בתשובה להאייל האלמוני, 27/02/07 0:19
 |
|
 |
||
|
||||
 |
א. לא שמעתי על אנשים שרוצים שילדיהם יאובחנו כ-PDD כשאינם כאלה, אבל התופעה של אבחנה כדיסלקטים נפוצה ביותר, משום שהיא מעניקה לילד הקלות בבית הספר. זה דבר מצוין, אם היה ניתן לכ-ל הילדים. מצדי שבכלל ילמדו כמה שפחות. ב. לא ברור ענין ההכרה והכבוד שמבקשים אנשי הקשת האוטיסטית. החוק אינו מבדיל ביניהם לבין כל אדם אחר, והחברה אינה מפלה אותם (בשונה מגאים). חיבה וכבוד זה דבר אחר. כולנו משתוקקים לזה, ולצערי אין דרך לכפות את זה. ג. אני יכולה להבין את ההנאה שהבתחברות לאנשים דומים לך (לא תמיד, לא חושבת שקמצנים נהנים להיות עם קמצנים, או אנטיפטים עם אנטיפטים). ד. הדבר היחיד שמפריע לי הוא מסמוס המונח אוטיזם. הסטטיסטיקה על ריבוי אוטיסטים בחברות היי-טק, וקווי דמיון בין אוטיזם לבין אישיות גברית, ממחישים זאת. בקצב הזה אוטיסט יהפוך שם נרדף לגברים "שלא מחוברים לצד הנשי שלהם". כמו שאמרה עדי, שימוש כזה יוצר בלבול ומרוקן מתוכן מושג שמגדיר הפרעה קשה, משתקת ומאמללת, שמעתה נקרא לה "אוטיזם חמור", או באיזה שם אחר. |
 |
 |
 |
|
|
|
||
|
||||
|
ב. עניין ההכרה והכבוד כנראה אינו קשור בנושאים חוקיים (אם כי אולי בשלב מסויים יהיו לאנשי הקשת הנ"ל גם דרישות חוקיות) אלא בכך שלטענתם החברה אינה צריכה "לטפל" בהם, "לנרמל" אותם ולהפנות אותם לאנשי מקצוע שילמדו אותם לחקות כתוכים את ההתנהגויות המקובלות. הדרישה לכבוד מדברת על כך שהחברה תקבל אותם כמו שהם על שונותם ולא תראה בשונות זו בהכרח מחלה שיש לרפאה. שאלה מעניינת היא - האמנם החברה אינה מפלה אותם, והאם אין ביחס אליהם אפליה סמויה ולא מוצהרת. האם אוטיסט בעל תפקוד גבוה שהמילה "אוטיסט" מופיעה בניירות שלו - מגוייס לצבא? האם ההתייחסות במקומות עבודה היא לכישוריו המקצועיים בלבד, והאם העובדה שהוא אוטיסט אינה מהווה גורם מעכב בהתקבלות לעבודה? (אולי לא מקבלים אותו ונותנים איזשהו תירוץ לא ענייני, לא אומרים לו בגלוי - "אנחנו לא מעסיקים כאן אוטיסטים"). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
א. ההקלות שניתנות לליקויי למידה כולל דיסלקטים במערכת החינוך הישראלית אין כוללות חומר לימודים מופחת. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כמובן שיש הבדל עצום בין אוטיסטים "קלאסיים" לבין אוטיסטים "בתפקוד גבוה", אבל מחקרים מדעיים מראים שמדובר בדיוק באותה התופעה, כאשר ההבדל הוא רק במינון שלה. מכאן נובע, שאין מנוס משימוש במילה "אוטיסטים" גם בכדי לתאר "אוטיסטים בתפקוד גבוה". אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל - http://aci.selfip.org בלוג "תרבות אוטיסטית בישראל" - http://www.tapuz.co.il/blog/userBlog.asp?FolderName=... |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אינני מבין מהם המחקרים המדעיים "המראים שמדובר בדיוק אותה תופעה", בהתחשב בזה שמדענים עדיין מבולבלים בבואם להגדיר "אוטיזם" ובזה ש90% מהאוטיסטים מוגדרים באופן שאריתי (קרי לא רט, אספרגר ועוד 2 לקויות אחרות בשכיחות של אחד לשכחתי). כל עוד האבחון מבוסס על התנהגות (ולא תמונת דם, גנטיקה או כל ממצא אובייקטיבי אחר), אין מנוס להשוות את החריגות (וו שרוקה) שבהתנהגות ולשפוט על פיה (טיעון מעגלי, אני יודע). וכאן, לא יעזור כלום לאותם המוזרים שרוצים להחשב אוטיסטים,התנהגותם קרובה הרבה יותר לנורמה מאוטיסט "קלאסי". תגובה זו נכתבת בטון קצת כועס, כי קצת מאסתי להסביר עד כמה חמורה הלקות, לאותם צופים תמימים שרואים בטלוויזיה ילד גבוה מאוד הכותב, קורא ומתבטא באופן כמעט מושלם, אך מאובחן כאוטיסט. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני לא מבין את המשפט "קצת מאסתי להסביר עד כמה חמורה הלקות". כל מי שמתמצא באוטיזם יגיד לך שאוטיזם הוא מצב ספקטרום. כלאמר - יש המון דרגות "חומרה" של אוטיזם וגם המון "גוונים" של אוטיזם. בעבר האמינו שכאחד מכל 5,000 אנשים הוא אוטיסט, ואילו כיום מאמינים שכאחד מכל 200 אנשים הוא אוטיסט. העלייה במספר אינה נובעת מגידול בכמות האוטיסטים, אלא מכך שבעבר, אוטיסטים "בתפקוד גבוה", שהצליחו איכשהו לשרוד בכוחות עצמם בשולי החברה, לא זכו לשום התייחסות. האנשים שבעבר כונו פשוט "אוטיסטים", מכונים כיום "אוטיסטים קלאסיים" (בכדי להדגיש את חומרת הלקות שלהם). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מהמעט שידוע לי, בהחלט יש שטוענים לעלייה בשיעור האוטיסטים בתקופתנו, ומייחסים את זה לגורמים סביבתיים, חשיפה לחומרים שונים וכדומה (לאו דווקא סיפור החיסונים הישן...). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ראיתי בערוץ 8 תוכנית על אוטיזם ובה נאמר שהמחקר מראה עליה ניכרת בהולדת אוטיסטים אצל זוגות בהם הגבר בן 40 ומעלה (זכור לי "פי שבע" אבל איני בטוחה במספר). עדיין לא יודעים מדוע אך תופעת ההורות המבוגרת חשפה זיקה קשה כזו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מעניין אם העניין הוא בהולדה או בגידול - אב מבוגר שמגדל אותך. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ככל הידוע אוטיזם הוא הפרעה נוירולוגית שאינה שייכת לצורת הגידול (בניגוד למה שהיה נהוג לחשוב, בעיקר בעקבות ברונו בטלהיים). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
האם ידוע על קיומו של טריגר המפעיל אותה הפרעה, או שאם ההפרעה קיימת אזי היא תופיע? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ושאלת המשך: האם זאת הפרעה מולדת או נרכשת? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני לא יודע, ואני לא בטוח שיש מישהו שכן. רמז אפשרי: http://www.sciencedaily.com/releases/2007/12/0712080... | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אם כך זה קצת מוזר שהוא מופיע יותר אצל ילדי מדענים, נניח, כפי שנטען במאמר ההוא על ''הקשת''. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
למה? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כי אם קבוצת המדענים מאופיינת גנטית באיזה אופן, אז ההיגיון אומר שאופן זה יהיהה מובחן מן האפיון הגנטי של אוטיסטים, לא? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לא הבנתי. אבל מה ששכ''ג אמר, עם התוספת שאולי בחלק המתפקד גבוה של הספקטרום הורים-מדענים יותר מודעים לאפשרות הזאת ולכן יותר ילדים כאלו מגיעים לאיבחון. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
התוספת רלוונטית, אבל לא לכל כך הרבה מקרים, כמדומתני. מצד שני, עלה בדעתי שאולי מדענים-גברים נוטים להוליד בגיל מבוגר יותר? אתמהה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אלא אם כן הוא קשור איכשהו גם לגנים שמבשרים אינטליגנציה גבוהה, או שבעלי נטיות אוטיסטיות נוטים להיות מדענים (הם אלה שבמקום לשחק עם החבר'ה בשכונה מבלים את זמנם בקריאת האנציקלופדיה), או משהו דומה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גם אם כך, יש כאן משהו מוזר. מדענים אמורים להיות סקרנים מאוד, לא? זה די בעייתי לאוטיסטים. ולמעט מתמטיקאים ומדענים "תיאורטיים" לחלוטין, הם אמורים לעבוד בצוות. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אכן חלה עלייה מסחררת בשכיחות האבחון. הסיבות לכך אין ידועות ובפרוש אינן נעוצות בקצה ה"גבוה" של הספקטרום האוטיסטי, שלא אובחן בעבר. מוסדות החינוך המיוחד לאוטיסטים, שממילא אינם מאוישים ע"י אוטיסטים גבוהים (לרבות אסים), מפוצצים בשל עליה חדה בהשמות אליהם. אם ההנחה שלך נכונה, הרי 24 מכל 25 אוטיסטים מאובחנים כיום הינו בטווח הגבוה. מנסיוני (פעיל באלו"ט, אשתי משוחחת עם משפחות רבות שילדם אובחן זה לא מכבר), זו אינו המצב. לגבי המשפט "קצת מאסתי להסביר עד כמה חמורה הלקות" – קיימים גם אוטיסטים גבוהים,בוודאי. הלוואי שבני היה נמנה עליהם. אנו משקיעים כמות גדולה של אנרגיה, זמן וכסף על מנת להביאו קרוב ככל האפשר לצד הזה של הספקטרום. בכל זאת, כשאני מנסה להתרים אנשים ומוסדות לטובת העניין, ובר-שיחי מנפנף בראיון טלוויזיוני שראה בו אוטיסט מדבר, קורא, מבין סיטואציה חברתית - אני מתרגז. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
גם אני חושש מכך שעליית המודעות הציבורית לאוטיזם ''בתפקוד גבוה'' תגרום לירידת המודעות הציבורית לאוטיזם ''קלאסי''. לצערי, אין לי פתרון לבעייה. (אבל חשיבות המודעות הציבורית לאוטיזם ''קלאסי'' אינה גורעת מחשיבות המודעות הציבורית לאוטיזם ''בתפקוד גבוה'' ולכלל מצבי הספקטרום האוטיסטי) |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
and what exactly is the-חשיבות of the-מודעות הציבורית לאוטיזם "בתפקוד גבוה" ? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חשיבות המודעות הציבורית לאוטיזם בתפקוד גבוה היא שבני נוער וצעירים אוטיסטים בתפקוד גבוה ידעו שהם לא משוגעים, תמהונים, או אורחים מכוכב אחר. כמו כן, חשוב שמוסדות החינוך בישראל יכירו בבעיותיהם המיוחדות של תלמידים בעלי מאפיינים אוטיסטיים, במקום לבקר את ההתנהגויות האוטיסטיות שלהם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
סליחה מראש על השאלה הפרובוקטיבית, אבל מה הכוונה ב"ידעו שהם לא משוגעים/תמהונים"? מה בעצם מבדיל אותם ממשוגעים/תמהונים חוץ מההגדרה? אפשר באותה מידה לטעון שלקחנו סוג מסויים של תמהונות, קראנו לו "אוטיזם בתפקוד גבוה" והחלטנו שזהו, הוא כבר לא תמהונות. מה ההבדל המהותי? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
עכשיו הם מסתובבים בעזרת השם. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ההגדרה היא די חשובה כאן: כן, הם תמהוניים, אבל ברור מה *סוג* התמהוניות שלהם. זה בעצם ההבדל המהותי: כשיודעים מה גורם התמהונות, מבינים למה צריך לצפות מהם, ולמה לא צריך לצפות. אם אראה (למשל) אדם הולך ברחוב, מדבר אל עצמו ומנופף בידיו בפראיות, אשתדל להמנע מקרבה אליו: הוא תמהוני, אולי לוקה בנפשו ואולי מסוכן. אם אני נתקל בעבודה באדם שאני מבין שהוא תמהוני, אבל יודע מה הסיבה לכך (אספרגר), אדע שאין לי מה לחשוש ממנו (לא יותר מאשר מאדם רגיל, ואולי אף פחות), ואדע גם שאין לי סיבה להעלב אם, למשל, הוא לא מגיב בכלל לחיוך בבוקר - משום שיש לו קושי אובייקטיבי בהבנת תקשורת גוף. לקחנו סוג מסוים של תמהונות, והבנו למה הוא גורם, מה מגבלות השוני שלו מהאדם הממוצע, ואיך להתייחס אליו. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נכון, אבל הם עדיין תמהונים. אם תרצה, אפשר לשנות את מה שחן אמר ל''ידעו שהם לא מסוכנים לחברה'' או משהו בסגנון. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אז הם תמהונים, אז מה? מה אתה רוצה לומר בזה? האם הציון הזה הוא חשוב, לדעתך, ברמת ההצהרה פר-סה, בלי שום משמעות אופרטיבית? - או שאולי זה אומר שצריך להילחם בנטיה שלהם להתאגד ולומר שחוץ מ"תמהונים", יש להם גם הגדרה יותר ספציפית ומדוייקת, עפ"י פראמטרים מסויימים? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני לא רוצה לומר כלום (בינתיים). אני קודם כל מנסה להבין את מה שחן אמר. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
דוגמא: אדם המגיב לנגיעה קלה בגופו בהתפרצות זעם, עשוי להחשב לתמהוני. הידיעה שאדם זה הוא אוטיסט, ושהנגיעה הקלה בגופו נחווית אצלו כמו זרם חשמלי של 20 וולט, מסבירה את ההתנהגות שלו. כלאמר: התנהגויות אוטיסטיות שעשויות להחשב לתמהוניות, הן למעשה התנהגויות הגיוניות, בהתחשב במבנה הנוירולוגי והנפשי הייחודי של ציבור האוטיסטים. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מעניין, תודה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מצד שני, כיוון שלא כל אוטיסט מסתובב בכל מקום עם שלט "אני אוטיסט", הדרישה שלעולם לא תיגע קלות בטעות בגופו פירושה שאסור לאיש מהיום והלאה לגעת קלות בגופם של זרים (למשל, כדי להסב את תשומת לבם לכך שנפל להם הארנק או משהו). לחילופין, עליך להסכין להתפרצויות זעם בתגובה על נגיעה כזאת. האם אינך סבור שזו דרישה קצת מוגזמת? האם לא סביר יותר לדרוש מהאוטיסט להגיב במקרים כאלה באופן פחות קיצוני - כמו, למשל, בהסבר מצבו? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אוטיסטים שרוצים שכולם ידעו שהם כאלה, יכולים ללבוש חולצה שמכריזה על כך. זה עשוי לעזור לסביבה להתייחס אליהם ביתר סובלנות. הינה מגוון דוגמאות של חולצות כאלה (מתוך אתר "אמנות אוטיסטית"): |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
חשבתי שתהיה שם חולצה שתעביר את המסר באופן ישיר - If you touch me I’ll kick your ass! | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
במקרה זה, רצוי לייצר חולצות כאלה גם בעברית, ולעורר מודעות לכך שכיתובים מסוג זה נועדו לעורר התיחסות מסוימת (אולי אפילו לקבוע צבע מסוים לרקע או לאותיות שיפנו את תשומת הלב לתוכן, כי ברוב המקרים אנשים לאו דווקא מסתכלים על הכתוב). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
החולצות הנ"ל הן דוגמא מצוינת להתגנדרות באוטיזם. "אוטיזם אינו טרגדיה"? ספר זאת בקשה להורים שבנם הוא *באמת* אוטיסט (אני יודע, אני יודע, גם *אתה* באמת אוטיסט: הרי אתה "איש הספקטרום", לא?). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אולי כדאי לראות את העניין מזווית קצת שונה: עד לא מזמן (כמה שנים), אוטיזם נתפס כסוג של הפרעה נפשית, ולרוב האנשים הייתה סטיגמה די שלילית הן על החולים והן על בני המשפחה. אנשים הסתירו/הצניעו את העובדה שיש במשפחתם אדם/ילד אוטיסט, היות וזה נתפס על ידי החברה כ"חולה נפש". המודעות הגדולה בשנים האחרונות הביא איתה גל חיובי של "יציאה מהארון", במובן הזה שבן המשפחה האוטיסט הוא חלק אינטגרלי מהמשפחה, לא סוג ב'. בארה"ב ניתן למצוא בקלות הצע אדיר של חולצות עם הדפסות שונות המתייחסות לאוטיזם. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
שאלה לי - הצבעים הססגוניים של החולצות בקישור, יש להם קשר לחוויה האוטיסטית או שהם פשוט מייצגים את ה"ספקטרום"? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לדעתי, הצבעים הססגוניים פשוט מייצגים את הספקטרום. יחד עם זה, אני חובב מושבע של פסיכדליה, ואני מוצא קשר עמוק בין המאפיינים האוטיסטיים שלי לבין האהבה שלי לפסיכדליה. ניראה לי שהאהבה לפסיכדליה היא יותר נפוצה אצל אוטיסטים מאשר בציבור הרחב - זה קשור איכשהו למאפיינים התחושתיים הייחודיים של האוטיסטים. (הסופרת האוטיסטית דונה ויליאמס כתבה פעם שהיא חווה את העולם כפי שאדם נורמלי יחווה אותו אם ייטול LSD). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נהדר. עכשיו ממש בא לי להיות אוטיסט! תודה על המאמר. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לא כל מי שמגיב בהתפרצות למגע קל עושה זאת בגלל המבנה הנוירולוגי והנפשי שלו ? ואי אפשר בלי הערה קטנונית, 20 וולט זה לא זרם אלא מתח, וגם כזה שלא ממש יורגש ע"י רוב האנשים (אלא אם חיברו להם את האלקטרודות ללשון). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מדוע ללשון דווקא? | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
שילוב של סביבה מוליכה (רטובה ורווית יונים) וריבוי קולטנים. נסה להצמיד בטריה של תשע וולט ללשון ולעור, אתה תרגיש בהבדל. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
יש לי בעיית ראיה. גם לעיוורים יש בעיית ראיה. משמע: אני עיוורת! מעוללה! אני רצה לבקש תו חניה של נחים! |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אפשר לנוח גם בלי תו | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
קודם כל תקבלי רשיון נהיגה של עוורים. | |
|
|
| חזרה לעמוד הראשי | המאמר המלא |
| מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים | |
 RSS מאמרים |
כתבו למערכת |
אודות האתר |
טרם התעדכנת |
ארכיון |
חיפוש |
עזרה |
תנאי שימוש
|
© כל הזכויות שמורות |