 |
|
 |
||
|
||||
 |
אחרי עוד קצת קריאה באתר שלך ובאתרים דומים, אינני יכולה להשתחרר מן ההרגשה שמדובר בקצת התפנקות והתגנדרות. אני תוהה מה הרגשתם של הורים לילד אוטיסטי שאינו מתקשר כלל, לוקה בפיגור בתחום כלשהו, מכה את עצמו, זקוק להשגחה של 24 שעות ביממה, עתידו לוט בערפל - כשעומד לפניהם איש היי טק מצליח או אומן מוכשר, נשוי ואב לילדים, משתכר היטב למחייתו, ומצהיר על עצמו שהוא אוטיסט. כל אחד ואחד נמצא איפשהו על הקשת האוטיסטית, וגם על הקשת האובססיבית, והקשת ההיפראקטיבית, הקשת הדיסלקטית, והקשת המאנית דפרסיבית, קשת הבורדרליין, אפילו הקשת הפסיכופתית. משהו כאן לא בסדר, לפחות מבחינה מילולית. |
 |
 |
 |
|
|
|
||
|
||||
|
אני הייתי אולי עוקפת את המילה "התפנקות" (ומנסה למצוא מילה יותר מנומסת), אבל מסכימה איתך - ה"קשת" היא רחבה מדי, מקיפה מדי ונוגעת ביותר מדי קצוות. בכך היא מרוקנת, במידה מסויימת, את המונח "אוטיזם" מתוכנו ומטשטשת את ההזדקקות העמוקה של משפחות האוטיסטים ה"אמיתיים" (לחן גרשוני - סליחה על החלוקה הזאת) לעזרה, לטיפול ובעיקר להרבה אמפטיה. איכשהו, זה טיפ-טיפה מזכיר את הגשם הגורף של פטורים והקלות שמוציאים היום הרבה סטודנטים (לא זוכרת את האחוזים, זה הופיע בעיתונות ממש לאחרונה) בעזרת אבחוני "לקויות למידה" למיניהן, שרמת אמינותן אינה ברורה ויש הקושרים אותה ברמה הכלכלית של ההורים (הורים עשירים = כסף למכונים ולאבחונים). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
דיונים מן העבר לגבי ה"גשם הגורף": תגובה 25864 תגובה 367800 בעיה מטרידה נוספת היא שבכל דיון בתופעה "חדשה" יש "שלכת תמידית" של טענות מצד אנשים שבטוחים שאיזשהם עצלנים טורחים רבות על מנת לעקוף אותם בעזרת הטבות או לנצל אותם כלכלית דרך המערכת. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני חושב שהגדרה מתאימה יותר היא ''טרנדיות''. זה נהפך לקצת טרנדי לשייך לעצמך סממנים (קלים כמובן) של אספרגר. חס וחלילה משהו באמת קשה ומגביל, שאי פעם באמת מנע ממך משהו. השיוך העצמי הזה מאפשר לאדם להצדיקף בעיני עצמו ומול החברה, התנהגיות לא נעימות. היי, זה שאני סתם אגואיסט, לא חברותי, מפונק וקטנוני, אני בעצם א''ס (שאובחן על ידי עצמי או נכנסתי להגדרות הכה רחבות היום) יש פה זילות של אנשים וילדים עם בעיה אמיתית. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
היי, זה שאני סתם אגואיסט, לא חברותי, מפונק וקטנוני, אני בעצם *ישראלי* (שאובחן על ידי עצמי או נכנסתי להגדרות הכה רחבות היום) יש פה זילות של אנשים וילדים עם בעיה אמיתית. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חלק גדול מהמאפיינים ברשימה בתגובה 433825, נראים לי כבעיות אמיתיות ולא כעניין של אגואיזם, פינוק או קטנוניות. האם איש הייטק מצליח עם חליפת ורסאצ'ה ואפטר-שייב יקר, יושב לו בתור לרופא ומתנדנד אחורה-קדימה רק משום שהוא אגואיסט ומפונק? אולי הוא פשוט נהנה מזה שהאנשים בחדר ההמתנה חושבים ש"חסר לו בורג"? ספק בעיני. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מוזר שהפיגור לא זכה לאותה פופולריות. בעני זה סתם דלות שפה מעורב בחוסר רגישות. יכלולהמציא מילה חדשה - GEEKDOM זה לא רע. זה אנלוגי במידה מסוימת לשימוש במילה שואה לכל אכזבה קטנה (נגמר החלב בפינת קפה-שואה).לא שאני לא נוהג כךלפעמים, אבל לא הייתי עושה זאת ליד סבתא שלי. מצד שני השפה דינמית ואולי צריך לקרוא בשם אחר דוקא ל"אוטיסטים בתפקוד נמוך" ולהפקיע את ה"אוטיסט" לטובת הא"ס בדומה לCOLOR BLIND שמשמעותי המקורית הופקעה ולתופעה הקלינית משתמשים בDaltonist. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
וברצינות. לעניות דעתי ובלי כוונה לפגוע באף אחד (מכאן והלאה)... אחת הסיבות לפריחת איבחוני הספקטרום האוטיסטי למיניהם היא שהורים לילד שמאובחן כך זוכים להטבות ניכרות מהממסד. החל מהכרה בנכות שמשמעותה אלפי שקלים בחודש בביטוח לאומי, דרך מערכת החינוך המיוחד שבה ההשקעה בכל ילד גדולה יותר מאשר בחינוך הרגיל, ועד פטורים והקלות בלימודים למי שממשיך במסלול בגרות-אוניברסיטה. שלא לדבר על הנוחות בכך שאפשר לתלות כל בעיה שמתעוררת בכך שהילד הוא הרי אוטיסט, וברור שהוא לא יהיה כמו כולם, וכל הוכחה ל"נורמליות" רק מראה כמה אנחנו (הורים/מערכת החינוך) הצלחנו בטיפול ב"מקרה". יש היום במשרד החינוך וברשויות הרווחה "אנשי מקצוע" ש"מומחים" באיבחון אוטיזם, לעיתים על סמך תצפית קצרה וראיון עם ההורים. כל אבחון חיובי תורם לחשיבותו של המאבחן ולמעמדו בממסד. ועל כך נאמר: מי שיש לו רק פטיש, רואה בכל דבר מסמר. אגב, רוב האיבחונים לא נעשים על ידי רופאים - רופאים מתייחסים לרוב ברצינות רבה יותר למונח "אבחון". לא חייבים להכניס אנשים למגירות. אפשר להרגיש מיוחד / להתייחס לילד כמיוחד, גם ללא תווית. אבל יש כנראה אנשים שזה נותן להם משהו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לדעתך אנשים ישימו את הילד שלהם בגן עם 6 ילדים אוטיסטים ואחר כך בכיתה עם ילדים מפגרים ו/או אוטיסטים כדי לקבל כסף ו"יותר השקעה" בחינוך שלו? לדעתך נוח להורים לתלות כל בעיה שמתעוררת באוטיזם של הילד, והם משתמשים בזה כסתם תרוץ? לדעתך אנשים משקיעים כסף וזמן בטיפולים אצל קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק, פסיכולוגים, וכו' וכו' וכו' כי זה נוח וכיף? אני מציעה לך להיכנס לפורום "אוטיזם, אספרגר ופידידי" בתפוז כדי לראות את הלך הרוח של הורים שילדיהם אובחנו כאוטיסטים, את הפאניקה הראשונית, את המרדף אחר הטיפולים והחיפוש אחר השיטה הטובה ביותר, ואת הייאוש, הדכאון והעייפות שתוקפים מדי פעם כמעט כל אחד, לצד התקווה שאולי הילד יצליח איכשהו "לצאת מזה", לדבר (אם הוא לא מדבר) ולהשתלב בחברה. יתכן שיש שרלטנים בתחום הטיפול באוטיזם ואולי אף בתחום האבחון, אבל אני לא מאמינה לרגע שיש הורה שלא באמת מאמין/חושד/חושש שילדו אוטיסט ורץ איתו לאבחונים בשביל הכסף ובשביל לשים אותו סתם בחינוך המיוחד. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נראה לי שבתגובה 434024 נעשה בלבול בין אבחון אוטיזם לבין אבחוני לקויות למידה קלות, שבהן אולי באמת התפתח בשנים האחרונות שוק פרוץ, במידה מסויימת. בארה"ב גדל מאוד אחוז אבחוני האוטיזם במשך הזמן, והדבר מעורר שם ויכוחים וסימני שאלה, ואולי גם טיעוני קלות-יתר באבחונים. בארץ, על פי כל המידע המקובל, המצב שונה. היחס בתחום זה, מצד הרופאים ומצד כל הגורמים האבחוניים והטיפוליים - הוא עדיין יחס רציני וכבד ראש, והקביעה הסופית נעשית בעקבות בדיקות רבות ובסיומם של שיקולים רציניים ומעמיקים. המשפחות, כשהן מקבלות את הבשורה הקשה - אכן מתייחסות אליה בתחילה כאל אסון, וזוהי באמת שטות גמורה לטעון שהן רואות בהגדרת הילד כאוטיסט עניין שיש לשאוף אליו כמקור נוח לקבלת קצבאות והקלות מס. לבעל/ת תגובה 434024 - ראה/י דיון 1646. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לדעתי יש אנשים שעושים דברים כאלה, לא "סתם" ולא בגלל נוחות או ציניות דווקא, אלא מתוך חרדה ורצון אמיתי לעזור לילד. וזו אמירה מנסיון אישי. אלא שזה לא תמיד ובהכרח הדבר הנכון לעשות. האם ביקרת בגן של החינוך המיוחד? אני ביקרתי. זה לא מקום שהורים היו נרתעים ממנו. היו בו כמה ילדים מקסימים, מיוחדים, לא מתאימים לסטיגמה של "מפגרים", והם זכו לתשומת לב רבה ואיכותית יותר מכמה גנים רגילים שראיתי. וחלקם ישתלבו אחר כך בחינוך הרגיל - זו מגמה מוצהרת של משרד החינוך. יש לי אמפתיה רבה להורים שבהם מדובר. הביקורת שלי היא לא עליהם אלא על הממסד, שלפעמים מעודד את החרדה על חשבון הילד, ותוך כדי כך יוצר זילות של האבחנה, אינפלציה במספר המאובחנים, וגזל תקציבים מאלה שבאמת צריכים אותם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זו תגובה דוחה, אין לי צורה אחרת להגדיר אותה. אתחיל מהאמצע ואמשיך לאן שארצה (כי אני מיוחד וזה כנראה נותן לי משהו). לרופאים אין מונופול לאבחונים למרות שאולי הם מעוניינים בכזה. איני חושב שאבחונים שנעשים על ידי רופאים רציניים וחד משמעיים יותר מאלו הנעשים על ידי ''אנשי מקצוע'' ש''מומחים'' באיבחון אוטיזם''. אני מאמין שהם פשוט משתמשים בפרמטרים שונים. התגובה שלך דוחה בעיניי מפני שאת מניחה בה שאנשים יכולים להיות כל כך שפלים וציניים ולבחור עבור ילדיהם חיים מלאי סבל וקושי. כאדם שאובחן בילדותו כבעל לקויי למידה (דיסלקציה ודיסגרפיה אם זה מעניין אותך) אני מוכרח לומר לך שזה לא היה תענוג גדול, לא לי ולא להוריי. אמנם ישנם אנשים ציניים, למשל סטודנטים שעושים אבחונים על מנת לקבל את ההתאמות להן זקוק האדם הסובל מלקויות למידה ולא הם. בשורה האחרונה שלך רמזת שאנשי הספקטרום רוצים לחוש מיוחדים, שזה נותן להם משהו. בעיני אנשים אלו בסך הכל רוצים להגדיר את עצמם בעצמם, ליצור את הזהות שלהם ולא שיגדירו אותם מבחוץ. אין כאן עניין של פינוק או התגנדרות אלא פוליטיקה, הפוליטיקה של ה''שונה''. מדובר כאו ברצון בסיסי בהכרה וכבוד, בקבוצה שלא מוכנה שיטפלו בה ו''ינרמלו'' אותה, שלא מעוניינת שירחמו עליה, אלא רוצה שיכירו בנבדלות שלה (אולי זו לא השוואה טובה אבל המצב של אס''י מזכיר את המצב של הקהילה ההומו-לסבית). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חוץ מהשורה הראשונה, אין לי כמעט ויכוח איתך. אנשים לא בוחרים עבור ילדיהם חיים מלאי סבל וקושי. החיים יכולים להיות מלאי סבל וקושי גם ללא אבחון של אוטיזם או ליקוי למידה. השאלה היא אם האבחון הזה "מרגיע" את ההורים לעומת האפשרות שהחיים ימשיכו להיות מלאי סבל וקושי בלי אבחנה והכרה ממסדית. האם האבחנה כלקוי למידה היא מה שהפריע לך ולהוריך, או הבעיות שמאחוריה? האם ייתכן שיש אנשים עם אותן בעיות שאינם מוכרים כלקויי למידה ומנהלים חיים דומים לשלך? האם לא ייתכן שיש אנשים שהוכרו כלקויי למידה למרות שמצבם פחות חמור? ואולי אפילו הרבה פחות תמור? אני אישית נתקלתי ב"אשת מקצוע" מטעם משרד החינוך שכמעט אבחנה את הבת שלי כ-PDD. היא פיזרה "רמזים" על היתרונות שכרוכים בהכרה כזאת. אנחנו כהורים היינו בלחץ וחרזה רבה לפני כן ואין לי ספק שיש הורים שהיו נמשכים לכך. אלא שמתוך כבוד לאוטיסטים "אמיתיים", כאלה שבאמת זקוקים להכרה הזאת, לא הסכמתי להשתתף במשחק. הבת המדוברת, שסבלה אז מבעיות חברתיות ורגשיות קשות (בין השאר "בזכות" הזנחה רגשית בגן הילדים), היא היום תלמידה מצטיינת ומקובלת חברתית. אגב, יש גם אנשי מקצוע טובים ונעזרנו בכמה כאלה. אבל יש "אנשי מקצוע" שמשרתים את האינטרס של הממסד או של עצמם יותר מאשר של הפונים אליהם. האם זה לא נראה לך סביר? לגבי הרמיזה בפסקה האחרונה: חשבתי שאמרתי בצורה מפורשת. כולם רוצים להיות מיוחדים. גם אני. אני אפילו מזדהה עם המטרה של מניעת נסיון לרפא את המחלה שאינה מחלה. ועם זאת, האם אין מקרים טרגיים של אוטיסטים _אמיתיים_ שבהם רצוי לטפל? אנשים כאלה שהכותב לא פגש מעולם, וכנראה לא יכולים להיות פעילים בתנועה שאמורה לייצג אותם? הטענה "פוליטיקה" היא בהחלט במקום וכן גם ההשוואה לקהילת ה"גאים". לי אישית נראה מצער שאנשים מחפשים את הייחוד ע"י הכנסת עצמם למגירות, ובמיוחד למגירות שההתאמה להן מוטלת בספק. לדעתי, במקרה זה הם גורמים נזק לאנשים שסובלים יותר מהם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חוץ מדיון שכבר היה באייל, הנושא רחוק ממני והופתעתי ממה שאת אומרת על הממסד. אם מותר לשאול - למה את מתכוונת בדברייך על אשת מקצוע שפיזרה "רמזים" על היתרונות הכרוכים בכך שבתך תוכר כ PDD? לאיזה רמזים כוונתך? ועוד שאלה שמעסיקה אותי, למה את מתכוונת כשאת מדברת על אנשי מקצוע שמשרתים יותר את האינטרסים של הממסד או של עצמם מאשר של אלה הפונים אליהם? האם לממסד יש אינטרס שיהיו כמה שיותר ילדים הזקוקים למסגרות מיוחדות? זה נשמע לי כאב ראש די רציני שמשרד החינוך עם כל הבעיות שלו אמור לרצות לצמצם אותו דווקא, ולא להרחיב. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני אבא לילד אוטיסט בצד הנמוך של הספקטרום, הלומד בבי''ס לחנוך מיוחד. לגבי האבחון-הורים דווקא נרתעים מאוד מה''סטיגמה'',בוודאי כשהילד ''גבוה''. אני מניח שזה הרקע לרמזים שפיזרה זו שכמעט אבחנה-להצביע על הצדדים החיוביים באבחון האמורים לגבור על הרתיעה המיידית. לגבי היתרון בחינוך מיוחד-אין לילד בריא (כן, אוטיזם זה מחלה) שום יתרון (להפך) להמנות על קהילת החינוך המיוחד. ממילא, אם הילד ''גבוה'' (כמו בכמעט כל המקרים של אבחנה גבולית, כפי שעלול היה להיות המקרה שלך) הוא יופנה לחינוך המשולב - מה שהיה מבטיח לך כאמא שנים של הוצאות ענקיות, התמודדות סיזיפית עם המערכת וסטיגמה (אמיתית, הפעם) שתדבק בילדך. בקיצור, לא פיקניק. לגבי ביטוח לאומי- צר לי להודיע לכל מתחבלי התחבולות בפוטנציה, שאפיק ההתעשרות הזה ע''ח המדינה חסום למדי. ביטו''ל הכביד מאוד את ידו, ומונע קצבה מילדים מאובחנים לעילא. אוטיסטים ''גבוהים'' לא זוכים בקצבה (או שזו נשללת מהם, אם קיבלו בעבר) בשנים האחרונות. ...וכל האמור לעיל אינו מפחית מהרגשת הרתיעה שחשתי למקרא הכתבה, בעיקר בקטע בו נטען (לאו דווקא בהסכמת הכותב) שהאוטיזם אינו מחלה ושאין לחפש לו תרופה. מרתיע גם הסיפוח הכפוי של האוטיסטים ה''נמוכים'' לארגון האס''ים, אבירי ההגדרה העצמית. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
א. לא שמעתי על אנשים שרוצים שילדיהם יאובחנו כ-PDD כשאינם כאלה, אבל התופעה של אבחנה כדיסלקטים נפוצה ביותר, משום שהיא מעניקה לילד הקלות בבית הספר. זה דבר מצוין, אם היה ניתן לכ-ל הילדים. מצדי שבכלל ילמדו כמה שפחות. ב. לא ברור ענין ההכרה והכבוד שמבקשים אנשי הקשת האוטיסטית. החוק אינו מבדיל ביניהם לבין כל אדם אחר, והחברה אינה מפלה אותם (בשונה מגאים). חיבה וכבוד זה דבר אחר. כולנו משתוקקים לזה, ולצערי אין דרך לכפות את זה. ג. אני יכולה להבין את ההנאה שהבתחברות לאנשים דומים לך (לא תמיד, לא חושבת שקמצנים נהנים להיות עם קמצנים, או אנטיפטים עם אנטיפטים). ד. הדבר היחיד שמפריע לי הוא מסמוס המונח אוטיזם. הסטטיסטיקה על ריבוי אוטיסטים בחברות היי-טק, וקווי דמיון בין אוטיזם לבין אישיות גברית, ממחישים זאת. בקצב הזה אוטיסט יהפוך שם נרדף לגברים "שלא מחוברים לצד הנשי שלהם". כמו שאמרה עדי, שימוש כזה יוצר בלבול ומרוקן מתוכן מושג שמגדיר הפרעה קשה, משתקת ומאמללת, שמעתה נקרא לה "אוטיזם חמור", או באיזה שם אחר. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ב. עניין ההכרה והכבוד כנראה אינו קשור בנושאים חוקיים (אם כי אולי בשלב מסויים יהיו לאנשי הקשת הנ"ל גם דרישות חוקיות) אלא בכך שלטענתם החברה אינה צריכה "לטפל" בהם, "לנרמל" אותם ולהפנות אותם לאנשי מקצוע שילמדו אותם לחקות כתוכים את ההתנהגויות המקובלות. הדרישה לכבוד מדברת על כך שהחברה תקבל אותם כמו שהם על שונותם ולא תראה בשונות זו בהכרח מחלה שיש לרפאה. שאלה מעניינת היא - האמנם החברה אינה מפלה אותם, והאם אין ביחס אליהם אפליה סמויה ולא מוצהרת. האם אוטיסט בעל תפקוד גבוה שהמילה "אוטיסט" מופיעה בניירות שלו - מגוייס לצבא? האם ההתייחסות במקומות עבודה היא לכישוריו המקצועיים בלבד, והאם העובדה שהוא אוטיסט אינה מהווה גורם מעכב בהתקבלות לעבודה? (אולי לא מקבלים אותו ונותנים איזשהו תירוץ לא ענייני, לא אומרים לו בגלוי - "אנחנו לא מעסיקים כאן אוטיסטים"). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
א. ההקלות שניתנות לליקויי למידה כולל דיסלקטים במערכת החינוך הישראלית אין כוללות חומר לימודים מופחת. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כמובן שיש הבדל עצום בין אוטיסטים "קלאסיים" לבין אוטיסטים "בתפקוד גבוה", אבל מחקרים מדעיים מראים שמדובר בדיוק באותה התופעה, כאשר ההבדל הוא רק במינון שלה. מכאן נובע, שאין מנוס משימוש במילה "אוטיסטים" גם בכדי לתאר "אוטיסטים בתפקוד גבוה". אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל - http://aci.selfip.org בלוג "תרבות אוטיסטית בישראל" - http://www.tapuz.co.il/blog/userBlog.asp?FolderName=... |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אינני מבין מהם המחקרים המדעיים "המראים שמדובר בדיוק אותה תופעה", בהתחשב בזה שמדענים עדיין מבולבלים בבואם להגדיר "אוטיזם" ובזה ש90% מהאוטיסטים מוגדרים באופן שאריתי (קרי לא רט, אספרגר ועוד 2 לקויות אחרות בשכיחות של אחד לשכחתי). כל עוד האבחון מבוסס על התנהגות (ולא תמונת דם, גנטיקה או כל ממצא אובייקטיבי אחר), אין מנוס להשוות את החריגות (וו שרוקה) שבהתנהגות ולשפוט על פיה (טיעון מעגלי, אני יודע). וכאן, לא יעזור כלום לאותם המוזרים שרוצים להחשב אוטיסטים,התנהגותם קרובה הרבה יותר לנורמה מאוטיסט "קלאסי". תגובה זו נכתבת בטון קצת כועס, כי קצת מאסתי להסביר עד כמה חמורה הלקות, לאותם צופים תמימים שרואים בטלוויזיה ילד גבוה מאוד הכותב, קורא ומתבטא באופן כמעט מושלם, אך מאובחן כאוטיסט. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני לא מבין את המשפט "קצת מאסתי להסביר עד כמה חמורה הלקות". כל מי שמתמצא באוטיזם יגיד לך שאוטיזם הוא מצב ספקטרום. כלאמר - יש המון דרגות "חומרה" של אוטיזם וגם המון "גוונים" של אוטיזם. בעבר האמינו שכאחד מכל 5,000 אנשים הוא אוטיסט, ואילו כיום מאמינים שכאחד מכל 200 אנשים הוא אוטיסט. העלייה במספר אינה נובעת מגידול בכמות האוטיסטים, אלא מכך שבעבר, אוטיסטים "בתפקוד גבוה", שהצליחו איכשהו לשרוד בכוחות עצמם בשולי החברה, לא זכו לשום התייחסות. האנשים שבעבר כונו פשוט "אוטיסטים", מכונים כיום "אוטיסטים קלאסיים" (בכדי להדגיש את חומרת הלקות שלהם). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מהמעט שידוע לי, בהחלט יש שטוענים לעלייה בשיעור האוטיסטים בתקופתנו, ומייחסים את זה לגורמים סביבתיים, חשיפה לחומרים שונים וכדומה (לאו דווקא סיפור החיסונים הישן...). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ראיתי בערוץ 8 תוכנית על אוטיזם ובה נאמר שהמחקר מראה עליה ניכרת בהולדת אוטיסטים אצל זוגות בהם הגבר בן 40 ומעלה (זכור לי "פי שבע" אבל איני בטוחה במספר). עדיין לא יודעים מדוע אך תופעת ההורות המבוגרת חשפה זיקה קשה כזו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מעניין אם העניין הוא בהולדה או בגידול - אב מבוגר שמגדל אותך. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ככל הידוע אוטיזם הוא הפרעה נוירולוגית שאינה שייכת לצורת הגידול (בניגוד למה שהיה נהוג לחשוב, בעיקר בעקבות ברונו בטלהיים). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
האם ידוע על קיומו של טריגר המפעיל אותה הפרעה, או שאם ההפרעה קיימת אזי היא תופיע? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ושאלת המשך: האם זאת הפרעה מולדת או נרכשת? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני לא יודע, ואני לא בטוח שיש מישהו שכן. רמז אפשרי: http://www.sciencedaily.com/releases/2007/12/0712080... | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אם כך זה קצת מוזר שהוא מופיע יותר אצל ילדי מדענים, נניח, כפי שנטען במאמר ההוא על ''הקשת''. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
למה? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כי אם קבוצת המדענים מאופיינת גנטית באיזה אופן, אז ההיגיון אומר שאופן זה יהיהה מובחן מן האפיון הגנטי של אוטיסטים, לא? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לא הבנתי. אבל מה ששכ''ג אמר, עם התוספת שאולי בחלק המתפקד גבוה של הספקטרום הורים-מדענים יותר מודעים לאפשרות הזאת ולכן יותר ילדים כאלו מגיעים לאיבחון. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
התוספת רלוונטית, אבל לא לכל כך הרבה מקרים, כמדומתני. מצד שני, עלה בדעתי שאולי מדענים-גברים נוטים להוליד בגיל מבוגר יותר? אתמהה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אלא אם כן הוא קשור איכשהו גם לגנים שמבשרים אינטליגנציה גבוהה, או שבעלי נטיות אוטיסטיות נוטים להיות מדענים (הם אלה שבמקום לשחק עם החבר'ה בשכונה מבלים את זמנם בקריאת האנציקלופדיה), או משהו דומה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גם אם כך, יש כאן משהו מוזר. מדענים אמורים להיות סקרנים מאוד, לא? זה די בעייתי לאוטיסטים. ולמעט מתמטיקאים ומדענים "תיאורטיים" לחלוטין, הם אמורים לעבוד בצוות. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אכן חלה עלייה מסחררת בשכיחות האבחון. הסיבות לכך אין ידועות ובפרוש אינן נעוצות בקצה ה"גבוה" של הספקטרום האוטיסטי, שלא אובחן בעבר. מוסדות החינוך המיוחד לאוטיסטים, שממילא אינם מאוישים ע"י אוטיסטים גבוהים (לרבות אסים), מפוצצים בשל עליה חדה בהשמות אליהם. אם ההנחה שלך נכונה, הרי 24 מכל 25 אוטיסטים מאובחנים כיום הינו בטווח הגבוה. מנסיוני (פעיל באלו"ט, אשתי משוחחת עם משפחות רבות שילדם אובחן זה לא מכבר), זו אינו המצב. לגבי המשפט "קצת מאסתי להסביר עד כמה חמורה הלקות" – קיימים גם אוטיסטים גבוהים,בוודאי. הלוואי שבני היה נמנה עליהם. אנו משקיעים כמות גדולה של אנרגיה, זמן וכסף על מנת להביאו קרוב ככל האפשר לצד הזה של הספקטרום. בכל זאת, כשאני מנסה להתרים אנשים ומוסדות לטובת העניין, ובר-שיחי מנפנף בראיון טלוויזיוני שראה בו אוטיסט מדבר, קורא, מבין סיטואציה חברתית - אני מתרגז. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גם אני חושש מכך שעליית המודעות הציבורית לאוטיזם ''בתפקוד גבוה'' תגרום לירידת המודעות הציבורית לאוטיזם ''קלאסי''. לצערי, אין לי פתרון לבעייה. (אבל חשיבות המודעות הציבורית לאוטיזם ''קלאסי'' אינה גורעת מחשיבות המודעות הציבורית לאוטיזם ''בתפקוד גבוה'' ולכלל מצבי הספקטרום האוטיסטי) |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
and what exactly is the-חשיבות of the-מודעות הציבורית לאוטיזם "בתפקוד גבוה" ? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חשיבות המודעות הציבורית לאוטיזם בתפקוד גבוה היא שבני נוער וצעירים אוטיסטים בתפקוד גבוה ידעו שהם לא משוגעים, תמהונים, או אורחים מכוכב אחר. כמו כן, חשוב שמוסדות החינוך בישראל יכירו בבעיותיהם המיוחדות של תלמידים בעלי מאפיינים אוטיסטיים, במקום לבקר את ההתנהגויות האוטיסטיות שלהם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
סליחה מראש על השאלה הפרובוקטיבית, אבל מה הכוונה ב"ידעו שהם לא משוגעים/תמהונים"? מה בעצם מבדיל אותם ממשוגעים/תמהונים חוץ מההגדרה? אפשר באותה מידה לטעון שלקחנו סוג מסויים של תמהונות, קראנו לו "אוטיזם בתפקוד גבוה" והחלטנו שזהו, הוא כבר לא תמהונות. מה ההבדל המהותי? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
עכשיו הם מסתובבים בעזרת השם. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ההגדרה היא די חשובה כאן: כן, הם תמהוניים, אבל ברור מה *סוג* התמהוניות שלהם. זה בעצם ההבדל המהותי: כשיודעים מה גורם התמהונות, מבינים למה צריך לצפות מהם, ולמה לא צריך לצפות. אם אראה (למשל) אדם הולך ברחוב, מדבר אל עצמו ומנופף בידיו בפראיות, אשתדל להמנע מקרבה אליו: הוא תמהוני, אולי לוקה בנפשו ואולי מסוכן. אם אני נתקל בעבודה באדם שאני מבין שהוא תמהוני, אבל יודע מה הסיבה לכך (אספרגר), אדע שאין לי מה לחשוש ממנו (לא יותר מאשר מאדם רגיל, ואולי אף פחות), ואדע גם שאין לי סיבה להעלב אם, למשל, הוא לא מגיב בכלל לחיוך בבוקר - משום שיש לו קושי אובייקטיבי בהבנת תקשורת גוף. לקחנו סוג מסוים של תמהונות, והבנו למה הוא גורם, מה מגבלות השוני שלו מהאדם הממוצע, ואיך להתייחס אליו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נכון, אבל הם עדיין תמהונים. אם תרצה, אפשר לשנות את מה שחן אמר ל''ידעו שהם לא מסוכנים לחברה'' או משהו בסגנון. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אז הם תמהונים, אז מה? מה אתה רוצה לומר בזה? האם הציון הזה הוא חשוב, לדעתך, ברמת ההצהרה פר-סה, בלי שום משמעות אופרטיבית? - או שאולי זה אומר שצריך להילחם בנטיה שלהם להתאגד ולומר שחוץ מ"תמהונים", יש להם גם הגדרה יותר ספציפית ומדוייקת, עפ"י פראמטרים מסויימים? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני לא רוצה לומר כלום (בינתיים). אני קודם כל מנסה להבין את מה שחן אמר. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
דוגמא: אדם המגיב לנגיעה קלה בגופו בהתפרצות זעם, עשוי להחשב לתמהוני. הידיעה שאדם זה הוא אוטיסט, ושהנגיעה הקלה בגופו נחווית אצלו כמו זרם חשמלי של 20 וולט, מסבירה את ההתנהגות שלו. כלאמר: התנהגויות אוטיסטיות שעשויות להחשב לתמהוניות, הן למעשה התנהגויות הגיוניות, בהתחשב במבנה הנוירולוגי והנפשי הייחודי של ציבור האוטיסטים. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מעניין, תודה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מצד שני, כיוון שלא כל אוטיסט מסתובב בכל מקום עם שלט "אני אוטיסט", הדרישה שלעולם לא תיגע קלות בטעות בגופו פירושה שאסור לאיש מהיום והלאה לגעת קלות בגופם של זרים (למשל, כדי להסב את תשומת לבם לכך שנפל להם הארנק או משהו). לחילופין, עליך להסכין להתפרצויות זעם בתגובה על נגיעה כזאת. האם אינך סבור שזו דרישה קצת מוגזמת? האם לא סביר יותר לדרוש מהאוטיסט להגיב במקרים כאלה באופן פחות קיצוני - כמו, למשל, בהסבר מצבו? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אוטיסטים שרוצים שכולם ידעו שהם כאלה, יכולים ללבוש חולצה שמכריזה על כך. זה עשוי לעזור לסביבה להתייחס אליהם ביתר סובלנות. הינה מגוון דוגמאות של חולצות כאלה (מתוך אתר "אמנות אוטיסטית"): |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חשבתי שתהיה שם חולצה שתעביר את המסר באופן ישיר - If you touch me I’ll kick your ass! | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
במקרה זה, רצוי לייצר חולצות כאלה גם בעברית, ולעורר מודעות לכך שכיתובים מסוג זה נועדו לעורר התיחסות מסוימת (אולי אפילו לקבוע צבע מסוים לרקע או לאותיות שיפנו את תשומת הלב לתוכן, כי ברוב המקרים אנשים לאו דווקא מסתכלים על הכתוב). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
החולצות הנ"ל הן דוגמא מצוינת להתגנדרות באוטיזם. "אוטיזם אינו טרגדיה"? ספר זאת בקשה להורים שבנם הוא *באמת* אוטיסט (אני יודע, אני יודע, גם *אתה* באמת אוטיסט: הרי אתה "איש הספקטרום", לא?). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אולי כדאי לראות את העניין מזווית קצת שונה: עד לא מזמן (כמה שנים), אוטיזם נתפס כסוג של הפרעה נפשית, ולרוב האנשים הייתה סטיגמה די שלילית הן על החולים והן על בני המשפחה. אנשים הסתירו/הצניעו את העובדה שיש במשפחתם אדם/ילד אוטיסט, היות וזה נתפס על ידי החברה כ"חולה נפש". המודעות הגדולה בשנים האחרונות הביא איתה גל חיובי של "יציאה מהארון", במובן הזה שבן המשפחה האוטיסט הוא חלק אינטגרלי מהמשפחה, לא סוג ב'. בארה"ב ניתן למצוא בקלות הצע אדיר של חולצות עם הדפסות שונות המתייחסות לאוטיזם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
שאלה לי - הצבעים הססגוניים של החולצות בקישור, יש להם קשר לחוויה האוטיסטית או שהם פשוט מייצגים את ה"ספקטרום"? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לדעתי, הצבעים הססגוניים פשוט מייצגים את הספקטרום. יחד עם זה, אני חובב מושבע של פסיכדליה, ואני מוצא קשר עמוק בין המאפיינים האוטיסטיים שלי לבין האהבה שלי לפסיכדליה. ניראה לי שהאהבה לפסיכדליה היא יותר נפוצה אצל אוטיסטים מאשר בציבור הרחב - זה קשור איכשהו למאפיינים התחושתיים הייחודיים של האוטיסטים. (הסופרת האוטיסטית דונה ויליאמס כתבה פעם שהיא חווה את העולם כפי שאדם נורמלי יחווה אותו אם ייטול LSD). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נהדר. עכשיו ממש בא לי להיות אוטיסט! תודה על המאמר. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לא כל מי שמגיב בהתפרצות למגע קל עושה זאת בגלל המבנה הנוירולוגי והנפשי שלו ? ואי אפשר בלי הערה קטנונית, 20 וולט זה לא זרם אלא מתח, וגם כזה שלא ממש יורגש ע"י רוב האנשים (אלא אם חיברו להם את האלקטרודות ללשון). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מדוע ללשון דווקא? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
שילוב של סביבה מוליכה (רטובה ורווית יונים) וריבוי קולטנים. נסה להצמיד בטריה של תשע וולט ללשון ולעור, אתה תרגיש בהבדל. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
יש לי בעיית ראיה. גם לעיוורים יש בעיית ראיה. משמע: אני עיוורת! מעוללה! אני רצה לבקש תו חניה של נחים! |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אפשר לנוח גם בלי תו | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
קודם כל תקבלי רשיון נהיגה של עוורים. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
להערת הסוגריים בסוף: השוואה יותר טובה היא אולי ההשוואה לקהילת החרשים. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
הן ההשוואה לקהילה ההומו-לסבית והן ההשוואה לקהילת החרשים הן השוואות מצויינות. הבעייה היא שהקהילה האוטיסטית נמצאת כיום באותה רמת התפתחות שהקהילה ההומו-לסבית וקהילת החרשים נמצאו בה בשנות ה-40 של המאה הקודמת. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כמובן שכל אחד נמצא איפושהו על הקשת האוטיסטית, אלא שכ-99% מהאנושות נמצאים בקצה "הנוירוטיפיקלי" של הקשת האוטיסטית, בעוד שמרבית חברי הקהילה האוטיסטית נמצאים אי שם באמצע בין הקצה "הנוירוטיפיקלי" לקצה של "האוטיזם הקלאסי". רבים מחברי הקהילה האוטיסטית מתקשים להחזיק במקומות עבודה, אינם בעלי משפחות, נוטים לדכאונות, מתקשים לנהל חיים עצמאיים וחיים הרחק מחוץ לשולי החברה הנורמלית. לפיכך, אינני חושב שמדובר בהתפנקות ובהתגנדרות. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אם הם אינם בעלי משפחות וגם מתקשים לנהל חיים עצמאיים, איך הם מתארגנים? עם מי הם חיים? ואם אוטיזם איננו מחלה, ואתם אינכם רוצים להירפא ממנה או לעבור סוג כלשהו של שיקום, אז האם זה אומר שאתם נהנים מכל הקשיים האלה? רוצים לשמר אותם? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
and still it is not sicknes?
|
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מי שמכיר בעלי תסמונת אספרגר מבין היטב שהלקות שלהם אינה בגדר התפנקות אלא תופעה בעלת משקל עצום שאינה מקלה עם חייהם, גם אם אין פגם ביכולתם לעבוד ולעתים אף למצוא בן או בת זוג. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ההפניה הזאת הובאה הבוקר כבר פעמיים, בשני דיונים אחרים, ע"י מישהו שכינויו "יוחנני פולש", אך בחרתי להביא אותה גם כאן, היות והיא קשורה בנושא שעוררת ובפתיל שבעקבות תגובתך. בכתבה הזאת נאמר דבר מדהים - כי מדו"ח שהוכן ע"י גוף הקרוי "נציבות השוויון לאנשים עם מוגבלות", והפועל, כך נאמר, במסגרת משרד המשפטים - עולה כי בישראל ישנם 1.36 מיליון אנשים "עם מוגבלות" - כרבע מאוכלוסיית המדינה. שאלה שלא נסקרה בכתבה היא, עפ"י אילו קריטריונים הגיעה הנציבות הנ"ל למספר כה גדול. האם אדם ההולך ברחוב ואחת לכחצי שעה הוא מרים את ידו ומגרד את תנוך אוזנו - הוא אדם עם מוגבלות? האם אדם מתפקד, עובד וכו', ההולך ברחוב, חושב על צרותיו וכאביו (ולמי אין צרות וכאבים), ומדי פעם אומר לעצמו בשקט - "אוי ויי, אוי ויי" - הוא אדם עם מוגבלות? (הבהרה: אין בדברים אלה כוונה לבטא עמדה בלתי אוהדת כלפי הנושא העיקרי של הכתבה, שהוא נושא שונה לגמרי - הבעיה הקשה של התנגדות חלקים מהציבור לכך שיוקמו בשכונותיהם בתים מוגנים, הוסטלים וכו', לחוסים מקבוצות שונות הזקוקים באמת לעזרה ולאמפתיה) |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לא בדיוק. אבל בעיות גב המגבילות במידה מסוימת את התנועה ואת יכולת העבודה הפיזית יש לחלק גדול מהאוכלוסייה. זמזום מתמיד באוזניים יש ללא מעט משוחררי צה''ל. הפרעות נפשיות כתוצאה מהלם קרב, למשל. ועוד ועוד. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ביתניים, בסקירה מזורזת באתרים נוספים, התבררה לי הטעות הקטנה-אבל-ענקית שבכתבה: זה לא שהנציבות מצאה כי בישראל ישנם 1.36 מיליון אנשים עם מוגבלות, אלא הממצא הוא כי בישראל ישנם 1.36 מיליון אנשים ה**מגדירים עצמם** כבעלי מוגבלות. וזה מחזיר את הנושא לויכוח שהתעורר בפתיל זה ולטענה שהובאה ע"י מישהו ועוררה גם תגובות הזדהות וגם תגובות כעס ועלבון - הטענה כי אולי מדובר בהתפנקות, בענייני אופנות, ב"טרנדים" וכו'. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ברור (לי, לפחות) שיש כאן גם עניין של התפנקות. השאלה היא עד כמה הוא שולי. | |
|
|
| חזרה לעמוד הראשי | המאמר המלא |
| מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים | |
 RSS מאמרים |
כתבו למערכת |
אודות האתר |
טרם התעדכנת |
ארכיון |
חיפוש |
עזרה |
תנאי שימוש
|
© כל הזכויות שמורות |