|
||||
|
||||
שעושים בהריון? כבר עכשיו זה שואף לסף סיבולת הבעלים. |
|
||||
|
||||
אין לך מושג. |
|
||||
|
||||
כמובן שכן, האמת שהצפי מתממש זה עתה גילוי נאות: כותבת שורות אלו נמצאת בהריון |
|
||||
|
||||
לא, אין לו מושג כמה בדיקות כבר יש. הוא חושב שיש הרבה, אבל יש הרבה יותר. |
|
||||
|
||||
פעם, מזמן, כשאישתי היתה בהריון הראשון שלה (לפחות הראשון ממני), היה נהוג לבצע חלק מהבדיקות הגנטיות רק לאשכנזים (בלל שמדובר במחלות שנפוצות יותר אצל יהודים אשכנים) ולמעורבים. לא מזמן התברר לי שעכשיו עושים את הבדיקות האלה לכולם. מישהו יכול להסביר לי למה? |
|
||||
|
||||
לא "עושים" לכולם - הבדיקות נעשות באופן פרטי. נדמה לי שרק טאי זקס ממומן בידי המדינה (לכולם). אולי יש יותר מודעות/חשש בציבור, אולי האוכ' מעורבת יותר גנטית, ולכן אנשים מוכנים לערוך יותר בדיקות. |
|
||||
|
||||
כי גם מוטציות שנפוצות בעיקר אצל אוכלוסיות מסויימות יכולות להופיע גם באוכלוסיות אחרות. אבל גם הבדיקות האלו לא תמיד מספיקות. בדיקת הציסטיק פיברוזיס הנהוגה בארץ כולל בין חמש לשבע מוטציות נפוצות, שמכסות כ-95 אחוז מהאוכלוסיה בקרב יהודים אשכנזים. בסך הכל, יש כ-1300(!) מוטציות מתועדות שגורמות ל-CF, רובן הגדול זוהה רק במקרים בודדים מאותה משפחה. בארץ, הבדיקה הרחבה ביותר שאפשר להשיג תבדוק כ-30 מוטציות (כולל מוטציות נפוצות באירופה, וכמו שאומר אלון מזרחי, עוד כמה מוטציות שנפוצות בספרד1). בארה"ב אפשר גם לבצע סקירה של 100 מוטציות, אבל זה המקסימום. אז תמיד יש *עוד* בדיקות שאפשר לעשות. אבל מעבר לארבע-חמש בדיקות בסיסיות של מחלות קשות ונפוצות באוכלוסיה היהודית (CF, דיסאוטונומיה משפחתית, X שביר, טאי-זאקס ועוד איזה משהו ששכחתי), אין טעם לנסות לחפש הכל, כי זה לא יגמר לעולם. עדיף לבצע את הסקירות המקובלות במהלך ההריון, ולפעול על בסיס הממצאים ששם. וגם אז זה יכול להיות כלום. (דובי, שאין לו שום CF ושום בטיח) 1 ברצינות - מסתבר שלספרד יש מוטציות נפרדות משאר אירופה. לא יודע למה. |
|
||||
|
||||
"דיסאוטונומיה משפחתית"? מה זה? |
|
||||
|
||||
פגיעה במערכת העצבים הלא-רצונית: |
|
||||
|
||||
זוועה מוחלטת. |
|
||||
|
||||
לא יכול להגיד שהתעמקתי בזה יותר מדי. אף אחד לא העלה חשד שאולי אני נשא... |
|
||||
|
||||
אבל אפשר להניח שבדור הבא יצטרכו לעשות פחות בדיקות, אם ישמר רישום של הדור הקודם, לא? למשל, הורי בזמנו עשו בדיקת טאי-זאקס ויצאו שניהם שליליים. כך שאני מניחה שאני פטורה מהבדיקה הזו בעצמי (כי אני לא יכולה להיות נשאית אם הורי אינם נשאים). אפשר להניח שהמצב יהיה דומה עם בדיקות נוספות, ככל שהדור הנוכחי יבדק. או שאני מפספסת משהו (אני מתייחסת כאן לבדיקות שעושים להורים)? |
|
||||
|
||||
מוטציה היא מוטציה. תמיד יש סיכוי שהיא תופיע בילד גם אם שני ההורים שלו יצאו שליליים. אין לי מושג מה הסיכוי להופעה ספונטנית שלה, אבל אני מניח שזה רחוק מלהיות בלתי אפשרי. |
|
||||
|
||||
יהיו מקרים בהם הורה אחד הוא נשא, ולכן יש חשש שהילד הוא נשא, שני ילדים כאלו ידרשו בדיקה. ילד חשוד כנשא שמתחתן עם מישהי שאינה חשודה, לא חייב בדיקה, אבל הצאצא כן, במידה והוא מתחתן עם מישהו שיש חשש וכד'. כבר הזכירו מוטציות חדשות (נדמה לי שהנטינגטון היא לעיתים קרובות כתוצאה ממוטציה חדשה) מעבר לכך ימציאו הרבה מאוד בדיקות חדשות. |
|
||||
|
||||
1 היתי מנחש שזה קשור לכיבוש המורי. |
|
||||
|
||||
היכן שיש ביקוש יוצרים היצע. כבר בימים אלו ניתן לבצע במעבדות מסחריות עוד בדיקות גנטיות (אופציונליות, במימון פרטי) לחירשות מסוגים מסוימים. השאלה היא מה עושים עם תוצאות הבדיקה- האם אמא צריכה להפיל עובר עם 25% סיכוי לחירשות? או חרש ודאי? ככל שמאופיינות יותר מוטציות (בד"כ של גן יחיד)יהיו יותר בדיקות טרום-לידה לזהותן, וההחלטה של ההורים תיהפך מסובכת יותר. בקהילות מסוימות של חרדים אשכנזים -שם שיעור נשאי הטי-זקס גבוהה יחסית, מבצעים בדיקות גנטיות (בדיסקרטיות רבה כמובן) עוד לפני השידוך.אולי זה יהיה הטרנד גם בחברה החילונית? בסרט Gattaca מתוארת מציאות בה כל אורח החיים מוכתב על ידי המטען הגנטי ואדם רשאי ללדת/ לעסוק/ להכיר רק מי שמתאים לגנום שלו.קצת קודר אבל יש סיכוי לא מבוטל שחלקים מסוימים בחיים (למשל ביטוח חיים) בהחלט יגיעו לרמה דומה. |
|
||||
|
||||
הבעיה היא שאנחנו לא מצויידים להערכה של הסתברויות מאד נמוכות. האם כדאי לשלם, למשל, 500 ש"ח עבור בדיקה ששוללת מחלה נוראית מסויימת, שהסיכוי שלה להופיע בעובר הוא אחד ל- 2000? עכשיו אותה שאלה, אבל יש עשר מחלות כאלה. מאה, עם סיכויים קצת יותר נמוכים. אלף. לפעמים הוצאת החומר לבדיקה כרוך בסיכון להפלה; נאמר, של 1:1000. אותן שאלות (בהנחה שהסיכון להפלה עולה עם שורש מספר הבדיקות). ושאלת תם: האם הוציאו כבר פטנט על המידע המאפשר זיהוי של מחלה תורשתית? האם יוכלו להוציא? |
|
||||
|
||||
מה זאת אומרת "אנחנו לא מצויידים להערכה של הסתברויות מאד נמוכות"? איזה סוג של ציוד חסר לנו? |
|
||||
|
||||
הציוד ההוא שיודע שההבדל בין 0.54 לבין 0.55 הוא בדיוק כמו ההבדל בין 0 לבין 0.01. הייתי אומר "כהנמן" אבל נמאס לי. |
|
||||
|
||||
כנראה לא הבנתי. אתה לא יודע שההבדל בין 0.54 לבין 0.55 הוא בדיוק כמו ההבדל בין 0 לבין 0.01? אני לא מצליח להבין מה הקשר בין "האם כדאי לשלם" לבין הערכה מתמטית. קצת בדומה למישהו שאמר בדיון אחר שהחלטה כלכלית לא זהה להחלטה רציונאלית. |
|
||||
|
||||
1) ישנן 1000 בדיקות עלות בדיקה 100 שקלים. 2) תוצאה חיובית בבדיקה משמעה שהעובר יסבול בסיכוי של 70 אחוז מנכות קשה. 3)בעובר רגיל הסיכוי לכל אחת מהמחלות הוא אחד ל100,000, 4) הסיכוי להפלה בכל בדיקה הוא 1 ל10000. כעת ללא מגבלות כספיות האם היית עושה את הבדיקות? ועם ישנה בעייה כספית היית עושה חלק מהבדיקות? אף אחת? נכנס לחובות ועושה את כולן? |
|
||||
|
||||
לא יודע. האם אתה טוען שהתשובות מצויות בהערכת סיכונים מתמטית? ז"א, ברור שבגלל המתמטיקה יש התנהגויות שיהיו לא רציונאליות (כפי שכותב השוטה בתגובה למטה), אבל בכלל לא ברור שהמתמטיקה יכולה לכוון אותנו להחלטה אלו בחירות כן יהיו רציונאליות. אלו נראות כשאלות ערכיות. |
|
||||
|
||||
''ערכיות'' אין משמעו ''בלתי תלויות במספרים''. |
|
||||
|
||||
לדעתי, משמעו "בלתי ניתנות לרדוקציה למספרים". המתמטיקה יכולה לתחום את השדה שבתוכו מעשים יהיו רציונאליים (דהיינו, מעשים שמחוץ לשדה הזה יהיו לא-רציונאליים), אבל אני לא רואה דרך להמשיך מכאן ולצמצם את השדה רק עם מספרים. אני מחמיץ משהו? |
|
||||
|
||||
>כנראה לא הבנתי. אתה לא יודע שההבדל בין 0.54 לבין 0.55 הוא בדיוק כמו ההבדל בין 0 לבין 0.01? >אני לא מצליח להבין מה הקשר בין "האם כדאי לשלם" לבין הערכה מתמטית. הערכים יקבעו את סדרי העדיפויות. המתמטיקה (ראוי ש)תקבע מה רציונלי (=סביר לעשות) בהנתן סדר העדיפויות. למשל, אם אני מעדיף לעשות בדיקה ב-1000ש"ח שמזהה בוודאות מחלה נדירה (0.00001) וקטלנית על פני להשקיע 100ש"ח כדי לשדרג בדיקה עם אמינות 98% למחלה נפוצה (0.001) וקטלנית לבדיקה עם אמינה 99.9%, הרי שאיני רציונלי, ללא קשר מה הערכים שלי1. 1 ובלבד שאיני מפלה בין המחלות. |
|
||||
|
||||
הסכמתי כבר שהמתמטיקה יכולה לתחום גבולות לרציונאליות כמו בדוגמא שלך. מעבר לכך, השאלה היא מה אנחנו רואים כרציונאליות. בעיניי, שאלת הרציונאליות היא שאלה של קביעת סדרי העדיפויות. ברגע שסדרי העדיפויות קבועים, אין שאלה של רציונאליות. גם מחשב יכול לעשות את החישוב של סדר העדיפויות (בטח יותר טוב ממני), ואני לא חושב שמחשבים הם רציונאליים באיזושהי הגדרה נורמאלית של המושג. |
|
||||
|
||||
נראה לי שאפילו לצורך החישוב המתמטי גרידא אין לך כאן די נתונים. למשל, חשוב לדעת כמה יעלה להורים/למדינה לגדל ילד הלוקה באותה מחלה נדירה. |
|
||||
|
||||
כתבתי קטלנית, לא? העלות (הכספית) של טיי-זקס להורים/למדינה היא נמוכה. בכל זאת לא הייתי מדלג על הבדיקה הזו. |
|
||||
|
||||
"העלות (הכספית) של טיי-זקס להורים/למדינה היא נמוכה". מאיפה לקחת את זה? |
|
||||
|
||||
סליחה, התבלבלתי עם סיסטיק פיברוזיס. |
|
||||
|
||||
צריך גם לכלול בחישוב סיכויים לזיהוי המחלה עוד במהלך ההריון באמצעות סממנים אחרים, מה שיאפשר הפלה. שוב, צריך לזכור שכל בדיקה פולשנית (כלומר, כל מה שהוא לא אולטרסאונד, פחות או יותר) טומנת בחובה סיכון מסויים. אם אפשר לזהות תסמינים בא''ס המעידים על המחלה, ורק בעקבות זאת לבצע את הבדיקות הפולשניות, מובן שזה עדיף. |
|
||||
|
||||
מובן בהחלט. |
|
||||
|
||||
כבר ידוע שהגיל 35, שמעליו יש מימון ממשלתי בישראל לבדיקת מי שפיר, נקבע תוך שקלול של עלות הטיפול במחלות. בעבר הגיל הזה היה 40, והוא ירד לא משיקולים רפואיים של הבדיקה אלא משיקולים כלכליים. |
|
||||
|
||||
בדיקת מי שפיר האוטומטית בגיל 35 רק מחפשת תסמונת דאון (ובעיות כרומוזומליות דומות), ואינה יכול לזהות בעיות גנטיות. הסיבה היא שצריך כמות משמעותית של מי שפיר כדי להפיק דנ"א עבור כל בדיקה ובדיקה. לכן, בדיקות גנטיות קודם כל מבצעים על ההורים, ורק אם הם נשאים מחפשים את אותן מוטציות על הדנ"א של העובר. לא ניתן פשוט להריץ בדיקות חופשי על הדנ"א הזה. |
|
||||
|
||||
כן, התכוונתי (כמעט רק) לתסמונת דאון ואחיותיה. |
|
||||
|
||||
כן ולא. אני יודע את זה במובן מסויים, אבל כשאני עושה החלטות הסתברותיות, המחקרים מראים שהידע הזה די נשכח ממני. לעניין הרציונליות: אפשר לטעון שזה רציונלי לשלם עבור בדיקה שעולה 1000 ש"ח ומגלה פגם גנטי ששכיחותו 0.000001. קצת יותר קשה לטעון שרציונלי לעשות את זה ובה בעת לא לעשות בדיקה שעולה 2000 ש"ח ומגלה פגם ששכיחותו 0.00001 (נניח שהפגמים חמורים באותה מידה, וגם שגרף התועלת בערך ליניארי בסכומים האלה). (אני לא בטוח שזאת היתה הכוונה של עוזי, אולי הוא יחזור הנה ויסביר) |
|
||||
|
||||
אם יש לך רק 1000 שקל, זה יכול להיות רציונלי. |
|
||||
|
||||
איך שהמספר הראשון יצא זה רציונלי בכל מקרה :-) אם יש לך רק 1000 ש"ח, מצא זוג נוסף עם אותה בעיה כלכלית, הטילו מטבע ואחד מכם יעשה את הבדיקה. כמה מהאיילים הרציונליים היו מוכנים לעשות את זה? |
|
||||
|
||||
אין בעיה לערוך את החישובים המתמטיים. זה בדיוק מה שעושים אפידמיולוגים או מנהלנים רפואיים, כשהם צריכים להחליט אילו בדיקות להציע לציבור הרחב ואילו לגנוז. הנקודה היא שבמספרים גדולים קל לעשות את החישובים, כי ההסתברויות הופכות במידה רבה לוודאויות (הסתברות של אלפית, מתוך מאה אלף לידות, פירושה הכמעט ידוע מראש הוא בין 80 ל- 120 מקרים בשנה). אבל בחיים הפרטיים אנשים רגילים לומר ש"החיים יותר חשובים" ושהם מוכנים לעשות הכל כדי להתגונן מפני לידה של ילד עם מחלה כרונית קשה; אם יתנו להם (לנו; לי) את הכלים לממש את ההחלטות האלה, הם יגלו שהתקציב הפרטי שלהם אינו יכול להספיק. במקום להקשות על השורה הראשונה בתגובה 387050, אולי תציע תשובות לשאלות האחרות המופיעות שם. |
|
||||
|
||||
התשובה ברורה: צריך לעשות שאלת רב. השאלה האמיתית היא אם ללכת לשאול את הרב פיינשטיין או את הרב וולדינברג. |
|
||||
|
||||
ועוד שאלה - כמה לוקח כל אחד מהם בעבור התשובה. |
|
||||
|
||||
העניין הוא שלרוע המזל, גם מי שמחלתו מכה באלפית אחוז מהאוכלוסייה - סובל ממנה בעצמו במאה אחוז. |
|
||||
|
||||
זה נכון גם למי שחלה "בגלל" שהשכיחות היא 0.55 ולא 0.54. |
|
||||
|
||||
אני מניחה שטענתך הייתה צודקת, לו הייתה לה משמעות. |
|
||||
|
||||
לשמחתי, אחרים ניסחו את הטענה שלי בצורה הרבה יותר טובה. |
|
||||
|
||||
זו אמירה ריקה (ודי מעצבנת). הסטטיסטיקה לא מתיימרת לקבוע מי יותר מסכן, אלא לעזור בהחלטה מה לעשות לפני שהפור נפל. |
|
||||
|
||||
מה הקשר ל"מי יותר מסכן"? ומדוע זו אמירה ריקה? |
|
||||
|
||||
מה יותר מסוכן, לחצות כביש (סיכוי להפגע: 1:100000) או לטפס על הר (סיכוי להפגע: 1:1000) 1? שאלת המשך: אבל אם שוברים את השוק, הוא נשבר במאה אחוזים, ואם לא, אז הוא לא נשבר בכלל. אם-כך, מה זה משנה מהם הסיכויים בכל מקרה ומקרה? 1 לחכמולוגים: בשני המקרים מדובר באותה פגיעה בדיוק (שבר פשוט בשוק שמאל), באותו מאמץ בדיוק (ארבע דקות הליכה מהירה), ומגיעים מאותו מקום (מרגלות הר הכרמל) לאותו מקום (קצת יותר גבוה). לצורך העניין, שבירת השוק נחשבת לאירוע בלתי נעים. |
|
||||
|
||||
א. אני, לפחות, חשבתי שכתבת על מסכנים (מ' חרוקה, כ' צרויה). ב. ההסתכנויות שדיברת עליהן אינן נוגעות לעניין. הרי הפתיל הזה נוגע להריונות, ולסיכונים הצפויים לעוברים - כשאינך יודע מראש מהם. |
|
||||
|
||||
אבל אנחנו בהחלט יודעים מהם הסיכונים הצפויים (מעבר למסך העשן של ''מי שזה קורה לו, זה קורה לו במאה אחוזים''). |
|
||||
|
||||
נראה שלא הבנתי כלל מה אתה אומר. |
|
||||
|
||||
פעם אחר פעם אני רואה אותך נכנסת לדיונים ולפתילים בנקיטת עמדה, במחלוקת ובאמירות נחרצות, רק כדי להודות אחרי ארבע או חמש תגובות שבעצם אין לך מושג על מה מדברים. לא שממש אכפת לי, אלא שלרוב זה מסיט דיונים בעלי פוטנציאל ממסלולם או עוצר אותם באיבם, כי אנשים עוברים להתווכח איתך ועד שאת מודה שלא הבנת על מה מדובר הדיון המעניין גווע, ולי אישית חבל. אני מציע שאם את רוצה לדעת יותר על הנושאים, את יכולה פשוט לשאול, או לבקש אדם להרחיב על דעתו או על תחום הידע שלו. זה הרבה יותר סימפטי. הרבה מתגובות איילים לפתילים הן בדיוק כאלה. מקווה לראות עוד הרבה תרומות שלך לדיונים אייליים. |
|
||||
|
||||
איך אפשר לדעת שזאת תמיד אותה אחת? לי נראה שאלה שתיים או שלוש. |
|
||||
|
||||
א. כפי שכבר שאלו אותך - מאין המסקנה שתמיד מדובר בי? לא זכור לי שמקרים כאלה קרו לי קודם. ב. אני נכנסתי לפתיל הזה כתגובה לשוטה. לדעתי, את דבריו הבנתי בהחלט. לעומת זאת, את הסתערותו של עוזי, לא הבנתי. |
|
||||
|
||||
א. סגנון כתיבה, סגנון דיון. אני מניח ששתי נשים שקוראות לעצמן "האייל האלמוני", מגיבות בתגובות של משפט או שניים, בנושאים קרובים (מדע לייט), ובדינמיקה שיחתית דומה (פתילים של שלוש-ארבע תגובות), הן אותה אחת. באותה מידה יכלת לשאול איך אני יודע שאת אשה. אני לא יודע, אבל אני מנחש שאת האלמונית שאני כבר מכיר, והיא אשה. (באותה מידה, לו עוזי היה אלמוני, הייתי מניח שתגובה אלמונית בודדת לפתיל קיים, מתמטיקה או חברה או שניהם, בסגנון משועשע למחצה שמכיל בעיקר אינפורמציה חדשה או מציג הקשרים אקראיים בין תחומים שונים, הוא אכן עוזי.) עוד מקומות? היה איזה דיון על מכונת טיורינג, למשל. ב. אני מנחש שעוזי התרגז מאותה סיבה שגם אני התרגזתי עוד לפני שהוא הגיב. התגובה שלך נראית, על פניה, כאילו נכתבה לאחר יד ובלי להבין לנסות להבין מה העניין המדובר, ובקיצור נמרץ, כזה שלמעשה לא תורם דבר לשיחה. זה מרגיז כאילו שבשיחה על אומנות מודרנית (נושא שאני לא מבין בו כלום) אני אגיד "גם הילד שלי מצייר מאוד יפה, מה העניין הגדול". כל אדם שמבין באומנות היה מתרגז, אפילו אם הוא לא אוהב אומנות מודרנית. הרי, אם הייתי מסתקרן באמת לדעת מה יש לעזאזל באומנות מודרנית שאין בציור של ילדים, הייתי יכול לשאול את זה בצורה ישירה תוך-כדי הבהרה שאני לא מבין באומנות. ולו רציתי ברצינות לטעון שאין הבדל, הייתי יכול לטרוח ולכתוב יותר ממשפט אחד, ולפרט את טענותי בהקשר של הפתיל. להגיד חצי משפט נחרץ כזה ואפילו לא לתמוך בו ברצינות בהמשך הפתיל יכול להרגיז (אותי לפחות). מי שבאמת יש לו מה לומר נגד אומנות מודרנית הרי כבר לא יוסיף הרבה, וחבל. ג. התלבטתי אם להתחיל את הפתיל הזה בכלל, כי אין לי מטרה לפגוע. אבל סקרן אותי לראות מה יקרה, ואחרי הכל, את אלמונית. |
|
||||
|
||||
א. "אני מניח ששתי נשים שקוראות לעצמן "האייל האלמוני", מגיבות בתגובות של משפט או שניים, בנושאים קרובים (מדע לייט), ובדינמיקה שיחתית דומה (פתילים של שלוש-ארבע תגובות), הן אותה אחת". הנחה סבירה מאוד, אבל במקרה הזה - מוטעית, כך נראה לי. אני, לפחות, לא זוכרת פתילים שבהם נכנסתי לדיון שאינני מבינה בו דבר, ורק מאוחר יותר הצהרתי על כך. וכפי שכבר אמרתי, נראה לי שאת דברי השכ"ג, שעליו הגבתי, הבנתי. ב. יש לי רושם ברור שהסטטיסטיקאים בחבורה יוסיפו גם יוסיפו, חרף התערבותי הבוטה וסרת הטעם. מכל מקום, אם פיזרתי את דעתם לרגע, הריני להתנצל מקרב לב. ג. עוזי כתב "הסטטיסטיקה לא מתיימרת לקבוע מי יותר *מסכן*". כששאלתי אותו על כך, הוא דיבר על *סיכונים*. אמת, לשתי המלים אותו שורש, אבל מובנן שונה. ייתכן שהייתה כאן פליטת מקלדת, אבל הוא לא אמר זאת. לעומת זאת, הוא הוסיף ש"אנחנו יודעים מה הסיכונים" (לילד). האם אנחנו יודעים זאת *מראש* (=לפני הבדיקה)? באיזה מובן? את זה לא הבנתי. אשמח אם תסביר. |
|
||||
|
||||
ג. אנחנו יודעים מה הסיכונים מראש. (נניח, 0.2% סיכון שיהיה חרש, 0.01% סיכון שיסבול מתסמונת דו-ראשית, וכיוצ"ב). אם הבדיקה אמינה לחלוטין, אז אחריה האפשרות שלתינוק יהיו שני ראשים אינו סיכון אלא ודאות. כך אני רואה זאת, אבל האמירה המקורית היא של עוזי. |
|
||||
|
||||
יפה. זה היה הפירוש הראשון שלי- אם כי במידה שהבנתי, הרי גם אחרי חלק מבדיקות הדנ"א עדיין לא יודעים בוודאות אם תופיע מחלה מסוימת בוודאות, אלא רק בהסתברות כלשהי. אבל אם כך, מה זה קשור לסיכוני שבירת הרגל? כלומר, מה לדוגמה זו עושה? כלומר, האם עוזי רוצה לשאול מה סביר יותר לשלול - אפשרות של טיי זקס או של ילד דו ראשי? האם באמת ההנחה היא שמישהו יהיה מוטרד יותר ממחלה שהסתברותה 0.0000001 מאשר מזו שהסתברותה 0.001? |
|
||||
|
||||
הטענה החוזרת בדיונים האלה היא כזו: קחי מספר גדול של זוגות הורים בהריון. תגידי להם שהם יכולים לעשות בדיקה לטיי זקס (מחלה שסיכונה 0.001) עבור 1000 שקלים, ושהאמינות שלה 90%. תגידי להם שהם יכולים לעשות בדיקה יקרה יותר לאותה מחלה, שאמינותה 90.1%, עבור 2000 שקלים. תציעי להם, כאלטרנטיבה לשדרוג הבדיקה לטיי זקס, לעשות בדיקה לתסמונת דו-ראשית (סיכוי 0.0000001, מחלה עם תסמינים קשים במידה דומה), באמינות של 99%, עבור אותם 1000 ש"ח. אם הבחירות האלה מוצגות להורים בצורה מסויימת, רובם יעדיפו דווקא את הבדיקה לתסמונת דו-ראשית ולא לשדרג טיי זקס, למרות שהעלות שווה ושדרוג הבדיקה יחסוך יותר סיכויי מסכנות מהילד. למה? כי לאנשים קשה להעריך סיכויים נמוכים מאוד. מבחינתם, להעלות אמינות של בדיקה מ90% ל90.1% זה לא משמעותי, אבל עוד בדיקה לעוד מחלה זה כן משמעותי, כי הם מעגלים במוח את ה0.0000001 ל (נגיד) 0.05, או כי הם מבינים אינטואיטיבית שאם הילד כן יהיה חולה, חלילה, הסכוי שלו לחלות בכל מחלה הוא בקרוב שווה. "אם הוא יהיה חולה, הוא יהיה חולה ב100%" זו טענה נפוצה. לדעתי, היא יכולה להיות טענה רלבנטית רק אם אפשרי להמנע מכל הסיכונים. אם אי-אפשר להמנע מכל הסיכונים, הרי שחייבים לבחור מאילו נמנעים ומאילו לא. אי-אפשר להמנע מכל הסיכונים כי המספר שלהם אינסופי, ותמיד יש עוד סיכון נמוך מאוד שיפגע בך ברק, או משהו. אני חושב שאנשים מעגלים ל0.05 את כל הסיכונים שנראים להם איכשהו אפשריים, ול0 עגול את כל אלה שלא ("ברק בטח לא יפגע בי. מי את כבר מכירה שפגע בו ברק?"). ואז הם חושבים שיש רק מספר מוגבל של סיכונים אפשריים, ומנסים להמנע מכולם, בטענת ה100%, גם אם הם סבירים סטטיסטית וגם אם הם לא. כהנמן וטברסקי קיבלו פרס נובל על תגליות שקשורות לעניין הזה. דיברו על זה די הרבה באייל (במיוחד שכ"ג). |
|
||||
|
||||
ירדן יקירי, כהנמן קיבל פרס נובל. טברסקי כבר לא הספיק. דיברו על זה המון באייל. לא פחות מאשר על ה-100% מחלה אצל החולה. |
|
||||
|
||||
אבל אבי, איך אתה יודע שזה ירדן? |
|
||||
|
||||
(יש עוד ירדנים בעולם, אבל זה הח''מ קורא את הדיון הזה לראשונה היום.) |
|
||||
|
||||
החישוב מסתבך אם זוכרים שבדיקות כאלה בודקות רק נשאות של (אחד) ההורים ולא סיכוי של הילד לחלות במחלה. |
|
||||
|
||||
אני לא יודע מה עוזי ניסה לומר, אבל הטענה שאני התייחבתי אליה קצת שונה, ועל פיה אנשים שונים (לא את ואני, כמובן) מתייחסים באופן מיוחד להסתברויות בסביבת אפס (או אחד). אנשים יהיו מוכנים לשלם על בדיקה שמפחיתה את הסיכוי למום מ- 0.001 לאפס הרבה יותר מאשר על בדיקה שמפחיתה את הסיכוי למום אקויולנטי מ- 0.466 ל- 0.465. אם מוותרים על הבדיקה הראשונה והתינוק נולד עם מום, הוא באמת בעל כל 100% של המום הזה. אם מוותרים על השניה, אותו דבר. כן, אומרים לי, אבל אם עשית את הבדיקה הראשונה אתה *בטוח לגמרי* שהתינוק יהיה בריא. בינגו. בינגו? כן, בינגו. בהחלט בינגו. כל אלף אנשים שעושים את הבדיקה הראשונה מונעים לידת תינוק אומלל אחד. כל אלף שעושים את השניה מונעים גם הם תינוק אחד. |
|
||||
|
||||
אגב, לי התגובה שלך לא הפריעה בכלל. |
|
||||
|
||||
לפני שאני מגיבה על דבריך באופן סביר (במידה ש*אני* מסוגלת לדבר כזה, מה שמתחיל להישמע קצת מופרך), רציתי לשאול - האם אמינות הבדיקות האלה היא לרוב חד צדדית או דו צדדית? קרי, האם רק תוצאה חיובית (שהיא, כמובן, שלילית מאוד) אמינה ב-0 אחוזים, והשלילית - כלל לא? או שתיהן? או להיפך? |
|
||||
|
||||
בד"כ יש טעויות משני הסוגים (כלומר, גם false positive). לא ברור לי מה זה "אמינה ב-0 אחוזים", אבל אני מקוה שעניתי על מה ששאלת. |
|
||||
|
||||
טוב, ה-0% היו, כמובן, X%...:) ובהחלט ענית על שאלתי. אבל הבעיה כאן (לטעמי, כמובן. עוזי וממשיכי דרכו מוזמנים לדלג) היא שבהפרש אמינות מהסוג שתיארת, "ייתכן מאוד" שתימנע לידתו של ילד חולה. וייתכן גם שתימנע לידתו של ילד בריא. להורים שאולי מאוד מאוד רוצים ילד, וילד שלהם, לא מאומץ. ובאותו עניין: אחד ממכריי נאלץ לעבור בדיקות לגילוי סרטן מדי חודש. בהיותו היפוכונדר לא קטן, וגם עם כמה סיבות מבוססות לכך, הוא בחר ללכת מדי חודש לשתי בדיקות - אחת במכון פרטי, שתוצאותיה מהירות יותר, ואחת בהדסה - שתוצאותיה אמינות יותר. חודש אחד, לאחר שקיבל תוצאה שלילית מהמכון הפרטי, התברר שהתוצאה בהדסה חיובית. מהר מאוד קבעו לו תאריך אשפוז לקראת ניתוח, אבל למזלו הוא החליט להיבדק שוב בשני המקומות. הפעם נמצא ששתי הבדיקות היו שליליות... אז כן, הוא הרוויח מזה דרמה רגשית עזה, אבל לא בטוח שזה הוסיף לו הרבה. |
|
||||
|
||||
הנקודה היא (שוב. צר לי שאני חוזר על דברי) שאותו "יתכן מאד" שאת מתארת, לשני הכיוונים, זהה אם ההסתברויות שמדובר בהן הן 0 - 0.01 או 0.62 - 0.63. העמדה הרגשית שלנו בשני המקרים שונה לגמרי, והיא משפיעה על ההחלטות שאנחנו עושים. |
|
||||
|
||||
אבל כבר סיכמנו שעלינו שנינו היא לא משפיעה כלל... |
|
||||
|
||||
כשמישהו כותב "הספסל הזה דווקא צבוע יפה", אפשר להבין שהוא מתכוון לסתור את הטענה שהספסל מכוער. הטענה ש"גם מי שמחלתו מכה באלפית אחוז מהאוכלוסייה - סובל ממנה בעצמו במאה אחוז" מתמודדת לכאורה עם הטענה שמחלה נדירה היא פחות מסוכנת (לציבור), אבל מתייחסת ישירות דווקא לבת-הדודה ההיפותטית הקובעת שמחלה נדירה פחות מסוכנת *למי שהיא פוגעת בו* (אחרת, מה הצורך להדגיש שהחולים חולים והבריאים בריאים?). הגירסה ההיפותטית הזו משווה בין החולים במחלה נדירה, לחולים במחלה נפוצה (וקובעת, כביכול, שהראשונים במצב טוב יותר - הרי התגובה שלך הדגישה את ההיפך). אם כך, צריך כנראה להזכיר שהסטטיסטיקה (הממיינת מחלות לפי שכיחותן) אינה עוסקת בהשוואת מידת ה*מסכנות* של החולים. זה מה שכתוב בתגובה 387129, פרט לזה שהפעם אין לי זמן לתמצת. |
|
||||
|
||||
א. כשמישהו כותב "הספסל הזה דווקא צבוע יפה", *אני* בדרך כלל מבינה שיחסית הספסל נסבל - יחסית לעצמו או יחסית להקשר. ב. בת הדודה ההיפותטית איבדה אותי לחלוטין. איך הסקת (אם הבנתי נכון, שהסקת) מדבריי שמחלה נדירה פחות מסוכנת למי שהיא פוגעת בו? לפלא רב הוא בעיניי. ג. המשך הקטע הזה עלום עוד יותר מתחילתו. ד. אני שמחה מאוד שלא היה לך הזמן לתמצת. מקווה שבתגובתך הבאה תהיה כה לחוץ בזמן שתתמצת עוד פחות... |
|
||||
|
||||
ב. לא, הוא הסיק מדבריך שאת כביכול מתמודדת עם הטענה כאילו שמחלה נדירה פחות מסוכנת למי שהיא פוגעת בו. כלומר, מה שאת אמרת זה לא תשובה למה שעוזי אמר, אלא לאיזו טענה היפותטית שלא נטענה כלל. ננסה להסביר זאת כך: השיחה הבאה היא בלתי הגיונית: א: עדיף להשקיע בבדיקות ששוללות מחלה שיש לה שכיחות של 0.1% מאשר במחלה שיש לה שכיחות של 0.0001%, בהנחה שהעלויות דומות. ב: אה, אבל מי שפוגעת בו מחלה עם שכיחות של אלפית האחוז סובל ממנה במאה אחוז! השיחה הזאת לא הגיונית, כי הטענה של ב' אינה תשובה לטענה של א'. היא יכולה להיות טענה הגיונית אם א' היה אומר דבר כזה: א1: עדיף להשקיע בבדיקות ששוללות מחלה שיש לה שכיחות של 0.1% מאשר במחלה שיש לה שכיחות של 0.0001%, כי אם לילדה שלי תהיה את המחלה הפחות שכיחה אז זה מאוד נדיר, אז זה לא כזה נורא. שימי לב שהטענה של א1 היא בלתי הגיונית בפני עצמה - אין שום משמעות לדבר על "נדיר" או "לא נדיר" ברגע שכבר מישהו חולה במחלה. אבל זה מובן מאליו, ולכן ההערה שלך מיותרת. אף אחד לא היה טוען את מה שאומר א1, כי זה אדיוטי. |
|
||||
|
||||
אה, תודה. סוף סוף הבנתי. אבל יש לציין שחוסר הבנתי קודם נבע מכך ש-א. לא התייחסתי כלל לחומרת המחלה ולא התמודדתי עם שום השוואה אפשרית שלה למחלות פחות שכיחות או יותר שכיחות. לא ברור לי איך עוזי (וכנראה גם אתה) תפסתם זאת כך. ב. באותה תגובה *לא* דיברתי אל *עוזי* אלא אל השכ"ג. ג. העובדה שהערה מסוימת מובנת מאליה לא בהכרח אומרת (לטעמי) שהיא אידיוטית או מיותרת. ולראיה - כפי שכבר הזכרתי - בשקלול השאלה אם לערוך בדיקות מסוימות אם לאו, הביאו כאן בחשבון נתונים היפותטיים על אמינות הבדיקות, עלותן ושכיחותן באוכלוסייה. איש כמעט *לא* התייחס לנתון אפשרי של עלות גידול הילד החולה. |
|
||||
|
||||
גם את לא התייחסת לנתון הזה. אם היית אומרת "צריך לכלול בחישוב את העלות (לאו דווקא כספית) של גידול ילד חולה", אף אחד לא היה מתלונן. הבעיה עם הניסוח "אבל ילד שכן נולד חולה הוא חולה ב-100 אחוז", היא שזה נשמע פופוליסטי ודמגוגי. המשמעות המשתמעת היא שחייבים לבדוק הכל, כי כל ילד חולה הוא חולה ב-100 אחוז. אפשר באותה מידה להגיד שכל התרופות בעולם חייבות להיות בסל התרופות, כי מי שחולה הוא חולה ב-100 אחוז. זה אולי היה נחמד אם זה היה אפשרי, אבל התקציב מוגבל, ולא כולם יכולים להכנס לסל. |
|
||||
|
||||
יפה. כלומר, לעוזי עדיף להסתער עליי על סמך דברים שלא אמרתי, לא חשבתי ו(לדעתי, לפחות) אינם משתמעים מדבריי (אלא בהנחה מראש שאני דמגוג מטומטם), מאשר לדבוק ב"כבדהו וחשדהו" ולפחות לשאול לכוונתי? |
|
||||
|
||||
אני חושש שהבעיה היא שעוזי כבר שמע את הטענה הזו, במשמעות שיוחסה לה, כל כך הרבה פעמים שסבלנותו פקעה. |
|
||||
|
||||
ולי נראה שבמקרה זה עדיף היה לו להתעלם ממנה, מה גם שהיא לא הופנתה אליו. |
|
||||
|
||||
המשפט המדובר אכן לא כזה נורא אבל מי שמתעצבן ממנו מתעצבן ב-100% |
|
||||
|
||||
''באותה מידה יכלת לשאול איך אני יודע שאת אשה'' כי רוב הגברים לא היו אומרים ''נראה לי שלא הבנתי את כוונתך'', (זו פגיעה קשה מדי באגו) אלא היו ממשיכים להתווכח. |
|
||||
|
||||
אכן. בגלל תגובות כאלה אני תוהה תכופות אם אני כותבת חלק מתגובותיי כאן בהיסח דעת כזה שהן מודחקות אצלי לחלוטין...:) |
|
||||
|
||||
אם לא הבנת את עוזי, אנסה את כוחי. כתבת "העניין הוא שלרוע המזל, גם מי שמחלתו מכה באלפית אחוז מהאוכלוסייה - סובל ממנה בעצמו במאה אחוז." כשכותבים "העניין הוא", יש המצפים למצוא בהמשך המשפט דבר-מה שהוא "העניין", כלומר משהו א. קשור; ב. בעל חשיבות מרכזית במידה מסויימת; רצוי אפילו ג. משהו שלא היה מובן מאליו לכל המשתתפים בדיון; ובכלל כדאי להמנע מ-ד. טענה שהיא ההיפך מכל אלה *וגם* מושמעת לעיתים קרובות בדיונים מהסוג הנוכחי (שאת זה מאוד ייתכן שלא ידעת - אני יודע). אני חושב שמותר להניח שכל המשתתפים בדיון מודעים לעובדה שהחולה במחלה קשה ונדירה אינו חולה בה רק בקצה הציפורן, ולכן ייתכן שאותם משתתפים הופתעו לשמוע, ואולי גם התרגזו קמעה, כשהסבירו להם ש*זה העניין*. זה, בפשטות, לא. עוזי, שכ"ג ואחרים ניסו להצביע על כך שתהליכי קבלת ההחלטות האינטואיטיביים שלנו אינם מתפקדים היטב (כלומר, עלולים להניב תוצאות לא מיטביות *עבורנו*, המחליטים) כאשר ההסתברויות נמוכות מאוד וה"תשלומים" (כפי שהם נתפסים בעינינו) גבוהים מאוד. אולי זה נכון, אולי זה לא נכון, אולי זה חשוב, אולי זה לא חשוב, אבל אני מקווה שברור שהאבחנה ההיא איננה שופכת אור כלשהו על השאלה. למרות זאת, אנשים שהתנסו בסוג זה של דיונים נתקלים בטענה הזו לעיתים די קרובות, בד"כ בטון סבלני המנסה להסביר לסטטיסטיקאי קשה-התפיסה שה"חיים האמיתיים" זה לא רק מספרים, וב"חיים האמיתיים" מי שמטוסו מתרסק אינו מנוחם מהעובדה שנורא מעט מטוסים מתרסקים. אחרי הפעם העשרים זה כבר קצת מייגע. אין זו אשמתך: לא יכולת לדעת שעוזי כבר שמע זאת יותר מפעם. יכולת לקוות שזו הפעם הראשונה, ולכן אולי יסולחו לך שאר חולשותיה של הטענה. להבא, קחי בחשבון שהסיכוי (שבן-שיחך לא שמע מעולם את האבחנה הזו) הוא נמוך, ולעומת זאת המחיר (שתיאלצי לשלם, בנזיפות או הסתערויות) הוא די גבוה (מה שהופך את עניין הסיכוי, כפי שלמדנו כאן, ללא רלוונטי). |
|
||||
|
||||
גם למגיבים הותיקים יש מה ללמוד מחילופי הדברים הללו. צריך לפרט? |
|
||||
|
||||
פרוט יתקבל בברכה. |
|
||||
|
||||
שזה פורום ציבורי פתוח ולא סמינר במחלקה לסטטיסטיקה פיזיקלית בפקולטה להנדסה פסיכולוגית. |
|
||||
|
||||
מי לא פעל בהתאם? |
|
||||
|
||||
"אני חושב שמותר להניח שכל המשתתפים בדיון מודעים לעובדה שהחולה במחלה קשה ונדירה אינו חולה בה רק בקצה הציפורן", לא רק שמותר להניח. גם אני הנחתי זאת. אבל לא תמיד לוקחים בחשבון את המובן מאליו. כעובדה, איש מהדנים בעלויות הבדיקה לא הביא נתונים לגבי עלויות הילדים החולים במידה שהם אכן יוולדו (משום שלא נבדקו או שהוריהם יחליטו להשאירם בכל מקרה). אשר על כן, לפעמים זה רלוונטי. אתה פשוט לא זיהית כראוי את נימת דבריי: היא לא הייתה סבלנית ודידקטית, אלא קצת סרקסטית. |
|
||||
|
||||
לגבי פגמים גנטיים, זה יהפוך ללא רלוונטי בעתיד הקרוב, לאור טכנולוגיית הmicroarrays, בעזרתה אפשר לבדוק קיום אללים רבים בו זמנית מדגימה אחת (כיום זה בעיקר לאחר תרגום מרנ"א, אבל זה ישתנה). כמובן שמרגע שהמידע קיים, ההחלטה לא תהפוך קלה יותר. |
|
||||
|
||||
מה לגבי פטנטים - האם יתכן שצריך יהיה לשלם לבעלי זכויות עבור הזיהוי של גן בעייתי? |
|
||||
|
||||
קשה לי להאמין שבית המשפט יאסור על מישהו לבדוק את תכולת הדנ''א שלו עצמו מבלי לשלם על כך, לפחות בארץ חוקי הפטנטים הם לא גמישים כמו בארה''ב, אבל מי יודע. |
|
||||
|
||||
מי יכול לבדוק לעצמו את ה-DNA? מדובר בכל מקרה במעבדה שתפעיל כלים מדעיים, ושם אפשר (לפחות לתהות, האם יקרה) שירצו לגבות שמי שימוש בפטנט. |
|
||||
|
||||
לדעתי זה ייתכן (ואפילו קרה כבר - עם BRCA למשל1). למה? 1 ראה: יש מחלוקות מסויימות סביב הנושא הזה - האם לכך אתה רומז? |
|
||||
|
||||
בארה"ב אפשר לרשום כל דבר כפטנט (הקרב החשוב שם הוא במשפט, לא ידוע לי אם מישהו כבר ניסה לתקוף את הפטנט המדובר בביהמ"ש), לא נראה לי ש*בארץ* זה יתפוס (כל מעבדה רפואית ממש לא צריכה את עזרת אותה חברה על מנת לבדוק אללים). |
|
||||
|
||||
"אפשר לרשום כל דבר כפטנט" - כוונתך, אני מניח, "להגיש"? לא כל פטנט מתקבל, כמובן. לא הייתי מהמר על סיכוייו של ההוא עם הזהו לטלפורטציה דרך העל-חלל, אפילו בארה"ב. "כל מעבדה רפואית ממש לא צריכה את עזרת אותה חברה על מנת לבדוק אללים" - זה נכון (כמעט) לכל פטנט. פטנט שהתקבל הוא גלוי לציבור, ובד"כ כל ארגון מיומן יכול, עקרונית, ליישם את ההמצאה ולהשתמש בה ללא עזרת הממציא. טבע לא צריכה את עזרתה של פייזר כדי לייצר ולשווק את זולופט, היא רק צריכה שיהיה לה מותר. נכון הוא שבארץ לא כפופים לכל הפטנטים התקפים בארה"ב (תלוי איפה הוגשו בקשות לפטנט), וייתכן שגם מתעלמים במצבים מסויימים מפטנטים תקפים - איני מכיר מספיק. בכל אופן לא התרשמתי שעוזי שאל דווקא על המצב בארץ. |
|
||||
|
||||
התכוונתי למה שכתבתי, נדמה לי שאפילו היה על זה מאמר באייל, המצאות מגוכחות (טריוויאליות או בלתי ניתנות לישום) נרשמו בהצלחה כפטנטים בארה''ב (בזמנו דובר על דאבל קליק, אבל אולי זו אגדה אורבנית). הפנטנטים שדיברתי עליהם הם פטנטים הנוגעים למידע על גנים, לכן אין אפשרות להסתיר את אפשרות היצור בתור סוד תעשייתי ולהנות מהגנת הפטנט בו בזמן (להבדיל מתחומים אחרים), הבדיקה הגנטית היא סטנדרטית ופשוטה מאוד, לכן כמדומני בארץ אין ממה לחשוש (כאמור בארה''ב זה סיפור אחר). |
|
||||
|
||||
בהחלט יתכן. הפטנט אולי לא ירשם על הגן עצמו (בארץ אסור לרשום פטנט על חומר ביולוגי שלא הונדס במעבדה, אני לא בטוח מה המצב בארה"ב), אבל ירשם פטנט על ה*שיטה לזהות* אם הגן קיים. אז אלא אם מדובר באותה שיטה שבה כבר משתמשים כיום לזהות גנים אחרים (אין לי מושג איך מזהים גנים), הרי שיש לפטנט כזה סיכוי לא רע. אם המעבדה תצליח למצוא שיטה מספיק שונה1 כדי לזהות את אותו הגן, לא יוכלו לחייב אותה לשלם. מצד שני, אם היא תמצא שיטה כזאת, היא בטח תוציא עליה פטנט בעצמה. הנה פטנט שעשוי להיות דוגמא טובה, אם הייתי מבין משהו בתחום: http://www.google.com/url?sa=t&ct=qlk&cd=pat... 1 פטנטים היום מנוסחים בצורה מאוד כללית, כדי שלא יוכלו לעקוף אותם באמצעות שינויים קטנים בביצוע. |
|
||||
|
||||
יש לפחות שלוש שיטות לזיהוי גנים, תוך שימוש בכלים קיימים בלבד, שיתאימו לכל גן (microarray, pcr, rt-pcr וכד'). |
|
||||
|
||||
איך לינק לדף של גוגל מביא לאתר הזה? |
|
||||
|
||||
זה לא, זה פשוט קישור שהעתקתי ישירות מדף התוצאות של גוגל, ולכן הוא כולל גם מעבר דרך גוגל, כדי לעקוב אחרי הקישורים שאני מקליק עליהם. אבל זה כבר יותר קשור לדיון 2620 |
חזרה לעמוד הראשי | המאמר המלא |
מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים | |
RSS מאמרים | כתבו למערכת | אודות האתר | טרם התעדכנת | ארכיון | חיפוש | עזרה | תנאי שימוש | © כל הזכויות שמורות |