|
אני מקלידה את המילים הללו בחופזה, כאילו צפויה לי איזו חרטה עתידית או אולי התפכחות כואבת. המילה "עתיד" משמשת אותי לעתיד הקרוב בלבד; קשה לי לחשוב על עתיד שמעבר לשנה הקרובה. אני חמוטל, אמא של ארנון - ילד אוטיסט. ואני ממהרת למסגר את המילים הללו, שילכו איתי לנצח, בכפתור השמירה שבמעבד התמלילים.
|
|
טור אישי • חמוטל גרייף-ירון • שבת, 11/10/2003, 11:13 |
|
|
|
(צילום אילוסטרציה: באדיבות אניטה פטרסון) |
|
ארנון נולד ב-1986, בשבוע הזה, מיד לאחר יום כיפור. והנה, 17 שנה אחרי, וימים ספורים לאחר שאבא של ילדה אוטיסטית נוספת הרג אותה והתאבד, אני מוצאת את עצמי במין חשבון נפש - פרטי וגם ציבורי.
ארנון נולד כמו השמש: עור בהיר, שיער זוהר בצהוב ועיניים ירוקות, בסיומו של הריון מעיק, רב בעיות ולא מנותק מחרדות. בתום לידה מתמשכת שייחלתי לסיומה, הוא היה תינוק מתוק. אכל, ישן, והתפתח בצורה נעימה. באופן מקביל וכמעט מוזר, תחושות החרדה המשיכו ללוות אותי גם לאחר הלידה - עננה שלא נעלמה, רק התרחקה לשוליים.
הייתי אז בשנת ההתמחות האחרונה במחלקה הפסיכיאטרית בבית חולים במרכז, וחזרתי לעבודתי בתום שלושת חודשי חופשת הלידה.
כשמלאו לארנון תשעה חודשים הופיעו הסימנים המדאיגים הראשונים: נסיגה ביכולת ליצור קשר עין, וצעקות מחרישות אוזניים וקורעות לב של ילד שהמערכת הנוירולוגית שלו מוצפת, והוא חסר יכולת לסנן את הגירויים שמציפים אותו בעוצמות שאדם רגיל אינו יכול אפילו לנחש. בגיל עשרה חודשים החלו להופיע לראשונה תנועות מוזרות, מעין ריטואלים סיבוביים שמטרתם הרגעה עצמית. ארנון הלך והתכנס בעולמו הפנימי, שקוע בצורך שלו להרגיע את עצמו, להיאטם, ולחסום את הרעש הקוסמי שהציף אותו. ואני, אמו, לא יכולתי לגעת בו, לקחת אותו בזרועותיי, לחבק אותו, לעטוף אותו - זה לא עזר. אי אפשר להרגיע ילד, שבלית ברירה החל לטפל בעצמו בדרך היחידה שהוא מכיר: הסתגרות.
אז פנינו לפה, והיינו שם, ועשינו את כל הבדיקות האפשריות. אנחנו משפחה אחראית, ופנינו והתייעצנו עם דרג מקצועי בכיר יותר. האבחנה הייתה ברורה, הכתובת הייתה על הקיר, הילד והמצוקה היו שלי, ואני הייתי מבוהלת לא פחות ממנו, ומסוגרת בצערי הכבד.
אני לא בטוחה שאני יודעת לתאר מה מרגישה אמא שהתינוק שלה צועק והיא אינה יכולה להרגיע אותו; שהוא אינו יוצר אתה קשר עין, למרות שכדי לאלץ אותו לחוות את קיומה החיצוני לו היא חוזרת הביתה מהעבודה, לובשת מגני בירכיים, ויורדת - פיזית - לגובה קומתו, על מנת שיהיה מוכרח לראות שהיא קיימת שם. שהיא קיימת בגובה שלו, ובתוך העיגול הדמיוני שסוגר עליו, ועל העולם הפנימי שלו. עולם פנימי שהולך ובונה חומות מתגבהות ומחסומים לסביבה.
אפילו כאדם שאמון על מילים ושמקצועו שיחה, אני לא בטוחה שקיימות ברפרטואר הלשוני שלי מילים שיכולות לתאר את החרדה, את האימה, את הבעתה ואת היגון; את הדאגה העמוקה לגורלו, לגורלי, לגורל המשפחה, לגורל בתי הבכורה; את רגשי האשמה והחיפוש המתמיד אחר נקודת השגיאה שבה, אם רק הייתי מתנהגת אחרת, אולי כל זה לא היה קורה.
אני לא בטוחה שאוכל לתאר גם את ההתמודדות עם האטימות של חלק מהרשויות האמונות על סיוע למשפחות פגועות, לצד הוקרת התודה לאנשי המקצוע - אנשיי הרפואה, הרפואה המשלימה והחינוך המיוחד - בעלי הלב הרחב שפגשתי בדרך הארוכה: אנשים שעשו את מלאכתם בחריצות וכשרון, ומתוך חום וחמלה.
ההתקדמות הייתה איטית. השנים חלפו בקצב מנומנם של השקעה וקציר פירות ההתקדמות. ארנון נגמל בגיל עשרה חודשים. הוא למד בכוחות עצמו לקרוא בגיל שנתיים, ופתח צוהר לתקשורת מילולית. חלפו עוד שנים רבות עד שבגיל תשע החל לדבר במילים בודדות, ושנה לאחר מכן כבר יכול היה לבנות משפטים ועד שהגיע לידי מימוש פונקציונלי של הדיבור, כיום. היום גם אפשר לראות אצלו את אותות תהליכי החשיבה שמתבטאים במלל קולני בלתי־פוסק, ואפשר גם להתרווח ולראות שיש יכולת חשיבה, שישנה אינטליגנציה - בחלקה פגועה, ובמקומות מסוימים כזו שנוגעת בגאונות. עדיין אי־אפשר להרגיע אותו כשהוא נתקף בסחרור פנימי, אבל היכולת שלו להרגיע את עצמו משתפרת, והוא יכול לבטא את המצוקות שלו בפתקים קטנים ומקסימים שהוא כותב לי, עם נופך של רשמיות וברכות פורמליות: "לאמא חמוטל היקרה...". כאן הוא שוטח את טענותיו, ומסיים ב"שלך ארנון". תמיד אותה נוסחה, שמצליחה לרגש ויחד עם זאת לא מצליחה להראות משהו שמעבר לנוסחתיות. כאילו אני לא אמא שלו, המשתוקקת עדיין להרגיע אותו בחיבוק ובאהבה.
רגשי האשמה חלפו, המסירות והאהבה התגברו, אך הדאגה לא חלפה, היא רק החליפה פנים. אם בעבר הייתה קשורה הדאגה בחוסר הודאות והיכולת לנבא את קצב ואופי התפתחותו והישגיו, הרי שכיום הדאגה היא לעתידו, והחרדות והסיוטים מתקבצים לנקודת כאוס שחורה אחת הנעוצה בעובדה שהוא ימשיך את חייו אחרי. הידיעה שהמדינה שלנו אינה לוקחת אחריות אמיתית על נכים ואנשים פגועים לאחר מות הוריהם אינה מרפה ממני, ושום מילים מרגיעות הנאמרות לי על ידי רשות כזו־או־אחרת אינם יכולות למחוק את מה שרואות עיניי. התקציבים הולכים ומצטמצמים, וגם אם בפועל אין קיצוץ רשום, בכל זאת משנה לשנה מתמעטים הכספים וזולגים מיעדם המקורי, אוכלוסיות מיוחדות, לתוך כיסם של פקידים דשנים ואל חשבון ההוצאות שלהם.
לאחר ששמעתי על הרצח וההתאבדות בחיפה בכיתי בכי תמרורים, כזה שמתרחש אצלי בכל פעם שהורה של אדם פגוע לוקח את חייו ומתאבד בעצמו. בקלות אני מתחברת לחוסר האונים, ליגון, לדאגה ולרצון למנוע סבל מהילד שלך, שאתה משקיע בו כל־כך הרבה, תוך השתדלות מיוחדת לא לעסוק במחשבה שלא תהיה לכל זה המשכיות לאחר מותך.
נדמה לי שאין הורה לילד פגוע שמחשבות כאלו לא חולפות אצלו. ובכל זאת, רובנו ממשיכים במאבק הסיזיפי ומעטים מבצעים את המעשה. אחרי הכל, אנחנו אנשים נאורים, גם אם התחושה היא שהחברה סביבנו מחשיכה והולכת.
החלטתי לכתוב מתוך הבטחה פנימית שלא אתחרט על החשיפה - מפני שאני מקווה שמילים אלו שלי יצליחו אולי לגעת במקומות הנכונים. ליותר מזה קשה לי לקוות.
מוקדש לזכרם.
|
קישורים
הרג אותה והתאבד - עדכון חדשות באייל הקורא
|
|
|