בתשובה לchingiss, 12/10/03 14:56
חברה שאוטמת עיניה למצוקות אזרחיה 175198
היא חברה שתשמיד את עצמה בטווח של כמה דורות.

תמיד קיימות קבוצות אינטרסים ואפשר להתווכח על כל אינטרס ובכל זאת נדמה לי שקיימת איזו היררכיה ונדמה לי שרק אנשים בודדים ישארו קשיי לב לנוכח מצוקתן של נכויות קשות כאלו שאינן מסוגלות להחזיק את עצמן פיזית וכלכלית ללא תמיכה משפחתית.

אני לא מרגישה שהמדינה חייבת לפצות אותי בממון על ארוע טרגי שקרה לי, ואני לא עסוקה בהטבות כלכליות כאלו או אחרות, הייתי שמחה להרגיש תחושה של ערבות הדדית ולא לב קשה. אני מעדיפה עשרת מונים מעורבות חברתית שתוציא את ארנון אפילו באופן מלאכותי מבידודו: על פני הטבת מס בשווי כמה מאות שקלים.

אני אישית נכונה לוותר על הטבות מס תמורת תחושת הבטחון על מנת שלבני יהייה מקום מגורים מוגן שבו יחייה תחת השגחה ואהבה אחרי מותי, והחלומות שלי אינם קשורים בחשבון הבנק דווקא אלא במעון מסודר במקום מרכזי שיהייה משולב עם חיי הומיום של הקהילה . שכלל אזרחי המדינה ירגישו סוג של מחוייבות ולא דווקא כלכלית לפגועים שבה ולשלומם. זה אפשרי לדעתי רק דרך הקמת רשת של מעונות בחסות המדינה ובהשגחתה הכלכלית ועם עידוד ולחץ חברתי לאחריות קהילתית של כל חברי הקהילה לא רק משפחות הפגועים.

פתרונות פרטיים שנוצרים על ידי המשפחות או גופים כלכליים אינם פתרונות בעיני אחרי שחזיתי בשש השנים האחרונות בהסתבכויות של מספר מקומות שהוקמו באופן פרטי- סיפור הקמתם תמיד היה קשור בכוונות טובות ולב רחום .. אבל מה שקרה אחר כך וההסתבכויות הכלכליות שהביאו לכמעט קריסתם וסגירתם - הוא מעשה מבהיל מאוד.

אין תחליף למדינה שמאמינה בערבות הדדית לדעתי ואין תחליף לגופים ציבוריים ממשלתיים שישמרו על ילדינו אחרי מותם.

הייתה פה פעם מדיניות רווחה והיא הולכת ומתפוגגת , כאילו העולם החופשי הולך אחרונית לחשכה.
חבל וכואב.
''שיהיה משולב בחיי היומיום של הקהילה'' 175205
אז זהו, שכבר אין בחברה הרגילה דבר כזה, ''קהילה''. כלומר בחברה שאינה קיבוץ, או קהילה דתית, או כפר ערבי.
ולכן נדמה לי שהרצון הזה שלך, שגם הוא מובן כל כך, הוא יותר קשה לפתרון מאשר סידור כלכלי כזה או אחר.
''מקום שבו יחיה תחת השגחה ואהבה''- שוב, השגחה זה דבר אחד, ואהבה - אחר. לפחות לפי המעט שראיתי כשיצא לי לבקר בבית אבות אחד. וזה כבר היה בית אבות מהסוג הטוב יותר, שבו הטיפול הפיזי נאות. אבל עדיין הצוות היה קצר רוח כלפי הקשישים, ואני לא חושבת שאפשר היה לדבר שם על אהבה. בטח לא בין הצוות למטופלים.

לחברה אחת שלי יש קשר טוב עם משפחה יוונית באי מטיליני (לסבוס), ויצא לה לשהות שם כמה פעמים, שבועות אחדים בכל פעם. אחד הדברים שהכי הרשימו אותה היה שהסבתא בת התשעים חיה עם המשפחה, ולמרות שכבר לא היתה לגמרי צלולה, עדיין זכתה ליחס של כבוד ואיכפתיות, דברים כמו- שהיא זו שישבה בראש השולחן בארוחות, והארוחה לא התחילה עד שהיא הובאה אל השולחן והושבה במקומה. וכשהיא נפטרה הם התאבלו עליה מאוד.

זה בעצם מה שצריך, אבל זה כבר לא קיים אצלנו. מעט מאוד אנשים לוקחים את ההורה או הסב לבית הפרטי שלהם, לטיפול אוהב לכמה זמן שצריך. זקנים פשוט נתחבים לבתי אבות כשאינם מסוגלים לעמוד ברשות עצמם.

היה טוב אילו היה ניתן להחיות מחדש את סוג הקהילה התומכת שעליו את מדברת. אבל אני לא יודעת אם זה אפשרי.
מה רע בביטוח לאומי 175207
יש ''ביטוח לאומי'', שתפקידו לבטח את האזרחים, כך שבמקרה ויוולד לאחד האזרחים ילד אוטיסט, חס וחלילה, הוא יהיה מבוטח.
מה רע בביטוח לאומי 175209
אולי הביטוח הזה לא מספיק? ובכל מקרה, נראה שלא הדאגה הכספית היא מה שמעיק על חמוטל (עד כמה שהבנתי, אם הבנתי), אלא העניין החברתי- כלומר, שאדם כמו ארנון מוצא את עצמו מבודד מהחברה הכללית, ואם עכשיו עוד יש לו משפחה אוהבת, אולי אחר כך גם זה לא יהיה.
מה רע בביטוח לאומי 175212
אז אולי צריך להגדיל אותו (את הביטוח)?
מה רע בביטוח לאומי 175217
קשה לי להבין את העניין עם "מוצא את עצמו מבודד מהחברה הכללית". האם כיוונת לכך שיש לשלב אוטיסטים בשוק העבודה?

נדמה לי שחמוטל טענה שאין בנמצא דיור מוגן לחריגים שידאג לכל מחסורם. האם לכך כיוונת? אני יודעת שקיים דיור למפגרים, ומופתעת לקרוא על כך שלא קיימות אופציות לאוטיסטים. האם דיור מוגן לחוסים מפגרים לא יכול לשרת אוטיסטים בהצלחה? האם באמת אין שום אופציות לאוטיסטים מבוגרים בארץ?
מה רע בביטוח לאומי 175218
אני לא מכירה את המצב בתחום הדיור המוגן, חוץ ממה ששומעים בחדשות מדי פעם, ששוב נסגר איזה בית חולים או מעון מחוסר תקציב..
רק היום, למשל, התפרסם שנסגר מעון לנערות ערביות במצוקה. לאן אמורה נערה כזאת ללכת?! וזה רק היום. כל הזמן נסגרים פה מוסדות. נראה שהמצב מתדרדר והולך, מבחינה זו.
"לאן אמורה נערה כזאת ללכת?!" 175219
לאחת משלושים ושתיים מדינות ערב, וישא''ק.
"לאן אמורה נערה כזאת ללכת?!" 175220
כולל פלשתין?
"לאן אמורה נערה כזאת ללכת?!" 175222
ירדן היא פלשתין.
ובעניין הבידוד החברתי 175223
העליתי מנבכי הארכיון את דיון 1448. כאן אפשר לראות שכאשר כבר יש תקציב לדיור מוגן, יש בעיות אחרות- השכנים ברחוב, ובראשם מנ"כל משרד החינוך(!) לא רוצים מעון אוטיסטים לידם. כלומר, לא רק שהם לא יתנדבו לעזור לילדים האוטיסטים, הם גם רוצים לסלק אותם משם, כדי שלא יפריעו חלילה לנועם חייהם הם, ע"י נוכחותם באותו רחוב.
מה רע בביטוח לאומי 175264
ברמת השרון יש מוסד לדיור מוגן לאוטיסטים (מוסד עופרים).
אפשר למחות על מיקומו הספציפי - בין תחנת דלק ובית קברות, מרוחק מהעיר עצמה.
דיור מוגן, ועוד 175269
דיור מוגן לחוסים מפגרים *אינו* מתאים לאוטיסטים, ומי שחושב כך זה סימן שאין לו שמץ של מושג על הלקות האוטיסטית. פעם גם היו מאשפזים אוטיסטים במחלקות לחולי נפש, לא עלינו.
כאמא לילד אוטיסט כואב לי על הבורות ועל היהירות של אנשים שמציעים הצעות כאלו.
לבן שלי יש קשיים בתקשורת עם אנשים ועם החברה. הוא אינו מפגר ואינו חולה נפש. הוא ילד מקסים ומלא שמחת חיים, אלא שאינו יודע להתחלק ולשתף אחרים ברגשותיו ובחוויותיו.
ומה שחמור יותר הוא שלא רק פקידי המדינה והציבור הרחב אינם מבינים זאת, אלא שגם הרבה אנשי מקצוע שאמורים לתמוך ולעזור לילדים ולמשפחות הרבה פעמים טועים ומטעים. זה מתחיל באחיות טיפת חלב, דרך רופאי משפחה ועובדים סוציאלים שאמורים להיות מטפלים אבל לומדים מאיתנו ההורים על הלקות ועל אופן הטיפול המתאים לילד,,,,
דיור מוגן, ועוד 175277
השאלה ששאלתי נבעה מהכרתי את ההבדלים.

המוסדות למפגרים בהם ביקרתי, למשל, מאופיינים בהטרוגניות גבוהה. לא דין מפגר הסובל מפיגור עמוק כדין מפגר בעל פיגור קל, והמוסד מספק לכל אחד מהם גירויים שונים מאוד וטיפול שונה. גם שני מפגרים בעלי פיגור קל או שני אוטיסטים הם הרי שונים מאוד זה מזה, וניתן בה במידה לתהות כיצד יכול מוסד לאוטיסטים לטפל בכולם באותה מידת הצלחה. הרעיון הוא שמדובר באנשים מבוגרים הזקוקים לדיור מוגן ולטיפול אישי צמוד מאוד, בהתחשב במגוון ההבדלים ביניהם.
באמת בלי רצון לפגוע 175284
אוטיזם הוא כן סוג של הפרעה נפשית / נוירולוגית. פעמים רבות אני רואה שכאשר מזכירים את האפשרות של שיבוץ נער/ה בעל לקות מסוימת יחד עם בעלי לקויות אחרות, מזדעקים ההורים ואומרים: אבל הילד שלנו הוא רק אוטיסט / בעל תסמונת דאון / וכו' ולא חולה נפש, לא עלינו.
הביני שאותה התגובה בדיוק מקבל הילד האוטיסט כאשר מנסים לשבץ בעל לקות אחרת עם ילדים אוטיסטים. כמו שכל ילד רגיל הוא ייחודי, ובכל זאת מאגדים את הילדים יחד לכיתות, כך גם הילדים החריגים הם ייחודיים, ועדיין הרעיון של קיבוץ הילדים בקבוצות לא תמיד ראוי לגינוי.

נניח לרגע בצד את בעית ה*ילדים* האוטיסטים - זה התחום המטופל יחסית, בהיותם של ילדים בעלי שתי תכונות שעוזרות להם: הורים מגינים והיותם ילדים (ילדים זה מוכר...)

השאלה האמיתית היא מה לאיזה פתרון היית מצפה עבור הבוגר האוטיסט. זה שכבר הגיע לשיא התפקודי שלו. והאם הפתרון הזה שונה מהותית ממה שהמדינה צריכה לתת למפגר הבוגר. האם דיור מוגן אינו פתרון טוב עבור שתי הקבוצות?
חולי נפש, לא עלינו? 175350
פעם גם היו מאשפזים חולי מאניה דיפרסיה שאינם מסוכנים לעצמם ולחברה, במחלקה סגורה עם חולים מסוכנים ועם נרקומנים.
לא התכוונת, אבל את לא יחידה שממשיכה בעצם לאשפז את כל אלה שמוגדרים כבעלי מחלה נפשית, באותה סירה. חולי נפש הם אנשים שכיום בסיוע תרופות מתאימות, יכולים לתפקד בחברה כבני אדם רגילים לכל דבר, אבל ה''לא עלינו'' הזה ממשיך לעשות להם דה הומניזציה ולהציגם כמפלצות.
חולי נפש, לא עלינו? 176242
ובעניין זה בדיוק, כדאי היום להסתכל בערוץ 23.
חולי נפש, לא עלינו? 178092
מה היה שם?
חולי נפש, לא עלינו? 178124
היום הוקדש לשלושה סרטים על חולי נפש (שחזרו על עצמם, כהרגלו של הערוץ בשבתות): שניים מהם על מפורסמים: המתמטיקאי ג'ון נאש (ההוא מ"נפלאות התבונה" - הסיפור האמיתי, כולל דברים שלא היו בסרט) והפסנתרן גלן גולד. הסרט השלישי הוקדש להתמודדותם של ארבעה ישראלים בעלי פגיעה נפשית - שלוש נשים וגבר אחד עם הלם קרב. כל הסרטים האלה כבר שודרו כמדומני, אך למי שמקובע עדיין בחשיבה הרואה בפגועי נפש משהו מוזר, דוחה וראוי לבוז וללעג, וגם למי שלא, זה היה בבחינת יום לימוד חובה.
תקראי לי תמימה (: 175253
אבל אני מאמינה שככל שהשיח הציבורי יהייה רחב יותר ויגיע ליותר אנשים- יגדל הסיכוי ויווצר הסיכוי לקומם חברה איכפתניקית תורמת.

אני באמת ובתמים מאמינה שחברה שמזניחה את חלשיה צפויה לכליון. זה מן חוק דרוויניסטי אבל "בלהפך" מפני: שהחזק של היום עשוי להמצא במקום החלש מחר – -- חילופי אליטות יו-נואו לא המצאתי את זה...

לכן הפתרון לדעתי נעוץ בסוג של חמלה אנושית שאנחנו כחברה איבדנו אי שם בעשרים השנים האחרונות, לא משהו מיוחד, טיפת רוחב לב לקיומו ולצרכיו של האחר, ויכולת לוותר על משהו מ*של עצמך* למענו* גם אם הוא לא מהמשפחה שלך.

אני מכירה מקרוב את החיים במספר הוסטלים של אק"ים ובכפר אחד, לא יכולתי לבקש יותר מהנתינה המתמסרת של הצוות המקצועי במקומות הללו שאני מכירה. אבל אין בכך די,אין מספיק הוסטלים לאוטיסטים ולמפגרים. הקמה של הוסטל אינה תואמת בכלל ליכולות הכלכליות של ההורה הממוצע כמו שהתחזוקה שלו אינה יכולה להבנות על ההורים שהולכים ומזדקנים - כאן דרוש סיוע מהמדינה באמצעות הקצאת משאבים כלכלים וכוח אדם מיומן שישגיח על הנעשה לאורך שנים של עתיד.

אני מאמינה במהפכה חברתית ערכית שיכולה להתממש רק: אם נבין כולנו שהיום זה הוא ומחר זו אני וכל אחד מאיתנו זקוק לרגעים קטנים של חסד וחמלה.

בחזון שלי אין סיבה שהאוכלוסיה הזו לא תהייה משולבת בסביבה שבה היא חיה. קיים מודל כזה והוא מתממש בצורה יפה מאוד בטבעון, בשנה שעברה במסגרת המועדונית שלו חנך בני ילד אחר שצעיר ממנו בעשר שנים - הוא עשה זאת בשמחה ובטוב לב, וזכה להערכה, והרוויח בעצמו תחושת ערך עצמי מהנתינה הזו. גם לפגועים יש מה לתת אם רק נאפשר להם.
חברה שאוטמת עיניה למצוקות אזרחיה 175210
חמוטל,
בינתיים קראתי גם את תגובתך הראשונה, 175086 (עם הקוראים הסליחה: לא הצלחתי להעביר את הקישור) , ואחריהן קל לי יותר להגיב: גם הגדרת את מטרותייך, גם הסברת את כוונת דברייך.
בנוסף, הסברת מה עולה בגורלם של הכספים הציבוריים, של התקציבים, של התרומות האישיות - גם של אלו הניתנות מאצל אנשים תמימים, רחוקים מעושר כלכלי, אבל בעלי לב עשיר מאוד.

מאז קראתי את הטור, עלו אצלי תמונות רבות ומגוונות, ביניהן:

- באחת ההתמחויות, עבדתי עם ילדים אוטיסטיים (במחלקה של ביה"ח הפסיכיאטרי איתנים) ומכירה את המצב היטב.
עליי לציין שלא כולם מגיעים להישגים: היו שם ארבע קבוצות, לפי רמת כישוריהם. הקבוצה הדלילה ביותר, מספרית, הייתה של אלה שביניהם היה אלוף-שח-מט וסטודנט-מעולה-במתמטיקה, אילו *רק* לא היה אוטיסט. (מי שראה את הסרט "איש הגשם" יוכל להעביר את התרשמותו מן האוטיסט הגאון - גילם אותו דאסטין הופמן - למציאות, בלי גוזמה.)
אגב: מן הראוי להסביר ולהבליט שמעטים הם המסוגלים לפתח יכולת תקשורתית שוטפת (הנתונים המדויקים חסרים לי, באחוזים) - ומספרם הולך ופוחת כאשר מדובר בפיתוח כישורים אקדמיים כלשהם.

בין התמונות שעלו עם פניהן למעשיות:
- ויקי כנפו - ומה שעלה בגורלה:
# מיני מינים של אנשים עלו טרמפ עליה ועל יוזמתה והצטלמו, כמובן, על ידה;
# מיני מינים של ארגונים נהגו כנ"ל;
# דבריה, כוונותיה, נמתחו ונפוצו לכל כיוון שהדמיון לא יכול לשער לבדו, התרסקו/נחתו/חדרו - והפיקו מרגליות בסגנון "אז שיתחתנו כבר כל החד-הוריות ויעזבו אותנו", למשל;
# התקשורת זנחה אותה -
- או: אחרי ש"מילאו את חובתם" לסקור את המקום - ועייפו מן הצילומים הלא-מחמיאים לחברה הישראלית, עקב מראם הלא-אלגנטי של אזרחים קשיי יום ומקבלי משכורות מבישות (ורחוקות מאוד ממשכורותיהם של אנשי התקשורת עצמם),
- או: אחרי שהייתה ל"סחורה משומשת" ולא היה בה כבר מקור לאטרקציה לפי אחוזי הרייטינג,
או משהו בין-לבין;

תמונה נוספת, וקודמת לוויקי כנפו, גם עם גוון מעשי מאוד:
- מאבק הנכים, שעבר ראשון את כל השלבים שתוארו לעיל, ואשר רק חזרו עליו הן הנכים, הן ויקי כנפו;
ועוד תמונות עתירות משקעים קשים אצלי, כצופה.
(אגב,
על רוב הנושאים והמחאות הללו הגיב כבר chingiss ב- 175193 - וכרגע, לעניות דעתי, פחות חשוב מהי *נימת תגובתו* מאשר מה שהעביר אליי כקורא/ת - גם לעניות דעתי - כמשמעות תחושתו: הן הצפה, הן חוסר-אונים.)

עדיין בתחום המעשיות האפשרית, עברתי בראשי לפסים קרובים יותר:
- האם האוכלוסייה הווירטואלית של משתמשי הרשת היא הממוענת המתאימה לטור אישי מעין זה שלך?
כמובן, עולה מיד השאלה:
- האם "האייל הקורא" הוא המקום להצגת המצב?
כוונתי לאו דווקא לעיתון המקוון עצמו, אלא לאוכלוסיית קוראיו - השייכת למשתמשי הרשת - והתגובות שניתן לקבל מן האוכלוסייה המסוימת הזאת.
(אין כאן שמץ של ביקורת ו/או רצון לביקורת צינית, זדונית, אירונית - הלא גם אני כרגע כלולה בה.)
שאלה שאני עצמי מתקשה להשיב עליה.
---

כעת:
מצד אחד, אני מבינה שאת מכירה את האפשרויות הזמינות ברשת:
- קהילות;
- פורומים;
- אתרים ציבוריים ופרטיים המושיטים יד, יעוץ ועזרה לפונים אליהם.
מצד שני,
אני מבינה שאת גם מכירה את אחת המטרות של המשתמשים הקבועים: סוג של אספקפיזם - escapism - בלתי-מזיק ואפילו בונה ומפרה. מן השורות האחרונות בתגובתך הקודמת, 175086 , מתברר שגם את בין הפעילים בירחון "אוקפי" ברשת. (1)
לפיכך, נדמה שרק החלק שאעתיק להלן ישיג מטרה מעשית ורגשית כלשהי - במילותייך-שלך:
[תחילת ציטוט] כוונתי ב"חשיפה" הזו הייתה לפתוח צוהר לקהל הלא מתמחה (לשמחתו) בטיפול בילד פגוע ולהאיר בפרוז'קטור כמה מנקודות הקושי.
הסיפור האישי שלי הוא הדרך ואינו המטרה אסור להתבלבל, וכשם שמביכות אותי מילים מחמיאות על הטיפול המסור בארנון כך מביכות אותי מילים אטומות .[סוף ציטוט.]
חלק ניכר מן התגובות שקיבלת עד כה מצביע על כי סיפורך האישי עשה את שביקשת שיעשה אצלנו הקוראים.
חלק אחר מראה כי -
- יש שוני במידותינו האינדיבידואליות לגבי כלי הקיבולת האישי, היכול לעכל נושאים רגישים - טבעם וכמותם.
כתוצאה מכך, מתברר כי לא כל אחד יכול להרגיש ולגלות אמפתיה.
- יש חילוקי דעות עמוקים בין הקוראים באשר לפנייתך עצמה, המעלה פנייה להתגייסות חברתית (לאו דווקא סביב אוכלוסיית האוטיסטים ומשפחותיהם) - משני קצוות הרצף.
--

תוך כדי כך, נזכרתי במהפכות החברתיות המתחוללות בלי רעש בשתיים-שלוש ארצות בדרום-אמריקה: צ'ילה, שם כבר עברו-מלאו מעל לעשרים שנה להפיכה; ארגנטינה, שם נכנסים כעת לשנה השלישית; אולי גם אורוגוואי.
לא ההפיכה הצבאית "עשתה את זה" אלא המעמד הבינוני, הווה אומר: הבורגנים והזעיר-בורגניים. ההפיכה הצבאית רק סילקה כמה דיקטטורים.
האם יש סיכוי לכך אצלנו?
כלומר:
*** האם קיימת אצלנו רקמה חברתית חזקה, רקומה היטב בעזרת חוטי המעמד הבינוני, שתוכל להוביל את הפן הסוציו-אקונומי לשינוי פני החברה הישראלית? ***
נדמה לי שהתגובות המקוטבות לטור שלך מצביעות על תשובה שלילית.
במילים אחרות:
צר לי, אבל אם ביקשת בין השיטין להקים קבוצת לחץ חברתית רחבה, אפילו צרה - לא כאן המקום.
הלוואי שאתבדה. אקרא על כך.
---

אישית, אני מעריכה את נכונותך לטובת בנך ארנון, כפי שביטאת אותה בתגובה שלך לעיל.
אישית, אני מרגישה בושה ונכלמת בתוך חוסר-האונים שלי להושיט לך עזרה כלשהי בכיוון הארגוני-חברתי. רק אמפתיה יש לי להגיש לך.
---

(בזמן שניסחתי את דבריי נוספה תגובתה של אסתי - 175205 - הנוגעת ישירות להיבט החברתי שלנו כיום.)
---

צר לי - לא הצלחתי להעלות את הקישורים. חוסר מיומנות בשימוש.
---

(1) העליתי את העניין בלי כוונות זדון, ועם ברכותיי על כך. כל מי ומה שיכול לתרום לחיזוקך - יבורך.
חברה שאוטמת עיניה למצוקות אזרחיה 175229
בקשר להעלאת קישורים,תגובה 175210 שיטה אחת מני...
העתקת קישור:
לכל תגובת מלבן שאת קוראת יש מספר שמופיע בצידה השמאלי העליון.
מעמידים את הסמן על המספר. המספר מגיב בצורת הופעת קו תחתיו.
לוחצים על הלחצן ה*ימני* בעכבר.
מופיע חלון קטן עם אפשרויות שונות, בוחרים ב-copy shortcut בעזרת סימון עם העכבר ולחיצה על לחצן *שמאלי*.

כעת הקישור לתגובה שמור בדפדפן ונותר רק להדביק אותו במקום הרצוי בתגובה שאנו כותבים.

הדבקה:
כאשר כותבים תגובה והסמן נמצא במקום הרצוי להדבקת הקישור,
לוחצים לחצן *ימני* בעכבר.
מופיע חלון אפשרויות קטן, ממנו בוחרים בפקודה paste בעזרת לחיצה על לחצן *ימני*.
ההדבקה התבצעה.
שיטה אחרת, קלה יותר 175230
בודקים את מס' התגובה בפינה השמאלית העליונה
כותבים <תגובה _______>
וזהו.
שיטה אחרת, קלה יותר 175231
טובים השנים מן האחד. (במיוחד אם הם אלמונים).
...אז: 175233
(בתודה לאייל האלמוני X 3) אנסה, אם כי אהפוך את סדר-מספרי-ההצעות:

תגובה 175229 בשיטה השנייה (שמשום-מה, נראית לי נוחה יותר),

תגובה 175230 דווקא עם הצעתך/הצעתו/הצעתכם הראשונה,

ונראה מה קורה.

אם לא יצליח - נעזוב. הנושא רגיש וכאוב מאוד.

תודה, בכל אופן.

רבקה
תודה על התגובה המושקעת 175254
לפני רגע הגבתי לאסתי ונדמה לי שמה שכתבתי לה מתאים גם לאזנייך (:
תודה לך על הקריאה המושקעת 175335
:)

אני מקווה מאוד שלא פגעתי בך, בעיקר: עם אורך התגובה. ארוכה ממה שחשבתי, וארוכה יותר מהרשימה שלך.

בהצלחה לך, חמוטל. בעצם, זאת תהיה הצלחה שגם תשליך עלינו כחברה.
מטה-דיבור 175288
יש לך נטייה לבחון לא את תוכן הדברים אלא את הסיבות לכתיבתם. אנשים שכותבים באייל (שהוא פורום ייחודי ברשת) יכולים לכתוב בגלל מגוון סיבות. אבל הדבר האחרון שאנשים רוצים (וסליחה על ההכללה הגסה) הוא שיבואו ויאמרו להם מה הוביל אותם לכתוב משהו. זה טוב בשיטות מסוימות בפסיכולוגיה. זה מעצבן מאוד ביחסים בין אישיים.
מטה-דיבור - אחרי בחינת תכנים וכיו''ב. 175336
זה משהו כמו בסיפור של יהונתן גפן על האיש הירוק והאיש הכחול, אם זכור לך :) - אולי אהפוך את הצבעים, אז סליחה:

האיש הירוק יוצא מביתו הירוק אל מכוניתו הירוקה ונוסע על הרחוב הירוק (...) - ופתאום, בצומת הירוק, רואה איש כחול.
מופתע מאוד, שואל האיש הירוק את האיש הכחול: "מה אתה עושה כאן?!?"
עונה לו האיש הכחול: "אני? אני מסיפור אחר."

כך שאלתי את עצמי - וכבר יש תגובה/הודעה של מישהו: תגובה 175324 , על כמה ראוי התוכן/הנושא של חמוטל להעלות כאן, ב"האייל הקורא" - אפילו ממי שהעיר לחמוטל על הטעויות: תגובה 175330 - ועוד.

בכל אופן, אייל אלמוני, תודה לך על ההערה. לא התכוונתי לעצבן.
זה לא (רק) כסף 175259
ברמה הכלכלית ניתן לדבר על מדינת רווחה (אחריות של המדינה לאזרחיה), או להגיד שכל אדם אחראי לעצמו, עם היכולת הכלכלית שלו, היוזמה שלו, והמזל שלו.
אפשר גם לדבר על סוג כלשהו של ביטוח (ביטוח לאומי או ביטוח פרטי).
כל אלו עניינים של כסף, והבחירה בדרך זו או אחרת נעוצה יותר מהכל באמונות. אחד מאמין בפרדיגמה הסוציאליסטית, אחר בזו הקפיטליסטית. אין "נכון" מוחלט, זה עניין של אמונה בצדקת הדרך.

אבל זה לא רק כסף ומשאבים ואיך שמחלקים אותם. חלוקה של משאבים היא מכח ההגדרה בעייתית, מכיון שמשאבים הם דבר מוגבל (אחרת לא מתייחסים אליהם כאל משאב). וכשיש כמות מוגבלת ממשהו, נתינה במקום אחד, באה על חשבון מקום אחר.

יש כאן עניין חברתי. והעניין החברתי הזה, הוא לא משאב מוגבל. הרף החברתי יכול לעלות ולשפר את האיכות לכולם. WIN-WIN קוראים לזה בשיווקית.

כאשר ילד שונה משולב בכיתה רגילה הוא יוצא נשכר. לא פחות חשוב, הילדים שסביבו, אלה "הנורמלים" יוצאים נשכרים לא פחות. הם לומדים לקבל את השונה. הם לומדים להתאפק. הם לומדים לחכות יותר זמן כדי לתת לאדם אחר להביע את עצמו. הם לומדים אחריות חברתית.

כאשר הילדים בשכונה משתפים ילד שונה במשחק כדורגל. גם אם הוא יותר מבוגר מהם. גם אם הוא פחות מוכשר. גם אם הוא רק עומד בשער באופן סמלי. הם יוצאים נשכרים, נשכרים מאד. הם חיים עם השונה. הם נחשפים לקשיים כדבר שקיים וכדבר טבעי. הם גדלים להיות בני אדם טובים יותר.

כשהשליח מהמכולת מגיע, והוא נראה קצת שונה. והוא מדבר אחרת. ויש לו את המוזרויות שלו (למי אין?). מי שפותח לו את הדלת, ומשאיר את הדלת פתוחה קצת יותר זמן, יוצא נשכר. לא פחות מהשליח עצמו שמרגיש שהוא משתלב בחברה.

אני רוצה שילדי יראו מולם את השונה כל הזמן. בגן, בבית הספר, בשכונה. אני חושב שזה לא רק אינטרס של אמא שחורקת שיניים ומארגנת חוג על חשבונה לילדה החריג ומזמינה את ילדי השכונה להצטרף בחינם כדי שתהיה לו אינטרקציה חברתית. זה אינטרס לא פחות ברור של הורי הילדים המשתתפים.

אסור שהורים לילדים "נורמלים" יתנגדו ליוזמות חינוכיות לשילוב בבית הספר. אסור שירתעו מלאפשר לילדים לשחק עם ילד בשכונה. אסור להם לעקם שפתיים מול השליח במכולת. בכך הם עושים עוול לילדיהם הם.
ילדים לא צריכים לגדול בסביבה מוגנת כאתרוגים. הם צריכים להיחשף לחברה אמיתית. כדי שיגדלו אנשים טובים יותר. כדי שיהיו נערים פתוחים יותר. כדי שיגדלו אנשים שלמים יותר.

האחריות הזאת היא לא של הממשלה ולא של ארגונים. זו אחריות הורית שכל אחד ואחד מאיתנו יכול לקחת על עצמו. לאו דווקא עבור ילדים של אחרים ועבור אנשים בעלי קשיים באוכלוסיה, אלא עבור ילדיו שלו. כולם, כולם יצאו ממנה נשכרים.

בחברה כזאת, כך אני מאמין (כסף, כאמור, זה כבר עניין של אמונה) ימצאו המשאבים לדאוג לשונה, גם ללא התמיכה המשפחתית. פשוט מכיון שהשונה ייתפס כחלק מהחברה.
זה לא (רק) כסף 175309
אני מסכימה לחלוטין עם מה שכתבת. בכיתה של אחת מבנותי שולבו שתי ילדות חריגות. אחת חרשת, ושניה בעלת פיגור קל. אני חושבת שכולם יצאו נשכרים מזה. גם במקום עבודתי יש "צוות מיחזור" שמורכב מנערים ונערות חריגים והם תוספת רעננה (הם עליזים מאוד בדרך כלל) וטבעית לנוף, והתגובות אליהם אוהדות וסבלניות. אני חושבת שחלק גדול מהציבור בישראל יכול לספוג אל תוכו, ולתמוך באנשים חריגים, ואפשר אפילו לנסות להפוך אותם לתורמים ומועילים לחברה ברמה זו אחרת.
רציתי להתייחס לנקודה נוספת בהקשר הזה. ביום שלאחר הרצח וההתאבדות, שמעתי ברדיו ראיון קורע לב של אם לילד אוטיסט, שתארה את חרדותיה ממה שיקרה אתו לאחר מותה. אמנם יש לה שני ילדים אחרים,אולם היא חזרה ואמרה: "אני לא מוכנה להפיל עליהם את הבן שלי, הם לא אשמים שנולד להם אח אוטיסט, אני אמא שלו, אני ילדתי אותו, אבל הם לא צריכים להרוס את חייהם". זה איכשהו צרם לי. ראשית משום שזה לא עניין של "אשמה". לידת אדם מוגבל או בעייתי זה דבר שקורה וצריך להתמודד עם זה. מי שקרוב-יותר ומי שרחוק-פחות, אבל זה לא שייך לאשמה. דבר שני- לדעתי ההגנה על הילדים האחרים, ועל שאר המשפחה מהנטל אינה דבר חכם. אם הגישה מלכתחילה היתה שכל אחד מטה שכם ועושה את שהוא יכול, יתכן שהפחד מהעתיד היה קטן יותר בלי שהם יחושו שנופל עליהם עול נורא. ההתייחסות לכל זה כאילו זו הבעיה הפרטית שלי (אשמתי?) ולכן רק אני חייב להתמודד אתה, משדרת שזה עול נורא, ושכדאי להתרחק מזה. עדיף היה לדעתי שהמחשבה תהיה זה בעיה כלל חברתית- אני הכי קרוב לעניין, ואני נושא בעיקר הנטל, אולם כולם צריכים להיות שותפים למאמץ.

כמו רבים כאן אתוודה וידוי אישי- אם כי ברוך ה' עם סוף טוב: בהריון האחרון הייתי כבר בת 44, ובאופן טבעי חששתי מבעיות גנטיות אצל העובר. בעלי ואני דנו בעניין והגענו למסקנה שאנו לא רוצים לעשות בדיקת מי שפיר, משום שגם אם נגלה שיש לעובר תסמונת דאון לא נעשה הפלה, אלא נקח את זה על עצמנו. כאשר דברתי על זה בבית (במיוחד שהיו כמה סימנים קטנים שהגבירו את הסיכוי לבעיה גנטית), והילדים שאלו בעניין, הסברתי שאני חשה שאנו משפחה מספיק חזקה שאם דבר כזה יקרה לנו, נוכל להתמודד אתו. לי ולהם היה ברור שאם חס וחלילה תהיה בעיה, על אף שבוודאי אבא ואני נהיה האחראים הראשיים לטפול בעניין, כולם יהיו שותפים. לשמחתנו נולד לנו תינוק בריא ויפה, ואני מתפללת שימשיך להתפתח יפה וישמח את כולנו תמיד, כפי שהוא משמח אותנו עכשיו. אבל מבחינתי, חלק לא קטן מהיכולת שלי להתמודד עם הפחדים של ההריון והלידה נבע מהמחשבה שיש לי משפחה רחבה שיכולה לתמוך בי בכל מה שיהיה.
כמובן יש מי שישאל באיזו זכות אני "מפילה" דבר כזה על ילדי. ויחשוב שזה לא בסדר מצידי. אבל אני מרגישה שיש עניינים שזו לא הפריוילגיה של הילדים לקבוע, אלא הם מקבלים את המציאות שהוריהם מכוונים, כנתון, ואם חו"ח מגיע למשפחה ילד פגוע, זה לא רלוונטי מבחינתם למה ואיך, ברור שלכולם יהיה חלק בטיפול בו, והדאגה לטובתו אינה רק נחלת האבא והאמא, אלא של כולם.
בהרחבה מסויימת של הדוגמא האישית, אפשר לומר שלדעתי היחס הנכון הוא שלילדים החריגים אחראית כל החברה כולה, ולא רק הוריהם הפרטיים. כל אחד צריך להרגיש מחוייב להשתתף בתמיכה והקליטה שלהם בחברה הנורמלית. אם זו תהיה האווירה החברתית (ולדעתי הרוב בארץ סובלני לעניין), זה יקל מאוד על המשפחות, וימנע את הטרגדיות הגלויות והסמויות הללו.
זה לא (רק) כסף 175321
גם אני שמעתי את אותו הראיון. והבנתי מאוד ללב אותה אם. לא כל משפחה יכולה לשאת בנטל. ההורים מחויבים יותר לטיפול בילד החריג, לעתים תוך מחיקה מוחלטת של החיים שלהם. אבל ההחלטה להפיל תיק כזה על ילדיהם האחרים היא לא קלה, ולעתים בלתי אפשרית. יותר מזה, אני לא בטוח שהיא תמיד מוסרית. הורה יכול להחליט להקדיש את חייו למען ילדו החריג. האם הוא רשאי לבקש אותו הדבר מילדיו? לוותר על חיים משלהם?

קל לומר שמדובר רק בעניין של גישה, אבל ילד חריג הוא "תיק" אמיתי, גם בגישה התומכת ביותר, המקבלת ביותר, גם שמתייחסים לבעיה לא כאל נטל בחיי היום יום, גידולו של ילד חריג הוא נטל - נפשי, כלכלי, פיזי. נטל.

באופן כללי באמת נראה כי הדאגה האמיתית של ההורים היא מה יהיה לאחר מותם. והדאגה הזו נראית לי מוצדקת מאוד.
זה לא (רק) כסף 175381
אין ספק שגידול של ילד חריג הוא נטל. יכול להיות שמפני שאין לי היכרות עם החוויה הזאת מכלי ראשון, ברוך ה', הגישה שלי לנושא קלילה מהנכון, אולם בכל זאת, נראה לי שפיזור חלק מהנטל על המשפחה הקרובה הוא חיוני להמשך חיים נורמלים של כולם. אני חושבת שגם ההורים לילד החריג אינם צריכים למחוק את חייהם. הם לא אשמים בבעיה של הילד, וזה שבמקרה זה קרה אצלם, לא מצדיק שהגישה החברתית הסביבתית תהיה שצפוי שהם ימחקו את חייהם בגלל כובד האחריות.
אנשים שקרובים לילד חריג, צריכים כולם להטות שכם ולעזור בעניין. כך הנטל לא יהיה כבד מנשוא לאף אחד. במילה "קרובים" איני מתכוונת רק לקרובים קרבת דם, אלא גם לשכנים בבנין, החברים בחצר, התלמידים הנורמלים בכיתה, המורים, בעל המכולת שיעסיק אותו, והקליינטים שיקבלו את הסחורה קצת יותר לאט. כמו שצפוי ורצוי שאשה עם תינוק ועגלה כבדים תזכה לעזרה כאשר היא עולה לאוטובוס, כך צריך להיות שהורה לילד חריג יזכה ליד תומכת, ומוכנות לשאת במקצת הנטל מכל מי שבסביבה, בין אם לאינטראקציה ארוכה במקרה של קרוב משפחה, ובין אם לאינטראקציה קצרה כמו שכן או חבר לכיתה.
נכון שלא בכל מקרה מה שאני כותבת כאן אפשרי, אבל במקרים רבים זה כן. אפילו במקרים הקשים, מעט עזרה משדרת להורים "אתם לא לבד, זה לא רק הבעיה שלכם, זה מוצדק שתקבלו עזרה מכל מי שיכול לתת אותה". אם האווירה הכללית תהיה כזאת, גם היד שתקצץ בתקציבים לילדים כאלה תהסס יותר, משום שזו לא תתפס כבעיה של אנשים פרטיים ש"מנצלים" את משאבי הכלל, אלא בעיה של כלל החברה. כמו שהגנה מגנבים זו בעיה של כלל החברה, ולא של מישהו ספציפי שגנבו לו. וכו'.
כשם שאדם נהנה לחיות בסביבה תרבותית הגונה נאורה ועם כשרונות התורמים לחברה, והוא מרגיש שזו "זכותו הטבעית", הגיוני שהוא יהיה מחוייב לדאוג לטובתה של סביבתו. זו "חובתו הטבעית".
צריך לשבור את המשוואה: ילד חריג= מחיקת החיים של ההורים שלו. את זה אפשר לעשות על ידי נשיאה בעול אתם של כל הסביבה.
את האווירה הסביבתית הזאת אפשר להשיג על ידי חינוך מקטנות, ויצירת אווירה תומכת לכך על ידי תקשורת ומודעות ציבורית. לדעתי הבסיס הנפשי לסולידריות חברתית מהסוג הזה קיים באופן טבעי בחברה שלנו, צריך רק לנגב ממנו את האבק ולהבליט את החשיבות של זה.
זה לא (רק) כסף 175557
בבריטניה מתבצע תהליך של שילוב ילדים מוגבלים במערכת החינוך ה"רגילה".
התוצאות יותר ממניחות את הדעת והם אף מביאים בחשבון את היתרונות שיכולה להפיק החברה משילוב ילדים הסובלים מבעיות נפשיות או ניאורולוגיות במוסדות בהם לומדים ילדים "רגילים".

זה לא (רק) כסף 175702
לא רק בבריטניה. למעשה, זו תנועה די רחבה של הורים -- במיוחד כאלו שהתארגנו בצורה טובה, כפי שקורה בארצות הברית -- המפעילים לחץ לשלב ילדים, כולל כאלו הסובלים מבעיות קשות מאוד, בתוך המערכת הלימודית הרגילה.
זו מעין תגובת-נגד לנטייה החזקה מאוד שהייתה במערכת החינוך להוציא ילדים ''מיוחדים'' מהמערכת הרגילה ולהעביר אותם לבתי ספר מיוחדים או לכיתות ''לחריגים.'' כפי שהסתבר -- וכל מי שבנו, אחיו, אחותו, בתו שהו באחד המוסדות הללו -- קידומם של הילדים אינו עומד בדיוק בראש סדר העדיפויות. למעשה, המוסדות המיוחדים עסוקים בהבטחת הישארותו של הילד בתוך המוסד ואינם עושים אפילו מאמץ נומינלי להשיב אותו למסגרת רגילה.
זה לא (רק) כסף 175722
דווקא בדוגמא שאני הבאתי מדובר בהתארגנות רשמית ממסדית הכוללת בעיקר תקציבים מרשימים על מנת להתאים את סביבת המוסד החינוכי למוגבלויות של הילדים.
התכנית מורכבת מכמה שלבים אשר יימשכו מספר שנים ונראה על פי התוצאות עד כה שבמקרה הזה הממסד גם מנסה לממש את הצהרותיו.

לא מדובר בהתארגנות הורים אף על פי שאני מניח כי התארגנויות מסוג זה ולחץ מסויים בעבר הביאו את הממסד לנקוט בצעד זה.
זה לא (רק) כסף 175987
בוודאי שמדובר בהתארגנות הורים. איך אתה חושב שההתארגנות הרשמית הגיעה לידי מימוש? רק לחץ.
זה לא (רק) כסף 176040
אני לא חושב שכל נקודה שולית ככל שתהיה אמורה להתפתח לוויכוח.
ברור שהתכנית הרשמית הרחבה אשר מתגלגלת בבריטניה היא תוצאה של צורך העולה מסקטור מסויים באוכלוסיה.
מה שלך ברור משום מה שכל יום יוצאת מדינה מערבית בתכנית יקרה על מנת לרצות אזרחים שלאו דווקא מאוגדים תחת תנועה פוליטית אחת ומהווים כח אלקטורלי.
סתם לדוגמא אתה יכול לקחת מדינה מערבית כביכול השוכנת לחופי הים התיכון שלא בדיוק משקיעה במי שלא מחזיק קבלני קולות במספר נאות.

אני מצאתי בתכנית הבריטית מקרה נדיר של שלטון המוכן להשקיע ב''סתם'' אזרחים ואפילו עושה זאת בצורה מקצועית המניבה פירות ממנה נהנים כולם.
זה לא (רק) כסף 176110
קודם כל ברכות על התמימות הנוגעת ללב שהצלחת לשמר. זו מעלה גדולה ואני לא אומר זאת בציניות.

שנית, אתה טועה בהבנת הדברים כשאתה סבור שמדובר ב''תוכנית יקרה''. למעשה, כל תלמיד במערכת ''הרגילה'' -- יהיו צרכיו מיוחדים כאשר יהיו, זול פי כמה מתלמיד במערכת ה''מיוחדת''. מכיוון שכך, להלכה התוכנית הזו אמורה לעלות במאמץ חשיבתי, אך כסף היא דווקא תחסוך, והרבה.

רק שלא סתם כתבתי ''להלכה.'' במקרים רבים -- ובארצות הברית הדבר בולט מאוד -- החסכון הוא תיאורטי, כיוון שלצד שילוב ילדים במערכת הרגילה אין שום שינוי במערכת ה''מיוחדת'' המקבילה, הממשיכה להתקיים כמימים ימימה.
זה לא (רק) כסף 175558
יפאן יכולה להיות דוגמה לכך שמשאבים כלכליים הם דווקא כן המפתח לביסוס הגישה הסוציאלית וקביעת סדרי עדיפות המאירים פניהם לחלשים.

עד סוף המאה ה19 היה נפוץ ביפן מנהג מפלצתי הנקרא בעגה המקומית UBASTE YAMA שבתרגום חופשי אפשר לקרוא לו 'להשאיר בהר'.
כאשר הסבא או הסבתא הגיעו למצב בו הנטל על המשפחה היה גדול מידי הם היו נלקחים לטיול באחד ההרים מסביב לכפר וננטשים שם. גם על ילדים נכים או מוגבלים מנהג זה לא פסח.
יש לזכור שיפן היתה אז מדינה נחשלת, עניה ורעבה.

היום המצב שונה בתכלית.
הגישה החברתית והממסדית כלפי הקבוצות החלשות היא ברמת שיא וניתנת להשוואה מול מדינות צפון אירופה.
החינוך לתמיכה בקשישים וחלשים מתחיל בגיל צעיר מאוד ונראה שכולם מעורבים בכך בצורה זו או אחרת.

יש כאן כל כך הרבה אירועים ומוסדות המוקדשים לציבור החלש ואין לי ספק שהתקציבים שהממסד יכול להשקיע בנושא הם שיוצרים את הדחיפה.
זה לא (רק) כסף 175579
לא יכולתי להגיד את זה יותר יפה ממך.

כשהערך קיים גם הכסף יימצא,ואפילו נזדקק פחות ממנו על מנת להרגיש מוגנים . בעצם המשפט הזה הוא הרווח המשמעותי ביותר מהדיון שמתקיים פה.
שאלה בסוגריים - הנוכחים לא מוכרחים להציץ 175450
האם זו את טלי? משלחת "נוער לנוער" לארצות הברית קיץ 1973?

יקירתי החיים לא שחקו את ערכייך , אפילו לא שלושים שנות כיבוש ,לא השתנית (: יו כמה שאני שמחה שמצאתי אותך ככה סתם באמצע החיים.
שלחתי לך מכתב לתיבה שמצויינת כאן - ריגשת אותי.
בתשובה לליאת 175583
לא קיבלתי את האימייל שלך שלחי שוב. הפתעה נעימה עד מאוד (:
O.T לליאת 175606
רק עכשיו ראיתי, מתנצלת ..... כתבתי לך לאימייל (:

חזרה לעמוד הראשי המאמר המלא

מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים