבל יש עוד פן, אנשים אוהבים לקבל שם לבעיה שלהם, זה משחרר אותם רגשית. ומצד שני זה בטח גם מזיק, כי אדם מטפח את התיוג שלו כמו חיית מחמד ואומר ''אני לא גועלי, אני סכיזואיד''. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אין לי מושג מה אנשים אוהבים, לא כל שכן כאלה שמבקרים, מרצון או לא, פסיכיאטרים או פסיכולוגים. את מכירה מישהו שמאוהב במחלה שלו (חוץ מהאנס קאסטורפ)? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זה תלוי בסוג ההפרעה ובחומרה שלה. אני בטוחה שחולה בדכאון חמור, כמו למשל דכאון אחרי לידה, לא אוהבת לרגע את המחלה. ועם זאת, אם תעשה סקר בקרב חולי מנייה דפרסיה (או יותר נכון בקרב מאובחני מנייה דפרסיה) תגלה שעל אף הכל רבים מהם אינם רוצים להיפרד מהמחלה, גם בגלל שהם מאוהבים בפרקי המנייה היצירתיים השגעוניים, וגם בגלל שהמחלה היא חלק מהווייתם, היא מה שהם. היה פרק דוקומנטרי של לואי תרו על התופעה האמריקאית של תרופות פסיכיאטריות לילדים (זה היה די מחריד). היה שם ילד כבן 12 שמאובחן עם ADHA ואספרגר. הילד בעצמו הגדיר את עצמו כמיוחד בגלל ההפרעה, הוא נהנה בעליל מההתעסקות סביבו, ולי כצופה נראה שהוא משחק ההפרעה שלו כפי שמצופה ממנו. קל וחומר אם מדברים על הפרעות קלות יותר. קצת OCD, קצת חרדתיות, קצת ADHD זה שיק. הייתי כמעט אומרת שהם הטרנד הנוכחי, שהחליף את תחביב האלרגיות שפינה את מקומו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
את עשיתי סקר כזה? מטריד שאת שוב מבלבלת בין הפרעות ומחלות נפש ובין תיסמונות ולפטור ADHD באמירה סתמית שכאילו זה שיק גובל בעלבון. אשר לאנקדוטה שהבאת, הנה הנה ספר שכתבו שונדה וקורט שילינג על בנם גראנט, "שונה מהסוג הטוב ביותר". |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לא פטרתי הפרעות בסתמיות. כתבתי שקצת OCD, וקצת ADHD , והדגש הוא על קצת, הם כמעט תגיות אופנתיות. הם הרי לא מזיקים במינונים האלה, הם נורמליים. למעשה המונחים האלה משמשים היום כדי לתאר תכונות אופי. מחלות נפש (להוציא מחלות פסיכוטיות), הפרעות אישיות, תסמונות ממקור לא ידוע מתערבבות זו בזו והגבול מיטשטש. אישה עם הפרעת אישיות גבולית עשויה להתאשפז בגלל דכאון ואובדניות והשתגעות כללית (באין לי מושג אחר לתאר אישיות גבולית), והיא אף תגדיר את עצמה כחולת נפש. ההגדרות משיקות וחופפות, לצורך האייל אפשר להיפטר מהדקדוקים האלה. לבסוף, לא כל כך מוזר שאנשים "אוהבים" את המחלה שלהם. האם באמת אינך מבין את ההתאהבות בפאזה המאנית? זה היי מתמשך. אמנים מעידים שזה הדרייב ליצירה שלהם, ולא היו רוצים לוותר על זה, כולל הפאזה הדפרסיבית. זה מי שהם. סטיבן פריי מספר על כך. ברור שמצד שני יש מקרים של ביפולריות משתקת שהחולה פוחד ממנה ומשתוקק להירפא. ולא קשה להבין חולים שהמחלה מגדירה אותם ומזכה אותם ביתרונות של חשיבות ותשומת לב. חשוב למשל על חולות אנורקסיה. זה פן אחד של המחלה ולא אצל כולן. וחשוב על דברים קשים כמו הלומי קרב או ניצולי שואה, שהזכרונות הלא קרואים מעירים אותם בלילה וטורפים את נשמתם. אילו היתה תרופה שמוחקת את הזכרונות האלה ומרפאת אותם, כמה מהם היו רוצים ליטול אותה? אינני יודעת, אבל נראה לי שלא כולם, לא בגלל אהבה לפוסט טראומה אבל מתוך נאמנות לזכרונות. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
את ממשיכה לערבב מחלות נפש כמו הפרעות אישיות ותסמונות כמו אספרגר. ועדיין לא ענית לי אם את ערכת סקר כמו שביקשת ממני, המבסס את הקביעה שלך שרבים מחולי מנייה דפרסיה אינם רוצים להיפרד מהמחלה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
רון, אני מודה בראש חפוי שלא עשיתי סקר. מה לדעתך החלוקה הנכונה בין מחלות-תסמונות-הפרעות ואיך היא משמשת אותנו בדיון על בריאות נפשית? ומה דעתך על היחס של חולים למחלה-תסמונת-הפרעה שלהם? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אם כך, על מה התבססו הקביעות שלך שרבים המחולים במניה דיפרסיה מאוהבים בה? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
התבססו על תבונתי ועל נסיון חיי ונסיון חייהם של אחרים. אם הייתי זקוקה לסקר על כל דבר הייתי יודעת מעט מאד. לא רק אני, גם אתה, גם האנושות. עכשיו מישהו ישאל "מניין לך? עשית סקר?" ולכן אני פורשת מהדיון. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
להזכירך, בתחילת הפתיל את ביקשת לערוך סקר. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כתבתי: ...אם תעשה סקר בקרב חולי מנייה דפרסיה (או יותר נכון בקרב מאובחני מנייה דפרסיה) תגלה שעל אף הכל רבים מהם אינם רוצים להיפרד מהמחלה. לא התכוונתי לבקש ממך מילולית לעשות סקר, זאת צורת התבטאות, לא חשבתי שהיא תגרור אי הבנות. לא משנה, נעזוב את זה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני כמובן אכבד את בקשתך ואעזוב את זה תוך תמיהה שמשמעות הטענה שלך היא שסקר מטאפורי היה מגלה את מה שאת יודעת ללא סקר ממשי. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
השאלה היא איך אתה מגדיר "רבים". בעברית לשון רבים מתיחס לכל מספר גדול מאחד. גם ללא מחקר מבסס אני יכול להניח בבטחון רב שאכן רבים1 מחולי מנייה דפרסיה אינם רוצים להיפרד מהמחלה. ___ 1 בהגדרתו שלעיל. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
את השאלה הזו אתה צריך להפנות לג'וד שטענה שרבים מהחולים מאוהבים במחלה. ממאמר מוסגר אני רוצה לקוות שההערה שלך היתה הומוריסטית שכן יש קשר קלוש בין מתמטיקה ודרכי הדיבור. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הנה משהו שיפתיע אותך, רון, ואולי ירכך את התמונה הסטריאוטיפית שיש לך על מחלות נפש. מתוך פורום של ביפולרים. השאלה היא: אם היתה תרופת פלא למניה דפרסיה, האם היית רוצה להירפא? מתוך כעשרים שענו ספרתי לפחות חמישה שלא רוצים ואחד שלא יודע. הסיבות היו כמו שאמרתי, בגלל אהבה לפאזה המנית, ובגלל שזה מי שהם. אחד או אחת מהם ענו בקצרה: No way. שמעתי פעם את סטיבן פריי מדבר על המניה דפרסיה שלו. בסוף התוכנית הוא אמר שלמרות הכל הוא לא היה רוצה להירפא, והוא הפנה את השאלה לעוד חולה או שניים שהופיעו בתוכנית והם אמרו כמוהו. אנחנו יצורים מורכבים, מלאים בפרדוקסים, אף אחד מאיתנו איננו דמות מטקסטבוק בפסיכולוגיה... לע"ס. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
האם יש לדעתך קשר לתגובה 572010? (ואבקשך לחסוך בקלישאות). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אוקי רון, אם וכאשר יהיה לך תוכן ממשי לתרום לנושא ולא רק נהמות חד שורתיות עם המילה סקרים באמצע, תתרום. הנושא: יחסם של בעלי הפרעה נפשית למחלה שלהם. יום טוב ופרודוקטיבי. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
באמת שאין צורך בהערות האישיות הללו שאינן תורמות לדיון דבר מחוץ ליצירה של אווירה לא נעימה. את טענת טענה על רבים שאוהבים את מחלת הנפש שלהם (נתנת דוגמה ממניה דיפרסיה). מבלי להיכנס למורכבויות עצומות שמסתתרות מאחרי הטענה, כמו שאלות של השפעה תרבותית-חברתית, יכולות אישיות, או אבחנה בין "אוהבים" ל"מקבלים", רציתי להבין על מה מתבססת הטענה הכמותית שלך. מסתבר שכרגע משמעות הכמת "רבים" היא 4-5 מגיבים שמצאת בפורום וסטיבן פריי. לכשעצמה זה לא מהווה בעיה מיוחדת, אבל כי זו טענה מסוג אחר לגמרי ממה שהבנתי שניסית לומר. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
תודה רבה על השולם! נפגעתי כשכתבת לי בהתרסה: "את עשיתי סקר כזה? מטריד שאת שוב מבלבלת בין הפרעות ומחלות נפש ובין תיסמונות ולפטור ADHD באמירה סתמית שכאילו זה שיק גובל בעלבון" הפטנט האיילי האהוב "עשית סקר?1" הוא כלשעצמו מרגיז, וכשטופלים עליך בשיא הקלות רשעות שלא הבעת, האווירה היא לא נעימה. נכון, אפשר לומר שאני צינית אבל פקוחת עיניים יהיה לדעתי יותר נכון, אני מכירה התנהגויות אנושיות. אבל השלמנו! איזה כיף. כתבתי "רבים מחולי המנייה דפרסיה", רבים זה לא רוב. כמה זה רבים? אני מניחה ש"רבים" פירושו יותר ממה שהיית מצפה. הרגשתי שזה כ-20%. אינני יודעת על סמך מה ההערכה - על סמך מה אינטואיציה? כמה מכווני פסנתרים יש בניו יורק? נסיון, פרטים מפה ומשם, ככה זה עובד. בדיעבד, אם הפורום הביפולרי הוא סוגשל מדגם, 7 מתוך כ-20 לא היו רוצים להירפא וזה בעיניי רבים בכל קנה מידה. כתבתי בסוגריים גם "יותר נכון המאובחנים" והתכוונתי לזה, כי היום יש המון אבחון ותיוג, ובעוד שפעם חולי המניה דפרסיה היו המקרים הקשים שהיית רואה בבית חולים והיו סובלים מכל מיני בעיות נוספות, היום אלה אנשים שנמצאים על "הספקטרום הביפולרי". מניה דפרסיה היא מיוחדת בגלל הפאזה המאנית. אני בטוחה שבקרב המדוכאים דכאון קשה אחוז המאוהבים במצבם הוא אפסי. ואני מסכימה שלמילה "אוהבים" יש כל מיני משמעויות וסיבות, והבאתי כדוגמה חולות אנורקסיה וילד ש"משחק" את ה-ADHD שלו, ואפשר להמשיך לדבר על זה כי זה די מעניין. _____________ 1 אתה אולי באמת הבנת את המשפט "אם תעשה סקר" כבקשה מילולית שלי שתעשה סקר, אך אני שומרת לעצמי את הזכות להמשיך לפקפק בכך... |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
סטיבן פריי אכן אמר מספר פעמים שהוא לא היה רוצה להרפא, והוא גם מנסה לשלוט במצבו בלי עזרת תרופות. אבל זה רק חצי מהסיפור. בכל פעם שהוא התראיין בנושא הוא ציין שהוא לוקה במניה דפרסיה בצורתה הקלה מאד, ושהוא אינו ממליץ לאף אחד לקחת דוגמה ממנו. בתור התחלה, הפאזות המניות שלו ארוכות בהרבה מהדכאוניות, ואורח חייו הוא כזה שמאפשר לו להכנס למיטה ולא לצאת לכמה ימים בזמן אפיזודה דכאונית. לאדם מן השורה זה יעלה במשרתו, אם לא גם בחיי המשפחה שלו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נכון. גם רוב הביפולרים שבסקר כן היו רוצים להירפא, ויש להניח שהמיעוט שלא רוצה להירפא הם אלה שמסתדרים טוב יותר עם המחלה וגם מפיקים ממנה תועלת, למשל אם הם אמנים או יזמים, או סתם אוהבים להיות בהיי המשכר של המאניה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
וגם ייתכן שהביפולרים שטורחים לענות הם אלה שלא נמצאים בפאזה הדכאונית של המחזור שלהם בזמן עריכת הסקר. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זכיזואידי ואספי זה לא אותו דבר . גם אם יוצא בסוף שאין להם חברים. אספרגרי בדרכ לא יכול לרכוש חברים וסכיזואידי יש מיומנות חברתית אבל הוא אדיש | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מישהו שמאוהב במחלה שלו? כותב המאמר, אולי? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני לא קראתי משהו שמצביע שזה כך. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
"העשור הראשון של התרבות האוטיסטית היה עשור מרתק, אבל נראה שתרבות זו נמצאת עדיין בחיתוליה. עבור הציבור הרחב, מושגים כגון "אוטיזם בתפקוד גבוה", "קהילה אוטיסטית" ו-"תרבות אוטיסטית" נשמעים עדיין ערטילאיים, או אפילו הזויים. לחברי הקהילה האוטיסטית נותרה עבודת הסברה רבה, בכדי שהציבור יתייחס לקהילתם ולתרבותם כאל דבר מובן מאליו, אבל מאות הא"סים המצטרפים לקהילה האוטיסטית מדי יום מדברים בשם עצמם. " לא נשמע כמו מישהו ש*שונא* את המחלה שלו, בכל אופן. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אכן. אבל האם היית מסיק מכך "אהבה" על כל משמעויותיה או קבלה, הבנה וחינוך הציבור? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ודיון מעניין על העניין בכתב עת רפואי בריטי: |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אאז''נ לפני שנתיים שלוש פסיכיאטרית קראה לי סכיזואיד. ולא הזכירה אספרגר, אבל אולי כי לא השתתפתי ממש בשיחה. | |
|
|
| חזרה לעמוד הראשי | |
| מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים | |
 RSS מאמרים |
כתבו למערכת |
אודות האתר |
טרם התעדכנת |
ארכיון |
חיפוש |
עזרה |
תנאי שימוש
|
© כל הזכויות שמורות |