|
||||
|
||||
כמה אנשים העלו הסתייגויות בנוגע להיתכנות הכספית של טיפול בחסרי ישע באמצעות מוסדות פרטיים במימון ובפיקוח משפחותיהם. מאחר ואני אחד מהבולטים בתומכים בעמדה זו, הנה כמה נתונים הבאים להבהיר כי אפשרות כזו תיתכן גם תיתכן – ותהיה נגישה גם להורים שאמצעיהם מועטים יותר. הערה: מאחר ויש בידי רק נתונים לגבי חוסים הסובלים מפיגור שכלי במעונות (נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה) אתמקד רק באוכלוסיה זו. נתונים – מספר חוסים במוסדות ושינויים בהתפלגות לפי סוג מוסד נכון לשנה זו, יש בישראל מעט פחות מ-8,000 חוסים במוסדות לסובלים מפיגור שכלי. כמחצית מהם שוהים במעונות ממשלתיים או ציבוריים (בכל אחד מהם כ-25 אחוז), כ-47 אחוז במוסדות פרטיים והשאר בהסדרי אומנה. מצב זה שונה מהותית מזה ששרר בשנת 1980. ב-23 השנים שחלפו הוכפל מספר החוסים במוסדות פרטיים ומספר החוסים במעונות ציבוריים גדל מ-7.5 אחוז ל-26 אחוז. לעומת זאת, אחוז השוהים במשפחות אומנות קטן בחצי (משישה לשלושה אחוז) ואחוז החוסים במוסדות ממשלתיים ירד מ-61 אחוז לפחות מרבע מכלל החוסים. נתונים – שיעור ההשקעה לנפש במוסדות התמונה אותה ציירו כותבים רבים כאן, כאילו היחס לחסרי ישע הולך והדרדר אינה נתמכת בנתונים שמספקת הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה. להיפך, הנתונים סותרים את הטענות הללו בצורה בוטה. בשנת 1985 עמדה ההוצאה השוטפת (במחירים עכשוויים) לחוסה על כאלפיים שקל לחודש. בשנת 1990 כבר גדלה ההוצאה ל-22 אלף שקל בשנה, בשנת 1995 האמירה ל-84 אלף שקל והיום היא עומדת על כ-91 אלף שקל לשנה. בנתונים אלו ראוי להתעלם, כמובן, מההוצאה לנפש במוסדות פרטיים, שכן מעבר להשקעה הרשמית של המדינה ייתכן מאוד ומשפחות החוסים נדרשות לתשלומים נוספים, גבוהים בהרבה. הנתונים עבור הוצאה לאדם במוסדות ממשלתיים הם מדד אמין יותר להשקעה הכספית. ההשקעה לנפש במוסדות הממשלתיים היא כ-103,000 שקל לשנה. ההשקעה הממשלתית במוסדות פרטיים מגיעה רק ל-95 אלף שקל לנפש בשנה. מסקנות מנתוני בסיס – איך שלא נסתכל על זה מדינת ישראל משקיעה סכומים נכבדים למדי בכל חוסה. סכום של 8,500 שקל לחודש היה צריך להספיק למימון החוסים ואפילו ברווחה. העובדה שהמעונות הקיימים כה עלובים מעידה בעיקר על דרך ניהולם, לא על הכספים המוקצים להם. מודל מוסד פרטי – אנסה לבנות כאן מודל פשוט (אוקי, פשטני) של מוסד פרטי החי אך ורך על ההשקעה הממשלתית הקיימת היום במוסדות ממשלתיים, ללא תוספת השקעה מצד ההורים. השקעה כזו מצד ההורים נדרשת בהחלט, אך לא בהכרח בכספים. תרומתם כחברים בדירקטוריון המוסד, כמפקחים, כמי שתורמים מזמנם בהתנדבות, וכן הלאה יהיה מועיל הרבה יותר. המוסד הפיקטיבי שלי (תחת השם "השחר העולה," במחווה לשוקולד למריחה של ילדותי) נועד לעד 200 חוסים, שעבור כולם מתקבל תשלום כולל בסך של כ-21 מליון שקל. נניח כי עלות המקום תהיה גזורה לפי המידה הרחבה ביותר – 470 דולר לאדם לחודש. כלומר, כ-5 מליון שקל לשנה עבור המקום בלבד (כן, אני יודע שזה מוגזם. השתמשתי בנתונים משוערכים הלכתי לפי עלות שכירות לחדר וחצי בתל-אביב). במקום לנסות לפצל את הצוות הסיעודי, נקיון, הנהלה, ריפוי בעיסוק, פסיכולוגים, וכן הלאה, ליפפתי את כולם לחבילה אחת שלהערכתי תצטרך למנות בערך 100 איש (כלומר, עובד על כל 2 חוסים, יחס סביר לדעתי). שכרם יהיה בערך 8,000 שקל לחודש בממוצע – כלומר, כ-9.5 מליון שקל לשנה. לאלו יש להוסיף הוצאות על אוכל, טיפול רפואי (שאינו ניתן במקום), גז, חשמל והוצאות דומות המגיעות להערכתי לסכום דומה לסכום השכירות (ובאותה מידה של הפרזה), היינו, כ-5 מליון שקל לשנה (25 אלף שקל נטו לחוסה). בסיכום כללי, בתוספת "שונות" ההוצאה הכללית צריכה לעמוד על כ-20 מליון שקל לשנה. היינו, המוסד צריך להיות לפחות מאוזן. השקעת המשפחות במוסד פרטי בכל מוסד פרטי תדרש השקעה נוספת מצד המשפחות בשיעור של כ-10 אחוז מההשקעה הכוללת, כדי להציע תוספות שונות ודגשים לפי טעמן. ההוצאה הזו – בערך 800-850 שקל לחודש – היא נכבדת ללא ספק, אך בוודאי שאינה גבוהה מהעלות הממוצעת לאדם במשפחה. זכרו: שכר הדירה, המזון, מים, גז, חשמל, וכדומה – כולם ניתנים באמצעות המוסד. מאחר וחלק ניכר מההוצאות של המוסד (שכירות, שכר, אוכל, חשמל, וכדומה) הן קשיחות, אותם 10 אחוז יהיו בעלי משמעות ניכרת מצד ההבדל שהן יחוללו אצל החוסים. במוסד שלנו יהיה מדובר בכ-2 מליון שקל לשנה, שיאפשרו טיולים, טיפול נוסף, שיפורים ותחזוקה במוסד, שכירת מומחים בתחומים נדרשים, ואפשרויות דומות – הכל בהתאם להשקפתם של ההורים על הנדרש. מעבר לכך, יידרשו ההורים גם להשקיע זמן ב"תחזוקת קורוזיה" – היינו, בפעילות שוטפת שמטרתה מניעת הדרדרות המצב במוסד. יהיו הורים שיעדיפו לשמש בישיבות דירקטוריון, אחרים יסתפחו לצוות פיקוח במוסדות שונים, עוד אחרים יסייעו בעבודה שוטפת (וישמשו אגב כך אינסטנציה מפקחת חשובה). לפעולות אלו יש חשיבות בלתי-רגילה. כל מי שקרוב משפחתו שוהה בבית-אבות, מוסד סיעודי או סתם מאושפז בבית חולים יודע כי למרות שלהלכה הטיפול אמור להינתן באופן שווה לכל הנזקקים לו, הטיפול בפועל קשור בצורה הדוקה למספר השעות שקרובי משפחתו של הנזקק שוהים במוסד. במוסדות לחוסים (כלומר, שהות קבועה) הנוכחות הצמודה של הורים תסייע מאוד לריכוך אפקט "הפחד והחשבון" הנוצר במוסדות כאלו (וכל מי שקרוביו עברו את זה יודע במה מדובר: "אם לא תסתום את הפה, אף אחד לא ירים את אמא שלך מהרצפה כשהיא תפול בלילה"). חשיבות נוספת יש להשקעת המשפחות למקרים בהם למשפחה מסוימת *אין* מספיק כסף כדי לשלם אפילו 850 שקל לחודש. בדיוק למקרים כאלו צריכות להבנות תוכניות חלופיות, שבהן ינתן שירות מוגבר (היינו, עבודה) במקום כסף. במצב כזה גם משפחות מעוטות הכנסה ביחס יוכלו לממן את החוסה בלי שיוצבו בעמדת מי שעושים לו טובה והשפלות דומות. |
|
||||
|
||||
"בשנת 1985 עמדה ההוצאה השוטפת (במחירים עכשוויים) לחוסה על כאלפיים שקל לחודש. בשנת 1990 כבר גדלה ההוצאה ל-22 אלף שקל בשנה." למה בדיוק התכוונת? כמובן שהנתונים בהמשך באמת מצביעים על עלייה ברורה. אני לא מנסה להציק, רק להבין אם באמת הייתה ירידה ריאלית בין 85' ל-90'. |
|
||||
|
||||
סליחה, טעות הקלדה. היה צריך להיות כתוב: "כאלפיים שקל לשנה". כלומר, לא ירידה כי אם עליה. |
|
||||
|
||||
ברצינות? זה עלה מ-2,000 ש"ח ל-22,000 ש"ח תוך חמש שנים? מה גרם לעלייה מדהימה זו? |
|
||||
|
||||
אתה שואל אותי בתור שר האוצר, שר הרווחה או שר המשקים? התשובה היא: אינני מכיר את הפרטים באופן מלא. |
|
||||
|
||||
השאלה לא הופנתה דווקא אליך אישית. תהיתי אם מישהו יודע מה גרם לעלייה של אלף אחוז תוך חמש שנים בהשקעה הממשלתית בחוסים. זה לא נשמע כמו משהו שקרה במקרה. |
|
||||
|
||||
אני מנחש שמדובר באותו מנגנון שמחשב לנו מדי שנה שההשקעה הממוצעת בתלמיד בחינוך העצמאי היא גם כפולה וגם שווה למחצית מן ההשקעה בתלמיד בחינוך הממלכתי. בחישוב היחס יש שני גורמים עדינים שאין עליהם הסכמה ברורה: מה נכנס למונה, ומה נכנס למכנה. |
|
||||
|
||||
נראה לי סביר שאתה צודק, אבל אם זה כך דומה שמישהו פיתח איזשהו אינטרס לשנות הגדרת מונים ומכנים מתישהו בתקופה הרלוונטית. לצורך הטיעונים בדיון זה, השאלה אם אירע שינוי אינטרסים כזה מעניינת כמעט כמו השאלה אם התקציב באמת תפח פי 11. |
|
||||
|
||||
זכור לי שבשנות השמונים הייתה אינפלציה מטורפת שהגיעה בשיאה (שנת 84 כמדומני) ל 400%. אם נתוני 85 מתייחסים להוצאות שהיו בפועל ב 84 זה יכול להסביר חלק גדול מההבדל. |
|
||||
|
||||
הנתונים כולם לפי סכומים של היום. |
|
||||
|
||||
קראתי כמה פעמים את הודעתך. אכן, הצעה שפויה. אולי פשוטה, או פשטנית, כפי שאתה אומר. אבל יש *על מה לדבר*, כך נראה לי. בהצעתך העלית מספיק פרטים, לא סתם-השערות ורעיונות ערטילאים. |
|
||||
|
||||
לגבי נוכחות משפחה: מה לגבי חוסה שאין לו משפחה (הוריו נפטרו במהלך הדרך, למשל). האם יש דרך בתכניתך להבטיח שהוא לא ייפגע מאותו "פחד וחשבון"? |
|
||||
|
||||
קיום מוסדות פרטיים אינו מבטל קיומם של מוסדות ממשלתיים שיטפלו (בשאיפה, בעיקר) במקרים כאלו. מאחר והוא ישהה במוסד ממשלתי הוא יסבול, כמו כל החוסים שם, ממשטר אימים של ''פחד וחשבון.'' ככה זה עובד שם. |
|
||||
|
||||
אה. ובכל מקרה, בגלל שהוא בודד, מגיע לו סבל. |
|
||||
|
||||
יקבל רק מוץ ותבן. |
|
||||
|
||||
החישובים שלך מעניינים ואני מתנצל שאין לי את הזמן הפנוי להתעמק בהם ולהתיחס לכולם, אולי בעוד כמה ימים. בכל זאת החלטתי להגיב כי נתון אחד בלט, והוא יחס השכר הכולל לתקציב. מהיכרות עם מערכות כאלה אני יודע שמרכיב השכר במסגרות טיפוליות מתקרב ל-60% במרביתן. מסגרת אחת צנועה יחסית (במשכורות לפחות) אך גם איכותית, שאני מכיר, דואגת לשמור על יחס שכר לעומת תקציב של 50% , וגם זאת בעזרת לא מעט סיוע מצד מתנדבים. במספרים שהצגת היחס הוא 45%, לא ריאלי לדעתי. הסיבה כנראה, הערכת חסר שלך בשאלת היחס המספרי של אנשי צוות לחניכים. כמובן שיזם פרטי יכול לשחק עם זה, ולהוזיל עלויות עם שימוש בכוח אדם לא מקצועי, לא איכותי, המוכן להסתפק בשכר מינימום, וגם לעזוב לעבודה אחרת אם משלמים בה מעט יותר. אפשר גם להקטין יחס מדריכים חניכים עד כרסום באיכות הטיפול וכו'. |
|
||||
|
||||
האם יחס 1:2 בין צוות לחוסים נראה לך מצומצם מדי? על מה מבוססים דבריך? (אני שואל ברצינות, לא באופן קנטרני) אם כבר, הייתי סבור שיש לצמצם את ההוצאות המופרזות לצורכי שכר דירה ומזון ואז תגיע שוב לשיעורי האחוזים המקובלים. לגבי איכות כוח האדם – להערכתי שכר ממוצע של 8000 שקל לעובד לחודש די והותר בו להעסיק כוח אדם איכותי. אם אתה זוכר שחלק מכוח האדם הוא "משק בית" אתה מגיע לממוצע של כ-10000 שקל לחודש לאיש צוות, הרבה מעבר למשכורת הממוצעת לאנשי צוות במוסדות כאלו. |
|
||||
|
||||
אבל הרי מדובר במוסד פרטי, ומוסד פרטי נועד ליצור רווח עבור בעליו. מרכיב הרווח לבעלים חסר לי בחישוב שלך, וכן מרכיב שכר ריאלי להנהלה הבכירה. |
|
||||
|
||||
פה דווקא אין צורך להיתקטנן, תוסיף 20% רווחים ( רווח יפה לעניות דעתי) ועדיין ההצעה אטרקטיבית. |
|
||||
|
||||
בוא לא נמציא את הגלגל אלא נבדוק דוגמאות קיימות: להלן מספר דוגמאות ליוזמות פרטיות -בודאי כלכליות שמשולבת בהן סוג של אידאולוגיה חברתית: 1. כפר תקווה - שכבר סיפרתי עליו בוהדעה קודמת 2. כפר עידוד http://www.givingwisely.org.il/cgi-bin/xGWexpandF.pl... 3. מקום שאנני יודעת את שמו שהוקם לפני כשבע שנים ליד בן שמן על חורבות מוסד חינוכי שנסגר, הוא הוקם המימון משרד הבריאות ותמיכתו על ידי שושנה באעייר שהייתה יו"ר הסתדרותה מורים. 4. כפר בהקמה שכרגע קיים רק מפרט שלו באמצעות עמותת "גיבורים קטנים" שפעילה בתחום בהתנדבות באופן מרשים ביותר האם אתה מודע לנתונים הכלכלים בדוגמאות האלו? דמי כניסה גבוהים (של מאה אלף דולר ויותר בכללי) ותשלום חודשי מן ההורים (בן שלוש ספרות) - בתוספת לכל קצבת הנכות שמועברת ישירות לכפר (נכה 100% - כאלפיים ש"ח לחודש ). לא נכנסתי למפרט של כל אחד מהם מפני שבחלק מהמקומות לא הצלחתי להגיע לנתונים אבל בבדיקה טלפונית שעשיתי הבוקר = העיקרון שציינתי נשמר בכולם. הייתי שמחה אם מישהו מההורים שקוראים פה (אם עוד לא נשברתם והתיאשתם) יוכל להשלים את הנתונים ולספר על העלויות בהוסטלים של אקי"ם שנחשבות להרבה יותר שפויות ואפשריות, ומאידך אין מספיק מהם כדי לענות על הביקוש . מאיפה לדעתך נובעים הפערים בין התחשיבים שלך לתחשיבים שלהם? אף אחד מהמקומות האלו אינו מציע משהו גרנדיוזי אלא קיום סביר וראוי . מדובר במסגרות פרטיות חלקן על אדמות ובתי מדינה אחדות בבניה עצמית (עמותת גיבורים קטנים וכפר עידוד ) וחלקן ללא עלות הבניה אלא רק תחזוקה שוטפת (כפר תקווה והמקום שליד בן שמן) מוזר בעיני הפער. או שהמספרים שסיפקת אינם משקפים את העלויות הריאליות ומישהו שיחק במספרים במקומות בהם גילית אותם. או שיש זליגה של כספי הפגועים ומשפחתם לצרכים שאינם צרכי המוגבלים (ניהול?) במקומות פרטיים. אני לא מתקטננת על דמי ניהול: סביר בעיני שאנשים שזו מלאכתם צרכים להתפרנס ממנה אבל גודל הפער בכ"ז לא מובן לי. |
|
||||
|
||||
התחשיב שלו התבסס על תמיכה ממשלתית של 100,000 ש"ח לחוסה, שתבוא במקום ההשקעה הממשלתית בחוסה כיום במוסדות ממשלתיים. למוסדות הפרטיים כיום, כמובן, אין תמיכה כזו. |
|
||||
|
||||
K .. תודה על ההסבר (: |
|
||||
|
||||
(אגב, את לא צריכה לכתוב על כל תגובה למי היא מיועדת. כתוב, מיד מתחת לשם הכותב, את שם כותב התגובה לה את עונה). |
|
||||
|
||||
ואני כבר בודקת |
|
||||
|
||||
הפער נובע לדעתי מהשונות בבעלות. מה שהצעתי הוא מוסד פרטי בבעלות המשפחות שמטרתו אינה רווח אלא קיום הוגן ואנושי לחוסים בו. דמי הכניסה הגבוהים שציינת הם כמובן שוד בצהרי היום, במיוחד אם המוסדות הללו מקבלים, נוסף לקצבת הנכות, גם את הכספים ממשרד הרווחה (וכפי שאני מבין את הדברים, הם מקבלים). ההנחה שלי לגבי מה שקורה לכספים היא כזו: רוב הכסף אינו מועבר כלל למוסדות אלא זולג בדרך, בעיקר לידיהם של פקידי משרד הרווחה. כפי שאמרתי, המפתח העיקרי לשינוי הוא התארגנות עצמית – המוסדות צריכים להיות משהו המוקם על-ידי המשפחות ולמען בני המשפחות. |
|
||||
|
||||
היה נסיון כזה לפני כשש שנים שאני הייתי שותפה לו. אבל לא הצלחנו להתקדם , העמותה עדיין רשומה אצל רשם העמותות למרות שפעילותה הוקפאה לפני כארבע שנים. יש דגם הנדסי , ומבנה תפעולי מהזוית הסוציאלית . כמובן שהחישובים הכלכליים שערכנו אז כבר אינם רלוונטים . נקודת המשבר נוצרה כשלא נמצאה קרקע (בתמיכת המדינה) להקמת המקום, וכמה נסיונות גישוש שלנו לתרומה וברור עלויות ואפילו מחשבות על קניה בתנאי לרשיון בניה בכל העיריות והמועצות המקומיות בשטח השיפוט מרשל''צ ועד נתניה ומר''ג גבעתיים ועד לים - לא הניבו תוצאות. אולי המדינה יכולה להכתיב להכריח לכפות מבנה כזה על התושבים , אנחנו לא, ולמרבה הצער אף עיריה לא הביעה התלהבות בלשון המעטה מרצוננו להשתקע בקרבה. עוד סיפור ובכל זאת מאנקדוטה לאנקדוטה מסתמן כיוון - מעציב. העמותה עדיין רשומה לא פרקנו אותה - אם למישהו יש אנרגיות ורצון להרים כפפה. |
|
||||
|
||||
בהתייחס לסוגיות שהעלית ושאלות אחרות בהקשר זה (אני מעדיף לרכז כאן ולא לענות בפירורי לחם על כל הודעה): א. התכוונתי להקמת חברה במבנה קואופרטיבי מיוחד, לא לעמותה. אם מדובר בעמותה, אתם יכולים להזמין כתובת למצבה כבר בטקס ההקמה. שום כלום לא יצא מזה. המאמץ העיקרי צריך להיות בשלב הראשון לבנות קבוצה עם מספר גדול של חברים. הבעיה העיקרית כאן תהיה כמובן גופים ממשלתיים שיתנגדו לכך בכל עוז (כוח לכם = פחות כוח להם). ב. הון ראשוני יבוא כמובן מהמשפחות של החוסים שיהיו בעלות מניות היסוד בחברה השיתופית. ג. הנקודה החשובה ביותר: לא להתבייש. עצוב להגיד את זה אבל הרבה משפחות מתייחסות לילד אוטיסט או מפגר כאל איזו נקודה מבישה שעדיף שלא לתת לה פומבי (לדוגמה, ראש ממשלה שילדו אוטיסט, אך העניין מטואטא במרץ מתחת לשטיח). המפתח להזזת הרבה דברים הוא שימוש נבון בפומביות – עיריה לא מביעה התלהבות? לפנות לעיתון ולהוקיעה אל עמוד הקלון ולעשות מהומת אלוהים ש"לא ייתכן" ו"הככה יעשה?" וכן הלאה. אולי עם העירייה הזו זה לא ישנה כלום, אבל עם הבאה בתור זה כבר יתחיל להזיז דברים. באופן כללי, כדאי להיות "ישראלים" בעניין הזה: להקים מהומות, להעמיד בראש המחנה מישהו עם פה-ג'ורה שלא יתבייש להכלים בציבור את מי שמכלים אתכם מאחרי הקלעים. איש כזה אסור שיהיה פוליטיקאי או אשת פוליטיקאי. הוא/היא חייבים להיות הורים לילד אוטיסט או מפגר. בהכללה: אפשר בקלות רבה להפוך חולשה לכוח. הילדים חסרי ישע ולכן כל פעולה פומבית כנגד משפחותיהם תוציא את הפועל נגדם רע מאוד. זה מאפשר מרחב תמרון רחב ללחיצה, כולל לחיצה לא הוגנת. לדוגמה: אם נציגי החברה השיתופית נתקלים בקשיים עם עיריית רמת-גן (נגיד), הפתרון המוצלח ביותר יהיה לעלות לירושלים ולעשות רעש מול משרד האוצר. מה למשרד האוצר ולזה? שום דבר. אבל הלחיצה במקום רגיש תעשה את שלה וצבי בר יתכופף בסופו של דבר. |
|
||||
|
||||
אני בספק אם הוא בר יישום בגלל כל מיני מוקשים בדרך שציינת וציינתי אני - שקשה לפרק אותם. (כסף יחס"צ פרובוקטיביים נכונות לריב עם כל העולם ואשתו לשבור את מחסום הבושה ועוד) בקיצור אני לא מכירה ויקי קנפו שיכולה לצאת מאיתנו ובאופן אישי גם מסרבת לצאת לתנועת התאבדות המונית למרות אולי האפקטיביות שלה. צריך לזכור שאנחנו לא רק הורים לילדים פגועים - אנחנו גם אנשים שיש להם: חיים מקצועיים ,ילדים נוספים ,מעמד חברתי, תרבות משותפת. וגם שמעבר ל"צרה המשותפת" רב המפלג על המחבר, וגם לא כל סוג של התנהגות אפשרית מבחינת רובנו למרות צידקת המטרה. סולמות וחבלים: לכן אולי אחרי שירדתי (לצערי) בחבל האחרון ואני מוצאת את עצמי שוב בקו האפס - אני חוזרת לסגנון הפניה הראשון: בסוג של נידנוד אני אמשיך לעצבן ולספר לכל מי שיהייה מוכן לשמוע ממני עד כמה החיים משתנים בעקבות הולדתו של ילד אוטיסט, ושזה משהו שיול לקרות לכל אחד ושאנחנו כולנו זקוקים למעט חסד חברתי אלו שבפנים ואלו שלא. שיהייה לך יום נעים (: |
|
||||
|
||||
אפילו את הפרטים הבסיסיים עליהם שאלתי לא טרחת להשיג. הרי לא באתי לביתך וביקשתי ממך לעשות משהו, חלילה. בסך הכל ניסיתי להציע תוכנית מעשית (או לא, עניין של השקפה) ולצרכיה לברר כמה דברים. אפילו את המאמץ הנומינלי הזה לא היית מוכנה לעשות. אני לא חושב שאני צריך לפרט כמה עלוב ומעורר רחמים זה נראה ונשמע. את יודעת את זה כמוני. בשורה התחתונה, למרות ההתיימרות שלך ''לצאת מהגטו'' או לתור אחר פתרון מעשי, כל שביקשת הוא ליבב בשער בת רבים ''כמה החיים משתנים בעקבות הולדתו של ילד אוטיסט'' נו, שוין, בשביל לדעת איך זה לחיות עם אוטיסט אני לא ממש צריך אותך. יותר זול להפגש אינקוגניטו עם כל אחת מהאקסיות שלי. יבבה וחיים נעימים שיהיו לך. |
|
||||
|
||||
יש סיבה הגיונית כלשהי למתקפה המעליבה הזאת? אינני חושב שיש מקום לכך. חמוטל לא חייבת לך שום דבר, וההתנהגות שלך בדיון הזה ובדיונים אחרים, בינתיים, לא ממש עושה חשק לשתף איתך פעולה. |
|
||||
|
||||
כמו שסיפרתי לך באיזו הודעה קודמת יש לנו תיק מסודר ובו המפרט כמו שנבנה על ידינו כעמותה לפני כשש שנים בהתייעצות עם אנשי מקצוע . פעילות העמותה קפאה מהסיבה שהזכרתי והתיק אינו נמצא בביתי וכבר קבעתי עם מי שהתיק אצלו שיעביר אותו אלי ואז אוכל להעביר את כל הנתונים לגבי השטחים הנחוצים: למחיה ולפנאי ולגינון וכ"ד. נדמה לי שכתבתי את זה אי שם יש פה המון הודעות וזה מסתתר ביניהן. לעניין תעריפי הצוות הטיפולי גם כאן לא שכחתי ואיני מתרשלת אני עושה ברורים ואוספת גם את הנתונים האלו. כי הנתונים הכלכליים מלפני שש שנים התיישנו ואי אפשר לסמוך עליהם, המחירים השתנו- נחוצים לי כמה ימים לסיים עבודה זו על מנת לחזור אליך עם תשובה אחראית. לגבי צורת הפניה הפניה הלא נעימה שלך אלי (באופן די קונסיסטנטי ) וההתקפה הבוטה הזו - אני מצרה על כך , אני מניחה שאתה מנסה לסייע בדרכך גם אם סגנון הקומוניקציה שלך ממש נוראי לטעמי. אני משתדלת להעזר בך ולהודות לך בסגנוני, תנסה לראות את זה כך , ובא לציון גואל. ותודה לדובי על האמפטיה (: |
|
||||
|
||||
התגובה שלך מביישת את עצמך. בעילום השם אורי אתה תוקף מישהי שאין לך מושג איזה מעשה אמיץ היא עשתה כשבאה להציג בפני קהל בלי פנים תמונה אמינה של מצב חברתי. היא באה בשמה המלא וזהותה הגלויה. אין דבר נתעב יותר מלתקוף בבטן הרכה והכואבת של אדם עם שם ותחת עילום שם פחדני. ובשורה נפרדת הכי מרוחקת שאפשר מההערה הזו: כל הכבוד לחמוטל שלא נגררה ועל האיפוק בתשובה שלה אליך. אולי אני טועה אבל המתקפה הלא צפויה ולא ראויה הזו בטיימינג שלה הגיעה אחרי שאיילים נבוכים אלמוניים דחפו אותך לפינה בדיון על בתי אבות ? נשארת בלי תשובה שם ובאת לתקוף פה איפה שנראה לך טרף קל? |
|
||||
|
||||
לא שאני מגן על אורי, אבל גם אתה לא מי יודע מה קדוש. תוקף אותו על "אלמוניותו" ? לפחות יש לו אי-מייל. מצד שני אני מרוצה שנראה לך שדחפתי אותו לפינה(למרות שלא התכוונתי להתפלמס), אבל אני דווקא חושב שתהיה לו תשובה לתהייתי. תרבות הדיבור שלו די מרתיעה, אבל משנה סדורה יש לו. הייתי עונה לך באופן פרטי אבל "עילום שם פחדני" וכולי. |
|
||||
|
||||
כותבת המאמר פירסמה סיפור אישי ופרטים אישיים על חייה בשמה המלא ועם כתובת אי-מייל . מבחינתי אורי מוקצה עד שלא יתנצל בפניה על ההתקפה האלימה וכינויי הגנאי בחיי שלא מגיע לה . אם תשים לב האיילים מאחרי הארוע נכנסו לשיתוק מילולי כל האתר נכנס לשיתוק גם הכתבות האחרות , לא נראה לך שיש קשר לתרבות השיחה של אורי כפי שהופגנה היום? גם המשנה הסדורה שלו לא מרשימה אותי - היא אכזרית וקרה אני למדתי שיש תיאוריות בכלכלה שגורסות שאי אפשר לנהל מספרים רק עם הצד השמאלי של המוח אני בספק אם לאורי יש צד ימין. |
|
||||
|
||||
(אמממ... לא. בסך הכל לא היה לי אינטרנט בבית לכמה ימים. זו הסיבה שהמאמר שהיה אמור להתפרסם לא התפרסם בזמן) |
|
||||
|
||||
נדמה לי שבסך הכל צריך לפתור משוואה עם נעלם. לא? |
|
||||
|
||||
לאור סגנון הודעתך, נראה שמצבן של האקסיות שלך באמת היה סיבה טובה לרחמים. לא נותר אלא להשתתף בשמחתן. |
|
||||
|
||||
מספרים הם אולי הצד החזק שלך אבל לך קודם ללמוד להיות בן אדם. יבבה וחיים נעימים שיהיו גם לך. |
|
||||
|
||||
אתה קשקשן יהיר שמשוכנע שיוכל בהבל פה להכנס למקומות שבהם היו חכמים ממך ולהאיר את החשכה בתיאוריות שלא עומדות במבחן המציאות. לדעתי האישית חמוטל מנומסת מידי כלפיך, עד כמה שזה תלוי בי אדם מסוגך לא יגע בתכניות שנוגעות לאוכלוסיות שזקוקות ללב. כלכלנים שמודעים לחסרונות השיטה שאותה אתה מדקלם באדיקות ומדינות שאימצו בעבר את העקרונות התאצריסטים מנסים כיום להחזיר את השד לבקבוק ולהקפיא את שאריות מדיניות הרווחה שנשארו לאחר הפעלתה. אינקוגנטו, אקסיות עם אוטיסטים, יש דברים שלא צריך אלא לקרוא כדי להבין. |
|
||||
|
||||
אני מעדיף אורי אחד על עשרה קשקשנים כמוך. אפשר לא לאהוב את הסגנון, אבל לכל הפחות ההודעות שלו מכילות *תוכן* - מה שאי אפשר להגיד על ההודעות של עדת היללנים שקופצת להגן על הגב' ירון. |
|
||||
|
||||
אני מקווה, ואני אשמח אם יפסק העיסוק בו או בתגובות שלו. אורי לא צריך להיות האישיו כשמדובר בנושא רגשי וכואב כמו ילד פגוע , הקושי שמלווה את משפחתו והדאגה של הוריו לעתידו, וגם חשבון נפש הוא משהו אישי שנוגע בסופו של דבר לכל אחד - לגופו ולקרובים לו. אני בכל זאת רוצה להודות לאורי על ההתלהמות שלו ולו בגלל ערך נלווה חיובי: בגלל תגובות חמות שקיבלתי בפרטי באימייל על ידי אלו שחשבו שנפגעתי , באופן אישי שמחתי לגלות סביבה אוהדת ואנשים בעלי לב שבעיני חשובים כמו חישוב כלכלי והקמת מעון. הרצון לעורר אמפטיה ואהדה אינה יבוב בעיני, ההפך הוא חלק מהרצון שלי ללגיטימטיזציה חברתית לנכה ולמוגבל ולמשפחתו. בסך הכל לא מתרחש איזה אסון חברתי אם מישהו מספר שקשה לו ומישהו אחר אמפטי כלפיו (: וגם מפני שבזכות המילים הבוטות שנאמרו מישהו למד משהו על מהות הקושי מישהו אחר הציע עזרה והתנדבות למשפחות כאלו, ומישהו אחר למד משהו על אטימות חברתית וחלק איתי את תחושותיו. אני לא מזלזלת בתגובות האלו שאינן מיתרגמות לכסף בבנק אבל מסוגלות לבנות סביבה נעימה יותר לחיות בה למי שלא שפר עליו גורלו. כמו כן חלה התעוררות בפרוייקט הדיור למוגבלים במעורבות ההורים שהותחל בו לפני כשש שנים והוקפא. תודה אורי על ההערות הבונות אני לפחות הקשבתי להן כמו שכתבתי בחרתי להקשיב לך גם אם הסגנון שלך נוראי בעיני . את החישובים בחרו שותפיי לעשות ללא השתתפותך בגלל רגישותם לסגנון שלך. ואני אישית מודה לך על מה שכן תרמת. |
|
||||
|
||||
אני לא יודע אם את ערה לכך שההערה התמימה הזאת פוגעת באורי (ובי, אבל זה לא הנושא) לפחות כמו שההתלהמות שלו פגעה בך. הבן-אדם הציע לך עזרה שחורגת הרבה מעבר ל"אוי, לבי לבי לך", הוא טרח ו*חשב* עבורך, הוא הקדיש לבעיה שלך זמן ומאמץ, ולא פטר את עצמו כדרך ה"אמפטים" ("אמפאטתים" בעיני) שבחבורה בצקצוק לשון שאינו אלא סחבה משומשת לניקוי המצפון. על כל אלה את מוצאת לנכון להאשימו במרומז שכך שהוא חסר לב. כדי שלא אחשב לחסר לב בעצמי הרי לך: אוי, חמוטל, אני חושב שהמצב הזה נורא ואיום, זאת בושה לחברה, זאת שערוריה שאין כדוגמתה, באמת גועל נפש. עכשיו את מרגישה יותר טוב? |
|
||||
|
||||
הודיתי יותר מפעם אחת בכל ליבי לאורי על הערותיו/הארותיו , ובאמת שאני מתכוונת לכך, קראתי את כל הודעותיו וחשבתי הרבה על כל עצותיו, גם אם לא קיבלתי את כולן בודאי שלא זילזלתי ולו לרגע בשום דבר. יחד עם זאת לא הצלחתי למצוא וכמוני עוד כמה קוראים את הסיבה להתנפלות האישית של אורי עלי והוא עצמו לא טרח לפרש ולא חזר בו. מדוע באמת: הוא קרא לי יבבנית, איחל לי חיי יבבה טובים דיבר על עליבותי הכל כתוב בהודעה שלו שחור על גבי לבן. נדמה לי שאנחנו אורי ואני לא מכירים בריאל לייף - מאיפה הוא יודע שאני יבבנית או לא, בגלל שסיפרתי סוג של סיפור אנושי? איך הוא יכול לצאת בהתנפלות כזו עלי ומדוע? נניח, אפילו שהציע את עזרתו ולא סיפקתי את הנתונים (*למרות שנכון ללפני ההודעה המבישה שכוונה אלי לא הבאתי אותם כי כפי שכתבתי לו הם עדיין לא היו בידי ועסקתי באיסופם באמת עם כל הכוונה להמשיך בדיון). אני לא חושבת שהיה להתנפלות עלי מקום או סיבה ובודאי שהיא פגעה ברצון שלי להעזר בו. קשה לנהל שיחה עם מישהו שדעתו הבסיסית עליך כל כך שלילית ושמשתמש במילים פוגעות . אז אם זה לא היה ברור עד עכשיו אני מודה לאורי על הסיוע ועל הרצון הטוב, ברור לי שבדרכו שלו הוא התכוון לעזור, עדיין אשמח אם הוא יתנצל בפני על ההתנפלות קצרת הרוח כלפי או לפחות יסביר לי מדוע בחר לקרא לי בכינויי גנאי באופן פומבי. אם אתה מרגיש פגוע ממני או אורי אני מתנצלת , באמת מתנצלת לא הייתה לי שום כוונה לפגוע ,ואם פגעתי במשהו מילולי אני מבקשת את סליחתו . אני לא מתנצלת שבחרתי לנתק מגע מהסיוע ואפילו אם כוונתו טובה - כשהוא מגיע תחת תנאים פוגעים . |
|
||||
|
||||
אין לך שום סיבה לתת את הלחי השנייה לאנשים שדיברו בסגנון בוטה כלפייך, ולהתנצל בפניהם. מי שפוגע בדרך שלהם, מאבד את זכותו שלא להיפגע. ואם יש לאורי או למישהו תכנית מעשית, הרי שהוא עושה לה עוול גדול, באופן שבו הוא מגיש אותה. ככה זה בעולם הצרכני שלנו, חשוב להיות גם בן אדם. |
|
||||
|
||||
מבחינתי לא הגשתי את הלחי השניה, החלטתי להתנהג כמו שאני: בדרך כלל אנושית וסובלנית, ולבדוק עד לאן אורי ימתח את גבולות התקפנות וההתלהמות . מסתבר שלא טעיתי. אני בכל מקרה אמשיך לא להגרר לתקפנות וגם אמשיך לעקוב אחרי גבולות תקפנות האורי בתגובותיו העתידיות. |
|
||||
|
||||
אני לא הסניגור של אורי, ואין לי כוונה להכנס לנעליו ולנחש למה הגיב כפי שהגיב. אני מציין רק את העובדה שמכל התגובות שקיבלת, כל ש"בעלי הלב" תרמו לך היה מס שפתיים, ואם זה גורם לך להרגיש טוב יותר - אחלה; אלא שזה לא מקרב אותך לפתרון הבעיות האמיתיות שלך אפילו במילימטר, ואלמלא התחלתי בכך שאינני רוצה לפרש את אורי הייתי בטח מוסיף כאן שזאת, כנראה, הסיבה לתגובתו האגרסיבית. אם באת לקבל חיבוק קבוצתי, הוא מצטער על הזמן שבזבז מתוך הנחה אחרת. כעת הוא גם יאבד את הסבלנות בקשר אלי, בגלל הפסיכולוגיזם הרדוד הזה, אבל מעטה האלמוניות המבורך יאפשר לי לא לקחת ללב. |
|
||||
|
||||
אחרי ההתפרצות של אורי חלק מהתכתובות הועברו לערוצים פרטיים, המילים הבוטות של אורי בודאי לא תרמו לחשק של אף אחד להתבטא בפומביות. וחלק מ''בעלי הלב'' גם כאלו שאינם הורים לילדים פגועים הביעו עמדות ותרמו רעיונות וידע ואינפורמציות והרימו תרומה משמעותית לחשיבה מסביב לנושא בלי להרגיש צורך להעליב אותי קודם. אפשר לשוחח גם בלי להעליב ויש כל מיני אנשים נבונים בעולם, לחלק תפיסת עולם דומה לו שהציג אורי ולאחרים גישה שונה,חלקם מתונים בתפיסת עולמם אחרים קיצוניים יותר אבל כל מי שכתב לי קלט שקשה לדבר עניינית כשמתחילים בלהעליב את מי שמרגיש או חושב אחרת, במידה מסויימת זו צרות אופק. אבל די, באמת די, זה נלעס עד אין קץ, אין לי יותר מה להוסיף בעניין וטוב יהייה אם גם אתה תרפה, ואם לאורי יתחשק להתנצל באותו פורמט פומבי שבו העליב - אולי אפשר יהייה למחוק את העניין סופית. |
|
||||
|
||||
ואני שמח שקיבלת הצעות מועילות. |
|
||||
|
||||
לשרון יש ילד אוטיסט? מי, עומרי? |
|
||||
|
||||
השמועה מספרת על ראש ממשלה לשעבר שאולי יהייה ראש ממשלה בעתיד שבנו הצעיר הוא ילד אוטיסט ההורים יד ביד לא מאשרים ולא מכחישים . |
|
||||
|
||||
חבר לעבודה לשעבר (גם וגם) סיפר לי, שבנו הקטן היה באותו גן עם בנם הקטן של בנימין ושרה נתניהו. למרות כל נסיונות הגננת להסביר להורים הגאים שלילדם יש הפרעת תקשורת שזקוקה לטיפול מיוחד, הם התעקשו שהוא צריך להיות בגן רגיל עם ילדים רגילים. לפי התאור לא מדובר באוטיזם - הילד מדבר, אך בעיקר בוכה ומסרב לשחק עם הילדים האחרים. כאמור, מדובר בעדות שמיעה בלבד ויתכן מאוד שלמרות שאותו חבר לעבודה היה שמח אם אותו ילד היה מועבר למסגרת אחרת, (NIMBY) טובת הילד במקרה הזה היא להשאירו בגן רגיל. |
|
||||
|
||||
|
||||
|
||||
אז צלצלו אלי מכל מיני מטות של מועמדים. במקום הקטן יחסית שבו אני מתגוררת יש הרבה מועמדים על מעט מידי תושבים וכולם כולם רוצים לגעת בשררה ובכוח. ממטה אחד טלפנו הטרידו וביקשו לדבר עם ארנון,יש לו לראשונה בחייו זכות בחירה הוא בן 17 . בעלי שאל בתמיהה מעושה אבל באינטונציה אמיתית על מה XXX רוצה דבר עם ארנון? ולא הסגיר את יכולות הקומוניקציה של הילד. אז ניסיתי אני לפתח שיחה. נגשתי לטלפון סיפרתי מי ארנון ושאלתי האם יש אפשרות לתאם פגישה עם XXXX שמבטיח לנו המון איכות חיים ורוצה נורא שארנון יצביע בשבילו. אפילו לא הייתה מידה של נימוס מאופק בתשובת הפעילה של המועמד שרוצה להיות ראש העיר הבא שלי. סגרתי את הטלפון עם תחושה שמי שהוא בטוח שתפקידו העיקרי של ארנון בחיים הוא לדאוג לעניניו, ושתפקידו של המעוניין כאיש ציבור הוא לא לבזבז זמן על מי שאינו ראוי לתפקיד שומר הקצפת עבורו. יכול להיות שזו הייתה פעילה אטומה ולא חכמה, אבל אתמול ניסיתי לחצות את הכביש ברמזור מתמשך ברחוב הראשי אצלנו וקבוצת פעילים ביחד עם המועמד הזה חסמה לי את הדרך: הם היו עשרה + מועמד ואני רק אחת לכן החסימה הייתה פיזית וטקטית כדי להכריח אותי האזרחית האנונימית לדבר איתו ואולי גם להצטלם כי היה שם גם צלם בעמדת כוננות. אז אני האזרחית האנונימית שאין לה שום משמעות אישית עבור המועמד חציתי את הכביש באלכסון כדי לא להחסם ועקפתי את המטרד. ואם אני נשמעת נשמעת משועשעת - זה די מדוייק, גם אם אני נשמעת טיפה כועסת על השיטה- זה די מדוייק |
|
||||
|
||||
הבעלים הם המשפחות... המנהל מתפקד כמיופה כוח מטעמם. מה שמעלה נקודה רלוונטית מאוד שלא נגעתי בה: החלפה הדרגתית של בעלי המניה (המשפחות) עם חלוף העתים. ייתכן והמנייה צריכה להיות עם מועד תפוגה כלשהו או מותנית בשיוכיות (כלומר, אם יש או אין לך ילד). אבל, למען האמת, זו בעיה לטווח ארוך. |
|
||||
|
||||
או-אה. מאיפה בדיוק אמור להיות למשפחות את ההון הראשוני כדי להקים עסק כזה? לרכוש שטח, לבנות את המבנים הדרושים, לקנות את כל הריהוט והציוד הדרוש - ההשקעה הראשונית בפרוייקט כזה היא מאוד גבוהה. מאיפה הכסף? |
|
||||
|
||||
אנחנו בזמנו ניסינו להתבסס על תרומות , מנסיון של פרוייקטים קודמים לפעמים זה מצליח ולפעמים לא-- בעיקר עניין של מזל כמו לשחק ברולטה. קושי נוסף הוא לרכוש אדמה, גם כשיש כסף מסתבר שבעייתי לקנות למטרה כזו, והכי קשה להתגבר על עויינות השכנים לפרוייקט כזה - ולכן גם אין כמעט סיכוי לשכנע את העיריה שתתן אישורי בניה. |
|
||||
|
||||
זה מה שהדיון הזה מזכיר לי. כל פעם שנדמה שמטפסים עם איזה רעיון והמספרים נראים מסתדרים וגם התיאוריה, נפגשים באיזה חבל שמגליש למטה. האם יתכן שבכל זאת אין סיכוי להרים פרוייקט כזה בלי תמיכה ממוסדת של המדינה? כלכלית וגם תמיכה מורלית מעצם ההכרה בחשיבות העניין לצורך פירוק התנגדויות אישיות של אזרחים חפים מילדים פגועים. לוידעת ..... אני ממשיכה להקשיב לעמדות השונות וגם לחשוב. |
|
||||
|
||||
התשובה שלך מפורטת ומנומקת , המספרים כפי שאתה מביא אותם אינם מוכרים לי ויחד עם זאת אני מקבלת אותם ללא ערעור. ובכל זאת מהכרותי את המצב בשטח פני הדברים שונים, אני רואה נסיגה בשרותים השונים ונדמה לי שכל הורה שחש את השטח ואינו קשור למנהל עסקים או להבדיל לעסקנות פוליטית יסכים עם ההערכה שלי. תור המתנה לא קצר לעיתים,קיימים מעט מידי סידורים אלטרנטיבים בתוך הקהילה ובשילוב הפגועים בקהילה, כשאני מדברת על סידור מוסדי אני ונדמה לי שכל הורה יחד איתי מתכוונים לקצת יותר מקורת גג ופת לחם , אנחנו מתכוונים גם לאיכות חיים סבירה לסוג של הפעלה לעבודה וגם בשעות הפנאי האם לקחת בחשבון גם את זה ? האם אתה חושב שזה עניין עקרוני או שבכלל ניתן לדלג עליו? מספרים ניתנים להגדרה בצורות שונות וגם איכות חיים סבירה היא מושג מופשט ונתון לשיפוט אישי. ועניין נוסף: בשנים האחרונות התמוטטו כלכלית מספר מקומות שהחלו את דרכם כמקומות איכותיים העלות שלהם להורה הייתה גבוהה מהסכומים שנקבת - אני לא יודעת היכן השגיאה האם בגלגול התיאורטי של המספרים או בסוג של עסקיות נמרצת מידי על ידי יזמי המקומות הפרטיים. הלוואי שיכולה להתקיים דרך שהתחשיב שלך יניב סוג של דיור בטוח ושמאפשר איכות חיים סבירה לאורך זמן. מה אני אגיד לך: (אנחה) אהייה הראשונה להודות לך. בינתים למרבה הצער אין קשר הדוק בין המצב בשטח לחישובים האופטימיים שהבאת. |
|
||||
|
||||
יכולתי לכלול בדברים רק משהו שיש לי לגביו נתונים מדידים כלשהם. אחרת, אנחנו חוזרים לדשדש בדייסה של תחושות בטן ועדויות אנקדוטליות. קשה מאוד להשוות בין המצב ב-1980 למצב היום, שכן לא לך ולא לי יש ידיעה מגוף ראשון של המצב אז. בכל זאת, מה שאני חושב שהשתנה – ואולי זה הדבר העומד מאחרי תחושתך הקשה – הוא מערכת הציפיות שלנו. בשנות השבעים והשמונים הטיפול המוסדי היה מצומצם מאוד וגם הציפיות לטיפול ואיכות חיים נלווית (היינו, שלך) היו מצומצמות יותר. היום, את מצפה לשירות שיעמוד בציפיות הרבה יותר נרחבות ומורכבות ומאוכזבת כשאינך זוכה לו. עם כל הכאב הכרוך ב"תור המתנה לא קצר" – בשנת 1980 בכלל לא היה תור כי לא היה למה להמתין. משפחה עם ילד מפגר בשנת 1980 הייתה מופקרת לחלוטין. או שהיא טיפלה בו לבדה, בכל המובנים, או שלא היה טיפול כלל. מקרים של ילדים הקשורים בשרשרת ברזל, לנים במלונה ולעתים קרובות גם "מתים לפתע" היו נפוצים עד מאוד (אני הכרתי לפחות חמישה כאלו בנעורי). במילים אחרות, זה לא השירות שהצטמצם, אלו הציפיות שהתרחבו. סוג של אשליה אופטית. אשמח בכל זאת להתייחסות לתוכן דברי במקום ביטולם מקדמית לרגל תחושות הבטן ש"בשטח זה אחרת." |
|
||||
|
||||
ויחד עם זאת אני לא נהנית מהנימה הצינית שמלווה את דבריך בכל פעם שאתה כותב לי. אני אמא של ילד פגוע אבל זה לא הופך אותי לרפת שכל או לא מבינה, לדעתי קימים חורים בתחשיב שלך בגין צרכים שאינך יודע לזהות או אינך מעריך כחשובים. לגבי מערכת הציפיות: אני מסכימה שיש לי ציפיות, לטעמי כאלו שתואמות את מציאות החיים של המאה העשרים. לפני שני דורות בכלל לא היו בתים לאנשים פגועים והם העבירו את חייהם בבטלה בחיק משפחותיהם או לחילופין במוסדות כרוניים לחולי נפש שקועים עד צוואר בצחנה וליכלוך. אחר כך היו מוסדות טובים יותר ועדיין מעטים. התפיסה הסוציאלית היום מדברת על בית בקהילה ושילוב בחיי הקהילה,על סיוע למוגבל להגיע למקסימום האפשרי של נורמליזציה בחייו, על השתלבות בעבודה מוגנת, על צרכים חברתיים ותרבותיים ובודאי שעל טיפולים מסייעים כמסגרת. זה די דומה לכך שלפני שנים וחצי דורות לא היה רכב טלויזיה או טלפון בבעלות כל משפחה. והיום הציפיות של אנשים בריאים השתנו - והתרחבו (: תראה אני אפילו לא חותרת לכיוון המסקנה שהמדינה צריכה לתקצב כל גחמה של כל הורה, אני מנסה להגיע להסכמה קודם כל בעניין העקרוני שאינו ברור כמו שמן הראוי היה שיהייה. העקרון מדבר על ערבות הדדית , על כך שכחברה יש לנו ערבות הדדית וכשם שילדיי נניח משרתים בצבא וזה לא מובן מאליו ותורמים במסגרת אותה ערבות הדדית את תרומתם לאלו שאינם יכולים, ואני למשל מתנדבת בסיוע מקצועי בתחום עיסוקי למען אלו שאינם יכולים לממן את קנייתו של שרות כזה , וכשם שמי שמרוויח יותר משלם יותר מיסים ומצד שני בגלל יכולותיו הכלכליות צורך פחות משאבי מדינה ורוכש חלק מהשרותים באופן פרטי - לא בפרופורציה לרמת התשלום הגבוהה(ההשקעה שלו במשאבי המדינה). לסיכום: אני מציעה על מנת ליצור שיח עם תוצאות א.להגיע להסכמה האם הרצון לערבות הדדית ולחשיבה על אלו שנזקקים הוא בגדר ציפיה מוגזמת או שצריך להיות חלק מתרבות החיים במדינה שלנו . ב. לאחר שנסכים על העקרון הזה ניוותר רק עם אלוהי הפרטים הקטנים. ג. ואז אולי נשתף פעולה במקום לריב או להתבטא בציניות? אם אתה מסכים לשם התרגיל המחשבתי, כיוון שאני מתמצאת בצרכים ואתה במספרים האם תהייה מוכן שאני אציע מודל מכובד ויחד עם זאת לא בזבזני או ראוותני ואתה תתמחר אותו? |
|
||||
|
||||
על מנת לאפשר תנאי חיים סבירים איני מדברת על שימוש במבנה מנדטורי ששופץ קלות. אתה לא היית בוחר בבית חולים המוני כבית וגם אני לא. זה בעצם לעניות דעתי סעיף ההוצאה הכבד ביותר, וגם חיוני שיתקיים בצורה יציבה זו אינה אוכלוסיה שיכולה לעבור דירה אחת לשנתיים. אני מדברת על שתי צורות אפשריות של בית: כפר או קהילה מורחבת של מוגבלים שמתגוררים במבנים סבירים, אחד בחדר (תנסה לחשוב על עצמך גר כל כל חייך כשאתה חולק חדר ממוצע של 4X3 מ' עם אדם אחר זר לך ושלא בחרת בו).אני מדברת על מעט פרטיות ועל איכות חיים אלמנטרית שלא לדבר על כך שבחלק מהמקומות קיימת נטיה לדחוס מספר גדול יותר של דיירים לחדר כזה. האפשרות השניה היא דירה שנמצאת במרכז עירוני (לא רמת אביב ) לכל דייר יש חדר משלו וסלון או מטבח משותפים אנחנו גם לא מדברים על מוסד אחד שיכיל את כל נפגעי המדינה מדובר ברשת ל.. אין לי מושג אם זה מוזיל או מעלה עלויות. מזון: מתוקצב כאמור כמו לכל אדם נורמלי להוציא הוצאות יוצאות דופן בגין רגישויות בריאות פרטיות שלא ניתן לנבא אבל חייבות להילקח בחשבון בתקציב השוטף. צוות: אני דווקא רוצה לפרט, יש צורך באיש צוות מסביב לשעון לגבי החישוב של מספר אנשי הצוות פר דייר אין לי ויכוח איתך. הגון מאוד.אין לי מושג האם נלקח בחשבון ששעת עבודה של מדריך חברתי אינה עולה כמו שעת עבודה של רופא או מרפאה בעיסוק דיבור, עו"ס , ולטבח ואיש הנקיון יש תעריף משלו - הכל כמקובל במשק. אם תרצה אוכל לפרט עליות ומספר שעות נחוץ של אנשי המקצוע באופן יותר ספציפי. הוצאות ביגוד , פעילות פנאי וטיפולים (לא העלות של שעת איש מקצוע אלא למשל בריכת שחיה במקום או בהסעה, יציאות לקהילה למשל לבית קפה או טיולים בארץ - בכמות ומנון לא מוגזמים אבל כאלו שינם מבודדים. הסעות וקשר עם מקומות התעסוקה המיוחדים שהם מקומות מוגנים ובדרך כלל אינם נמצאים בטווח הליכה רגלית חלק מהפגועים יכולים ללמוד לנסוע באוטובוס ולחלק נדרשת הסעה מדלת אל דלת בשל מצבם. הוצאות מינהלה- שתהיינה ריאליות ולא מנופחות על חשבון הדיירים. הוצאות על ציוד פעילות פנאי : טלויזיות פעילות וחיבור לערוצים רבים,מיחשוב וחיבור לאינטרנט , טלפונים והוצאות עליהם, גינון וריהוט חוץ, חוגים חומרים ומדריכים ועוד. אני מזכירה שמדובר בסוג של "בית" בית לכל החיים עבור אנשים שאינם יכולים להתקיים ללא השגחה צמודה אבל יש להם רגשות צרכים ותחומי עניין משלהם. אני רוצה לציין שכאשר אדם פגוע עובר לגור מחוץ לחיק משפחתו עוברת קצבת הנכות שלו עימו, למען ההגינות זה חלק מהסכומים שהמדינה משקיעה. הנוהג המקובל כיום ומוצדק לטעמי הוא שקיימת השתתפות של המשפחה בהוצאותיו - הסכום אינו קבוע ותלוי באופי המקום שבו הוא מתגורר . פשיטת רגל של מקום שכל משפחה של דייר השקיעה בו קרוב למאה אלף דולר בעת הכניסה ותשלום חודשי של כאלפיים ש"ח בנוסף לקצבת הנכות- אינו אנקדוטיאלי אלא ארוע עצוב מאוד ולפעמים לא ניתן לשיקום עבור הפגוע ובני משפחתו.על הנייר פה אנו עוסקים במספרים תיאורטיים אבל כל נסיון לעצום עיניים ולדמיין את הסיטואציה כקורית לך אישית יעביר אותה מהגדרה של אנקדוטה להגדרה של פשיעה כלכלית, אנקדוטה היא גם ארוע חד פעמי ואם מתוך חמישה מקומות שנסקרו על ידי שלושה הגיעו למצב העגום הזה אני רואה בכך סיסטמה יותר מאשר אנקדוטה. הפרוט שלי אינו קנטרני- הוא בא לפרוט את המספרים שהבאת לבדוק את הריאליות שלהם אני אשמח אם תשתף עימי פעולה ברמה קונקרטית אתה מסייע לי יותר ממה שאתה מנחש ועל כך תודה - אורי (: |
|
||||
|
||||
קודם כל, אופס – ראיתי את המפרט שלך רק אחרי שכתבתי את תגובתי לעיל. יש לי מספר שאלות לצורכי הבהרה, כדי שאוכל לנסות לבנות מודל: א. כשמדובר בדירות במרכז עירוני – כמה חדרים ושותפים בדירה לערך? מהם השירותים שהם מקבלים? האם עוברים ביניהם עם מזון? האם יש סבב הדרכה? מה הפעילות המשותפת בחוגים רחבים יותר (חוגים, פעילויות, וכדומה)? ב. במוסד "כפרי" – כמה חברים לערך אמורים להיות בו. בכמה חדרים? מה גודל הסביבה הדרושה (דשאים, מרחב, וכדומה)? ג. צוות: אנא פרטי: כמה אנשי צוות מכל סוג ביחס למספר החוסים יש? מהו שכר סביר לדעתך לכל אחד מהם (אין צורך בתלוש מדויק, רק אזור-חיוג כללי לעלות)? לגבי פשיטת הרגל של מוסדות – מסכים איתך שלא מדובר במשהו אנקדוטלי אלא בדבר מבני יותר. זו אחת הסיבות שאני מציע גם מודל הקמה ובעלות שונה. |
|
||||
|
||||
כקיצור דרך ואולי קירוב, מה קורה בתחום של בתי זקנים פרטיים ( וסליחה על הניסוח הלא פי סי)? כל ה"נאות זה וזה" שמפרסמים ברדיו? מן הסתם יש שם מחלקות סיעודיות לא קטנות וכמות מטפלים לא קטנה, והמבנים מתוכנני לאנשים שמתקשים בתנועה. עובדה שמקומות כאלה קיימים ורווחיים (אם כי כמה רווחיים אינני יודע). לפחות יש כאן מודל שנותן תקווה להיתכנות מוסדות סמי-פרטיים. אולי אפשר ללמוד את המודל כדי להבין למה הם מצליחים במקום שהנסיונות שחמוטל מספרת לנו עליהם נוטים להכשל? |
|
||||
|
||||
בתי אבות הם משהו אחר. הציפיה הבסיסית היא שאדם המגיע להזקק לבית אבות מן הסתם חסך משהו בחייו קודם לכן. ואכן, בדרך כלל כל מה שהוא חסך יורד לצורכי בית האבות או הדיור המוגן או השד יודע איך קוראים לזה עכשיו. |
|
||||
|
||||
לא הבנתי, הייתי מצפה שמוסד לחוסים יעלה יותר מבית אבות, אז אם בבית אבות צריך לחסוך 30-40 שנה, למוסד של חוסים על אחת כמה וכמה. נדמה לי שזה מראה שמוסד חוסים לא יכול להתקיים כלכלית רק מכספי הורי החוסים. |
|
||||
|
||||
עלות של מקום נגזרת מהצע וביקוש. ככל שיש יותר ביקוש וכסף, כך יהיה יותר היצע. כל בתי האבות בנויים על בסיס ההנחה כי לזקנים יש יותר כסף ומצווה היא (לטעם בעלי בית האבות) להפריד בינם לבין כספם במהירות האפשית. המודל בנוי על דמי כניסה אסטרונומיים ותשלום שוטף גדול ככל האפשר, כך שהזקן יהפוך רווחי עבור בית האבות בזמן הקצר ביותר האפשרי. לכן, ההסקה שלך לגבי העלויות של מוסדות לחוסים מבתי אבות לא ממש עובדת. |
|
||||
|
||||
למה התחרות החופשית המפורסמת לא פועלת כאן? |
|
||||
|
||||
מי אמר שלא עובדת? עובדת ועוד איך. אבל אלו שני מקרים שונים לחלוטין. אנסה להסביר: ישנו פער עצום בגודל האוכלוסיה. אם זכרוני אינו מטעני, כשישה או שבעה אחוז מהאוכלוסיה הם "בגיל בית אבות" - זאת בהשוואה לכאלפית מהאוכלוסיה שמתאימים להגדרת "חוסים." ההבדל העצום הזה (פי 80 לערך) משמעותו שעבור זקנים מוצע מגוון רחב של פתרונות ברמות שונות של תמחור, למגוון רחב של צרכים, וכדומה. כשהשוק קטן מאוד והביקוש קשיח (כלומר, יש דרישה קבועה לפתרון כלשהו) יש נטייה למבנה קשיח ו"סינטטי" ומחירים גבוהים בלי פרופורציה לעלות הממשית. אלמנט חשוב נוסף הוא המעורבות הממשלתית. כולנו מצפים להזדקן ורובנו עורכים תוכניות (היינו, חוסכים) לקראת מצב אפשרי בו נזדקק לסיוע או אפילו לעבור לבית אבות. המעורבות הממשלתית בשוק זה, נחוצה פחות ונמוכה יחסית. במצב בו נולד ילד אוטיסט או מפגר למשפחה ההיערכות לקראת האפשרות הזו מראש היא מינימליסטית והמשפחה – לרוב צעירה ומבוססת פחות – נתפסת במקרים רבים "עם המכנסיים למטה" מבחינה כספית. המעורבות הממשלתית כאן, לפיכך, היא רחבה מאוד ובזרועות מרובות. מעורבות זו גורמת להקשחה נוספת של השוק ושיבוש אפילו של מנגנון השוק הלא ממש משוכלל מלכתחילה. כלומר, ההכנסות של מוסדות בנויות באופן בלעדי על התמיכה הממשלתית ובאופן טבעי ההתכווננות של בעלי המוסדות היא קודם כל למי שמחלק את הכסף ורק אחר כך, אם בכלל, למשפחות ולחוסים. |
|
||||
|
||||
התשובה שלך בדיוק הפוכה מתשובתך הקודמת: "כשהשוק קטן מאוד והביקוש קשיח (כלומר, יש דרישה קבועה לפתרון כלשהו) יש נטייה למבנה קשיח ו"סינטטי" ומחירים גבוהים בלי פרופורציה לעלות הממשית." זה אמור להצדיק את המחירים הגבוהים של בתי האבות לעומת מה שנדרש למעונות חוסים? הרי דווקא אצל הזקנים יש יותר אוכלוסיה. המחשבה שלי בעניין היא כזאת (כמו שגם משתמע מהכותרת): במקרה של בתי זקנים, אתה צודק לגמרי שכל אדם חייב ( לפחות בממוצע) לממן את עצמו, לפחות במצב של אוכלוסיה פחות או יותר סטאטית (וראה סכימות פירמידה). יתרה מזאת, סביר מאוד שהמימון הוא רק לפרק זמן קצר יחסית, ולכן אפשר לפרוס את החיסכון על כמה עשרות שנים. מצד שני, משפחה שחייבת לתמוך בילד "חריג" תצטרך בעצם להבטיח סכום מקביל או כפול של "פנסיה" החל מהיום הראשון. כמובן שההסתברות לאירוע כזה מראש היא קטנה. דווקא אתה, כאמון על תחרות וכולי, צריך להבין שיש כאן הזדמנות עסקית של "לשלם בתוחלת ולקנות שונות" כמו שמישהו (עוזי ו??) העיר בהקשר אחר. אני מדבר כמובן על חברת ביטוח. חברת ביטוח משחקת על הפחד של אנשים מפני אירועים נדירים1. ברור שההחלטה בין ביטוח חובה לביטוח רשות הוא שיפוט ערכי. קפיטליסטים *כבדים* יגידו שמי שלא רוצה לבטח את עצמו שלא יבטח ושיגדל את ילדיו קשורים לשרשרת ברזל (כלשונך הציורית), ומי שרוצה, שישקיע את כל הונו בביטוח מפני האפשרות של 1:10000 שילדו יוולד אוטיסט, ואז הילד יזכה לטיפול סופר-נאות כל חייו ( כפי הנראה על חשבון הסיכוי היותר גדול שהוא יוולד תקין לגמרי, להורים ששיעבדו אחוז גדול מהכנסתם לחברת ביטוח). אנשים עם השקפת עולם פחות "רציונלית" יעדיפו ביטוח חובה כלשהו, אולי עם יכולת לקנות ביטוח משלים. אני בכלל לא מדבר על המוסדות עצמם. דווקא הסכמתי איתך שמוסדות בבעלות חצי פרטית (אולי עם מעורבות גבוהה של ההורים או נציגי ציבור רלוונטיים אחרים) הוא רעיון טוב, עד שהראת לי שבבתי אבות התחרות החופשית מביאה להנהלות רודפות בצע ונצלניות. אתה גם משכנע מאוד שהמובילים לשינוי הזה צריכים להיות ההורים לילדים חריגים *בפועל*. 1 וגם על ההבדל בין אירועים שהם quenched או annealed אבל זה כבר טכני. כמו שאשתי אומרת, הסתברות 1:1000 זה מרגיע, אבל שזה קורה לך, זה 100%. |
|
||||
|
||||
לא כי לא, קורא נבוך: מן הסתם הייתה כאן אי הבנה. תהייתך המקורית הייתה כזו: "הייתי מצפה שמוסד לחוסים יעלה יותר מבית אבות, אז אם בבית אבות צריך לחסוך 30-40 שנה, למוסד של חוסים על אחת כמה וכמה. נדמה לי שזה מראה שמוסד חוסים לא יכול להתקיים כלכלית רק מכספי הורי החוסים" ואני הסברתי כי בניגוד לשוק בתי-האבות, בו קיים שוק משוכלל יחסית, ב"שוק החוסים" קיים מבנה קשיח ומחירים גבוהים בלי פרופורציה לעלות. כלומר, מקום לחוסה מתומחר גבוה בהרבה מעלותו הממשית. הסברתי גם את הסיבות: א. שוק קטן עם ביקוש קשיח. ב. מעורבות ממשלתית גבוהה. הסיבות הללו מאששות את טענתי הבסיסית (לא רק כאן) כי כללי השוק החופשי תקפים בכל מקום – ובמקרה זה, כי ההפרעות לפעולתם (שוק קטן מדי, מעורבות ממשלתית) מחוללות אותן תוצאות: א. מחירים גבוהים באופן בלתי פרופורציוני. ב. מבנה מפלה ומעוות. גם ההצעות שלי להתגבר על הבעיות הללו, לפחות חלקית, היו לפי תפישת שוק חופשי: א. התארגנות עצמאית של המשפחות: כלומר, עקיפת המנגנונים הלא משוכללים. דוגמה קלאסית יכולה להיות התארגנות של קבוצה קטנה (לדוגמה, חובבי הטיסנאות בישראל) להעברת מידע ברשת פנימית בין חברי הקבוצה וייבוא מחו"ל (כלומר, פנייה לשוק משוכלל יותר). התארגנות עצמית היא הדרך היחידה להתמודד בצורה יעילה יחסית עם שוק קטן וקשיח. ב. התארגנות שאופייה שוויוני ביסודו (מנייה קואופרטיבית, אם תרצה) תוך הפיכת התפקוד הממשלתי ל"טכני" בעיקרו – כלומר, העברת כספים לא מותנית ולא כתוצר של משא ומתן פרטני של כל משפחה מול השלטונות (הפרד-ומשול). לגבי ביטוח: ביטוח חובה הוא מס. כלומר, העברה של כסף לממשלה בלי הגדרת ייעדים מחייבת כלשהי. ראה מה קרה לביטוח הלאומי, שבמקורו נועד לשמש, כשמו, ביטוח, ומתפקד היום כרשות מס נוספת לכל דבר. ראה איך עובד ביטוח רכב בסיסי – אין שום קשר הכרחי בינו לבין האופן בו ישמשו הכספים. הדוגמה העדכנית והטרייה של ביטוח חובה מול ביטוח משלים יכולה להיות זו של הביטוח הרפואי בארץ. אני יכול לתת כאן דוגמה אישית עדכנית: במהלך השנים בהן אני עובד שלשלתי לידי קופות החולים ואחר כך הביטוח הרפואי סכומים בשיעור של מאות אלפי שקלים בסיכום כולל. בזמן הזה ניגשתי לקופת החולים פעמיים בעניינים בעלי חשיבות בסיסית. לפני כשלוש שנים, נדרשתי לעבור ניתוח מסויים – משהו שהביטוח הבסיסי אמור לכסות. הלכתי "לפי הספר" כדי לבצע את הניתוח: ניגשתי לרופא, עשיתי את הבדיקות, הביופסיות, וכן הלאה. ההליך נמשך כשנתיים, בהן נאלצתי לכלות כ-30 ימי עבודה וחצאי ימי עבודה לצורכי הבדיקות המקדימות. העומס הכולל שהטלתי על המערכת היה שווה ערך לכ-4 שעות עבודה של המומחים השונים שבדקו אותי. אילו הייתה לפעולה מידת דחיפות כלשהי (כלומר, אפילו אם הייתי צריך לבצע את הניתוח בתוך שנה) לא הייתי יכול להשתמש בשירות הביטוחי הבסיסי והייתי חייב ל"השלים." במלים פשוטות, בפעם היחידה שבה נדרשתי לביטוח המוצע לי, התברר לי כי מדובר בביטוח לכאורה, שלבד ממקרים מיוחדים אין אפשרות למעשה לממש אותו. כלומר, ביטוח בסיסי הוא רעיון רע משום שלגופים האמורים לספק אותו יש מוטיבציה בסיסית להפוך אותו לרע ולא שמיש, כדי לכפות על המבוטחים להשתמש בביטוח משלים. ב"שוק החוסים" אתה יכול לצפות להתרחשות דומה במבנה של ביטוח-חובה וביטוח מלא: תמורת ביטוח החובה תקבל מוסד שבו החוסים יוכלו להתבוסס בצואתם חופשי-על-הבר. רוצים שירות? רוצים רמת חיים סבירה? קנו את הביטוח המשלים. לגבי הצעתי למוסדות: לא טענתי שצריך "מוסדות בבעלות חצי פרטית (אולי עם מעורבות גבוהה של ההורים או נציגי ציבור רלוונטיים אחרים)" אלא שצריך מוסדות פרטיים לגמרי *בבעלות* ההורים. יש הבדל משמעותי. בבתי האבות התחרות החופשית מולידה הנהלות רודפות בצע ונצלניות – אך איכות החיים שהן מעניקות לזקנים עולה לאין שיעור על זו שבעבר ובמוסדות על בסיס לא-חופשי. לבד מזאת, למרות ששוק בתי האבות חופשי יחסית, הוא עדיין לא חופשי לגמרי – יש שיעור נכבד של בתי אבות ממשלתיים או כאילו-ממשלתיים ואולפנות הכנה-לגהינום המכונות בטעות "בתי אבות בקיבוצים" – כל אלו עדיין מעוותים את מבנה השוק. כל אדם זקן או ילדיו יודעים כי החלופה למוסדות רודפי הבצע הקיימים היא בתי אבות ממשלתיים, על הטיפול הרשלני, משטר האימה והפחד, האוכל הבלתי ניתן לעיכול, המכות מהעובדים הסיעודיים, המיטה עם השתן והצואה שכופים זקן לרבוץ בה על ש"חטא" ולא שלט בצרכיו, ותענוגות נפוצים דומים. |
|
||||
|
||||
תשלום חודשי במוסד לחוסים, בתנאי שוק חופשי וכולי, אמור לעלות יותר או פחות מתשלום חודשי בבית אבות בתנאים דומים? |
|
||||
|
||||
פחות. הרבה פחות. מבחינת הגורם שמנהל את המוסד לחוסים מבנה ההכנסות מול הוצאות שונה לחלוטין מזה של בית אבות. הנחת המוצא בבית אבות היא כי זמן השירות קצוב (נאמר, כעשר שנים) וההוצאות עבור כל זקן יעלו בהתמדה ובעקומה מיתמרת. כלומר, כל עליה בהוצאות תהיה המנבא העיקרי לעלייה נוספת בהוצאות (לדוגמה, אם לפתע מתגלה כי הקשיש מתקשה בשמיעתו, אפשר לצפות כי בעיה זו תלך ותחמיר). (אגב, לוגית ההנחות הללו יביאו בהכרח להדרדרות באיכות השירות והטיפול ככל שהזקן שוהה יותר בבית האבות, במיוחד כשהוא עובר סף מסוים והופך ל"סיעודי.") במוסד לחוסים ההנחה היא (או צריכה להיות) הפוכה: זמן השירות אינו קצוב ויכול להמשך עשרות רבות של שנים. כמו כן, ההנחה היא כי מעבר לקפיצה ראשונית (בעת הכניסה למוסד) ככל שיחלוף הזמן כך החוסה יעלה פחות (לדוגמה, ידע לעשות יותר דברים בעצמו, יעבוד באופן עצמאי יותר, ישמש חונך למחצה לאחרים, וכן הלאה). בשורה התחתונה, הדמיון בין שני הדברים הוא בעיקר חיצוני, כאשר מהותית מדובר בשני דברים שונים עד מאוד. |
|
||||
|
||||
כפי שמרמזות הפרסומות ברדיו, בתי הזקנים הפרטיים הללו בדרך נועדו לאותם זקנים שמסוגלים לטפל בעצמם רוב הזמן. המקרים הסיעודיים הקיצוניים לא יתקבלו כלל, והם נאלצים להעזר בשירותים הממשלתיים. אמנם עדיף להיות צעיר ובריא מאשר זקן וחולה, אבל גם זקן ובריא זה לא כזה רע, מסתבר. |
|
||||
|
||||
חמוטל היקרה , במקרה רק יצא לי להכנס למכתב שכתבת, כאמא לילד עם פיגור - הזדהתי עם כל מילה שכתבת ואפילו משפטים שנגעו לי קראתי כמה פעמים. קשה, קשה לחיות , עם ילד חריג - מוזר לי לכתוב חריג כי הבן שלי הוא שלי בעיניי הוא כלל לא חריג הוא מתוק, וטוב ואני אוהבת אותו יותר מאשר את עצמי. אבל קשה החיים שלי לא נראים בכלל כמו של אחרים וגם לא קרובים קצת , אני כל הזמן סביבו גם כשהוא במסגרת לימודים הוא איתי איתי בלב ואני שואלת את עצמי מה יהיה הלאה ? עד מתי ? הרבה כח לי ולך. |
|
||||
|
||||
החיים מוציאים מאיתנו מסתבר יותר כוחות ממה שאי פעם דימינו שיש לנו, אני מכירה את הקושי שעליו את מדברת שמגיע באיזה שלב לנקודת איזון , שולחת לך הרבה חיבוק, ואם יש משהו שבו אוכל לסייע כבעלת ותק ונסיון אל תהססי לפנות אלי באימייל ונדמה לי שאני יכולה לדבר גם בשמם של כל ההורים האחרים שהשתתפו בדיון הזה . |
|
||||
|
||||
שלום לכולם אתמול אחד הילדים בכיתה הרגילה בה הוא משולב קרה לו לחצר. הבן שלי הלך אחריו, כי הוא בעצם חברו, ולא חשב לרגע מדוע לא ללכת בעקבות חברו. החבר ביקש מבני להכניס אצבע לחור בין הלבנים במעקה החצר. ואמר לו זה שוקולד, תטעם. הבן שלי נעץ את היד בשוקולד והכניס לפה. הסתבר שזו היתה צואה. מייד רץ החבר לשאר 40 ילדי הכיתה וצעק קולי קולות "X אכל קקי, X אכל קקי"... וכעדר שלם כל הכיתה התקרבה לבן שלי וצחקה ולעגה לו בפניו "X אכל קקי"... למה הבאתי כאן את הסיפור הזה? כי אני מזדהה עם הסיפור הראשי ויש לי הרגשה שמעבר למספרים, ולאינטראקציה מדינה - הורה לילד עם צרכים מיוחדים, יש עוד המון, אבל המון פרטים קטנים של יום חולין, לפעמים קשים כמו שהבאתי כאן. זה ילד שהוא הבן שלי, שגם לו נפסקה המועדונית בגלל שההורים לא יכלו לממן מכספם הסעות (500 ש"ח החודש) בנוסף לתשלום על המועדונית. אבל חוץ מכספים מדובר כאן בצורך מאוד בסיסי וחשוב בעיני. הצורך של ההורה לשוחח ולהרגיש שהצד השני באמת לא ילעג או יהיה ציני כלפיו, כי גם ככה, יש הרבה, אבל הרבה מה לעשות. תודה עוד נקודת ראיה |
|
||||
|
||||
למעשה כולם צודקים. כל אחד וגישתו. אני מסכימה איתך שהשיחה נגררה לדיון במשאבים כלכליים אולי בצורה קולנית ומוגזמת מפני שזו דרך קלה להתמודד עם הכאב שמביע הכואב ועם המבוכה שחש הקורא שבחיי היומיום שלו נוגע בעניין באופן נקי מרגש למעט אולי טיפה של חרדה שקשורה בידיעה שזה יכול לקרות לכל אחד, גם לו. רבים מהקוראים יחשבו שמקומה של שיחה כזו בגטו של פורומים של הורים לילדים פגועים - שם המקום מוגן ומותר לבטא רגש מזוקק. אני טוענת שהדיון צריך להתקיים בפורום חברתי רחב גם אם אני כהורה מסתכנת בפגיעה חסרת רגישות בי בדיוק בבטן הרכה. הדיון פה הוא העולם בזעיר אנפין,כל מה שנאמר פה נאמר גם במציאות והאנשים שהשתתפו בדיון הזה מבטאים את אותן עמדות באותו אופן מעודן או גס- כעניין של סגנון אישי גם בריאל לייף . באופן אישי אני שמחה על ההודעה שלך ,בדיוק בחלקו התחתון של הדיון שכבר התחיל להרדם ולהראות סימנים שמיצה את עצמו וקיוויתי שלא האקורדים הצורמים יחתמו אותו. אני שמחה על ההודעה שלך שעוסקת בעצם בערכים ובחינוך לפתיחות לקבלה ולעזרה לחריג וגם בצורך לשוחח ולשתף וגם לנסות להשפיע ולרכך עמדות חברתיות באמצעות מילים. כל אלו מטרות חשובות . |
|
||||
|
||||
משרד האוצר דורש להפריט את כל תשעת המוסדות הממשלתיים שבהם מתגוררים חוסים עם פיגור שכלי. במשרד הרווחה, שמנהל את המעונות, שוקלים את ההצעה בחיוב, אך מוטרדים מהאפשרות שהיא תגרום לפיטורי כאלף עובדים. כ-4,000 אנשים מפגרים חוסים כיום במוסדות פרטיים וציבוריים, וכ-2,000 במוסדות ממשלתיים. אנשי המקצוע במשרד הרווחה סבורים שהטיפול במוסדות הפרטיים טוב יותר, בין השאר משום שהיחס בהם בין מטפלים למטופלים נמוך יותר - מטפל אחד לשמונה חוסים במקום אחד ל-12 במוסדות הממשלתיים. בשנה שעברה עתרה אקי"ם לבג"ץ נגד אפליה זו ונראה שהמדינה צופה כי תפסיד בעתירה ותיאלץ להגדיל את מספר עובדי המעונות.כבר היום עלות אחזקת חוסה במעון ממשלתי היא 12 אלף שקל בחודש, לעומת 8,500 במוסדות פרטיים וציבוריים. "הארץ": http://www.haaretz.co.il/hasite/spages/367098.html |
|
||||
|
||||
מעניין. מצד אחד במוסדות הפרטיים יש יותר מדריכים לחוסה, ומצד שני ההפרטה תגרום לפיטוריהם של כ 1000 עובדים ותוזיל את עלות אחזקת חוסה. אם אני לא מפספס כאן משהו, זאת עוד הדגמה של חוסר היעילות של המוסדות הציבוריים שמחזיקים מנגנון גדול ומנופח - בדומה לטענות על מערכת הבריאות ומערכת החינוך. אשמח לשמוע מה הגב' ירון חושבת על השינוי המוצע. |
|
||||
|
||||
סליחה. |
|
||||
|
||||
מה שאני חושבת על זה: זה שיסגרו עוד מוסדות לא מושלמים מהזוית של המפגר שגם עולים הרבה כסף למדינה בשם איזו הפרטה או משו, ואלפי חוסים יפלטו לחיק משפחותיהם שתאלצנה להתמודד עמם במשאבים רגשיים (לא כלכליים ) שאין להן, המשפחות יותשו, אצל חלק מהפגועים יתדרדר המצב והם יקלטו במוסדות לבריאות הנפש שחודש אשפוז בהם עולה הרבה יותר (בהנחה שגם אלו לא יסגרו בינתיים) ואחר כך במערכת השיקום הלא יעילה (אך יקרה להחריד למדינה) של חברת הטיולים לבכירים שנקראת הביטוח הלאומי. הכל כדי לחזור לסטטוס קוו רגשי ותעסוקתי שכרגע קיים במצב שברירי ותלוי במציאות של החוסים ובני משפחותיהם. אם לגב' חמוטל ירון הייה פתרון עצמאי היא לא הייתה מפרסמת את המאמר הזה. חמוטל ירון (הגב') היא צופה חיצוני לארועים מבעיתים שהולכים ודוחפים עוד אנשים פגועים ועוד משפחות של אנשים פגועים לתוך מצוקה יותר ויותר קשה. או בקיצור לי אין פתרון שיהייה סביר למשפחות ולפגועים ושעלותו נורמלית. יש לך או למישהו אולי רעיון איך מתקדמים הלאה? אני מתנצלת על הציניות ניסיתי להגיד שכלכלן שקורא את הנתונים האלו - חושב מספרים, כשהורה לילד וגם איש מקצוע רואה ידיעה כזו סומרות שערותיו כשהוא חושב על התוצאה הצפויה של המהלך. |
|
||||
|
||||
זה בסדר, אני לא בדיוק במעמד של מי שיכול להתלונן על ציניות, ואני יכול להבין מאיפה נובעת זאת שלך. ובכל זאת, לא אפטור אותך מתשובה עניינית: אם באמת אחזקת חוסה במוסד פרטי עולה פחות, והתנאים שם טובים יותר (יותר מדריכים לחוסה), ואם הביטוח הלאומי הוא כדברייך "חברת הטיולים לבכירים" - למה את לא מברכת על היוזמה? המשפט האחרון שכתבת, שבו את משאירה, כביכול, את הצד הכלכלי לאנשי מקצוע ומתבצרת במצוקה הרגשית שלך היא עמדה ילדותית שאינה מעוררת אהדה (לפחות אצל קפיטליסטים חסרי לב אחדים). כאחד שאין לו מעורבות אישית בנושא, נשארתי עם חוסר ההבנה שלי לגבי הסיבות להתנגדות שלך לשינוי המוצע, שעל פניו ייטיב עימך בלי להכביד על משלם המיסים. אתם יכולים לתבוע שהכסף שייחסך, או חלקו, יושקע בהטבה נוספת של התנאים, או בהקטנת העול הכלכלי על משפחות החוסים. במקום לראות איזה צל צילו של חיוך זהיר על פניך, את מגיבה בשערות סומרות ואני מבולבל. בניגוד לרושם שעלה מן המאמר שלך, לפיו את באמת ובתמים מחפשת פתרון למצב קשה מאד, חלק מהתגובות שלך נשמעות כמו "אל תבלבלו אותי עם עובדות". בלי לפתוח שוב את העניין ההוא עם אורי ובלי להצדיק את חוסר הרגישות שלו, נדמה לי שהתגובות שלו הונעו ע"י הרגשה דומה. לא שאלתי אותך אם יש לך פתרון, שאלתי אותך רק מה עמדתך לגבי השינוי המוצע. איך מתקדמים? לא ברור לי, אבל אם אני מבין נכון את העובדות שהוצגו, הדבר הראשון לעשותו כדי להתקדם הלאה הוא לתמוך בשינוי, אפשר עם שלטים ורמקולים מול אותה חברת נסיעות לבכירים, ורצוי שכמה צלמי טלוויזיה יהיו באזור. אני מבין שדעתך שונה תכלית שינוי, אבל לא הצלחתי להבין למה. |
|
||||
|
||||
אולי כדאי להתחיל מבדיקת העובדות, אני לא אתפלא אם יתברר שהנתונים שהציג האוצר והובאו בהארץ הם נתונים שנבחרו במיוחד מאוסף נתונים אחרים, ושיטות חישוב אחרות. |
|
||||
|
||||
במציאות: המשמעות של סגירת מקומות והחלפתם באחרים פרטיים אינו כל כך תמימה כמו שכתוב בעיתון, לרוב המשמעות היא שחלק מהחוסים נפלטים בציניות החוצה לבתי המשפחות/ אם יש להם משפחה . ככה היה באנגליה ככה היה בצרפת בראשית שנות התשעים נדמה לי שגם באיטליה אבל אני לא בטוחה צריכה לבדוק את הנתון הזה. עכשיו תראה: קודם כל יסגרו ישלחו את החוסים הבייתה לאיזו תקופת התארגנות קצרה ואחר כך ... או שכן או שלא.. אי אפשר לסמוך על זה. מהנסיון האירופאי של הפרטת מערכת בריאות הנפש אי שם בשנות התשעים המוקדמות - אפשר ללמוד שאחוז ההומלסים בקרב הלוקים בנפשם ובנוירולוגיה שלהם גדל באחוזים גבוהים. מדובר פשוט באנשים שאין להם לאן ללכת. מדובר בדרך כלל בחסרי המשפחה או מעוטי היכולת הכלכלית. אני חוששת ממצב כזה אצלנו. זה נורא מפחיד. אולי פחד ילדותי אבל בשבילי הוא מציאותי. בכל פעם שאני חולפת בפריז על יד הומלס שממלמל לעצמו ויש לו מבט של אטימות מפני העולם וחסר תובנה אני מתכווצת . זה יכול להיות הילד שלי. אתה מבין? כאילו: בשבילי זה לא כאילו, אם אני לא יכולה לסמוך על איזו מדיניות ממשלתית בסיסית כשלא אהייה פה זה מפחיד רצח. לפני כשנתיים התקיימה שביתת הנכים הגדולה שבסיומה הגיעו כל הצדדים לאיזו הסכמה עקרונית על הכספים שיוקצו להם. בהארץ היום קראתי שהכל התבטל בגין איזו תכנית כלכלית רפורמית מרחיקת לכת. ויואב קריים שוב מכריז על שביתה וכאילו כלום לא היה ולא קרה. כולנו זוכרים (אני מקווה) את המראות הקשים של הנכים על כסאות הגלגלים בלי התנאים שהם זקוקים להם מתגוררים בלובי של איזה משרד בקרית הממשלה. תשמע גלובלי: אם אתה מבטיח שבאמת מה שיקרה זה שיסגרו מוסדות ממשלתיים יקרים ובמקומם כולם יקלטו במוסדות פרטיים זולים וטובים יותר. אני חותמת על זה בשתי הידיים. זו תשובה כנה ולא צינית. אבל אני אישית יודעת שקודם סוגרים אחר כך חושבים וחושבים וחושבים ובינתיים או שהפריץ ימות או שהסוס. |
|
||||
|
||||
או קיי, אם כך יש לי תשובה לשאלתך לאן מתקדמים מכאן: למנוע את התממשות התסריט שאת מתארת. לדרוש שהפינוי מהמוסד הממשלתי יהיה ישירות למוסד פרטי, בלי שום תחנות ביניים אצל המשפחה. אני חושב שאם המאבק שלכם יתמקד בנושא הזה, ולא יגלוש למלחמה בעצם ההפרטה (בהנחה שהנתונים שהובאו נכונים) יש לכם סיכוי טוב להצליח. לצערי אני לא יכול להבטיח לך כלום מלבד את האהדה שלי. הקשרים שלי עם ביבי כבר לא מה שהיו פעם, כשקניתי רהיטים של "רים". |
|
||||
|
||||
ואני מקוה שיצליח לכולנו. |
|
||||
|
||||
הכתבה הבאה מתארת את תוצאות ההפרטה על אופציות השיקום לחולי נפש,קיצוצי התקציב שתמיד יבואו על גבם של החלשים גובים מחיר יקר נוסף. בהעדר כתבה שמתארת את מה שקורה בתחום ההוסטלים למפגרים ולאוטיסטים תאלצו להאמין לי שאותו מצב מתרחש גם שם. החשכה השתררה על תחום הרווחה ,מאז הבחירות ועד היום לא טרחו למנות שר והכסא שמור לקומבינה פוליטית עתידית. הצרכים של החלשים הופקעו לטובת מניפולציה של פוליטיקאים, התאצ'ריזם הקפיטליסטי האכזרי שהשתלט על החשיבה הלאומית השתלט על כספים שהוקצו לשיקום אותם פגועי גורל שפונו מבתי החולים לחולי נפש שנסגרו כדי לחסוך תקציבית. את הפינוי עטפו במילים צחות ובאג'נדה מקצועית בדיבורים על שיקום ועכשיו מקוצצים בשקט ובלי רעש גדול מידי כספי השיקום , התנערות המדינה מהחלשים והזקוקים מעציבה ומדכאת והכי עצוב שהכל היה כל כך צפוי שיכולתי לנבא את הארועים לפני שלוש שנים . |
|
||||
|
||||
......"הוא חולה סכיזופרניה ומקבל טיפול תרופתי תחת צו בימ"ש. כיום הוא בבית הורי לאחר שבי"ח שחרר אותו ללא כל תוכנית שיקום. המשפחה שלי מתרוצצת כדי למצוא לו הוסטל. הרווחה מטפלת בחידוש סל שיקום. מי שאין לו קרוב חולה נפש לא יודע מה זה לחיות במחיצת אדם חולה. כל המשפחה בעצם חולה. כל התפקוד המשפחתי נכנס לדריכות מאשפוז לאשפוז. והחרדה מכלה ומכרסמת בנו. בזכות העיקשות של משפחתי לסייע לאחי להפרד מהם ולהתמודד עם חייו בהוסטל ובזכות התערבות ביהמ"ש אחי ניאות להסכים. והוא אף מחפש בעצמו את המסגרת המתאימה. האם משהו באוצר בממשלה מסוגל להבין איזה נזק וסבל החברה גורמת לחולה ומשפחתו כשהיא מצמצמת את המשאבים לטיפול ושיקום חולי נפש? זו מחלה איומה. כשיש סרטן יודעים כמעט בודאות את הסוף. במחלת נפש לא יודעים את הסוף וכל דקה במחיצת חולה שמסרב לטיפול או שהטיפול לא מסייע לו הופכת את חייו וחיי המשפחה לגיהנום. זו מחלה שגורמת למשפחה לנוע בין חמלה אהבה ואכפתיות כלפי החולה לבין כעס שנאה ורצון שימות. כן פשוט כך. זה עצוב וכואב לאמר . אבל הרצון הוא שיגמל מהסבל ויגמול אותנו מהמצוקה המשפחתית"..... להמשך קראו כאן בתגובה 24 http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3299984,00.h... התיאור מדוייק פשוט לבכות. |
|
||||
|
||||
וזה לא שחוסכים כסף כאן: הרבה מהאנשים שלא יקבלו טיפול בקהילה יחזירו לאשפוז, ואשפוז מלא הוא הרבה הרבה יותר יקר מכל טיפול בקהילה. פשוט טמטום. |
|
||||
|
||||
כאשר אני קראתי על היוזמה להפרטת המוסדות, התמונה שעלתה בדעתי היא בכלל לא של סגירת המוסדות הקיימים. האם הכוונה אינה פשוט להחלפת הבעלות על המקום? נכון שכתוצאה מכך תתחלף ההנהלה, ואז צפוי גם שינוי בסגל ובנהלים ובתנאים ועוד ועוד; אולי בהמשך ההנהלה החדשה יכולה להחליט שכדאי להחליף בניין. אבל האם אין הגיון (כלכלי גרידא) לפחות בהשארת המוסדות הפיזיים על כנם, יחד עם החוסים בהם? |
|
||||
|
||||
אי אפשר לדעת כלום התכניות מעורפלות, בפעול זה יכול להתרחש בצורה הגיונית אבל גם באופן לא הגיוני. גם אצל חולי הנפש מדובר על סגירה של בי"ח אברבנאל ורק חלק מהמיטות שבו ימומשו בבתי חולים אחרים. מה שזה אומר זה שמספר מסויים של חולי נפש כרוניים יוותרו חסרי בית בגלל לחצים מהאוצר ומלחמות כוח במשרד הבריאות בין מוטי מרק מנהל אברבנאל ושני מנכ"ל תל השומר, כל אחד מהם באופן אישי אדם עם כתרים של עשיה. אתמול הראו בחדשות נציגות של הנכים הקשים (נדמה לי 300 איש בסך הכל) שגזלו להם את התוספת המיוחדת שזכו בה בדם יזע ודמעות אחרי שביתת הנכים הגדולה. ראיתי אותם וליבי נחמץ, אין ספק שהם המקום הראשון שבו המדינה צריכה להתחיל לחסוך. גם כשהפריטו את הטיפול הסיעודי הזוכות העיקריות היו חברות כוח האדם ולא הנכים שזקוקים לסיעוד. ככה שאני חשדנית, איך שהוא נראה שבשנים האחרונות מכל הצהרה טובה ורפורמה מתוכננת יוצא רק דפק גדול יותר. אני מקוה שאני טועה. |
|
||||
|
||||
השאלה היא לא מי היה הזוכה ה*עיקרי*, אלא אם מצבם של הנכים הוטב בלי שהוצאות המדינה גדלו. מהמעט שאני יודע התשובה היא כן. אני טועה? |
|
||||
|
||||
בהתחלה זה היה ככה, אחר כך מהר מאוד זה השתנה לרעת הנכים. תמיד ימצא מי שיכנס לחורים הלא תפורים שנשארו והם בלי השגחה בעצם כי הכל מופרט, ועכשיו יש רגרסיה זוחלת במעט הזכויות שהנכות הקשה מקנה להם. אם לוקחים מהנכים הקשים כפי שהתפרסם בימים האחרונים את ההטבה הנוספת זה ישתנה עוד יותר לרעה, הם לא יוכלו להעסיק מטפל סיעודי בבית. זה ישנה לרעה גם את הוצאות הממשלה כי או שהם יקלטו בבית חולים סיעודי כרוני - וזה יקר למדינה יותר מהאלף שקל לחודש שגזלו מהם, או שהם ימותו מחוסר טיפול, מהזנחה, יכול להיות שמישהו חושב שזה הפתרון הטוב היותר? גזירה שווה תעשה למצבם של חולי הנפש הכרוניים שנזרקו/יזרקו לרחוב בגלל סגירה של בתי חולים, אין להם סיכוי לשרוד פשוט אין. האם אנחנו מדברים כסף או אנושיות (שעולה כסף זה נכון..) ? |
|
||||
|
||||
במסגרת התכנית של ניסים משעל הערב הייתה למי שרצה ההזדמנות לראות את נתן זהבי מזיל דמעות וגם לפגוש בארץ ישראל האחרת. דוגמא למדינת סדום שהתפשטה מכל ערכיה. המראות הקשים של חולי נפש שאינם תפקודיים, שייפלטו בקרוב לבתי משפחותיהם שאינן מסוגלות לטפל בהם או לרחוב. ואם לצטט את "מוטי מרק" מנהל בית החולים: הנסיון להחליף גלגל בלי ג'ק נכשל, סוגרים מרכז רפואי שמשרת כמאה אלף חולי נפש לא מתפקדים אותם ובני משפחותיהם.כמובן שבמסגרת איזו תכנית עתידית הם אמורים להקלט בשרותים קהילתיים אלא שאלו שלא הוקמו עדיין, והקהילה אינה ערוכה לקלוט אותם ולספק להם שרותים נאותים. באחת ההודעות הקודמות כתבתי שקודם כל סוגרים בשם החסכון ובינתיים החוסים נפלטים החוצה אחר כך חושבים מה לעשות איתם ואז או שהפריץ ימות או הסוס ובכלל למי אכפת? |
|
||||
|
||||
לא צריך להתרגש. נתן זהבי מזיל דמעות בכל פעם שהוא נפרד מהבקבוק ליותר מחמש דקות. |
|
||||
|
||||
ללא ספק המדינה שלנו בחרה ל"חסוך" על חשבון האוכלוסיות החלשות ולהתפרע לרווחת האליטה השולטת. |
|
||||
|
||||
(וחבל.) חוץ מזה: אני לא חושבת שלא אכפת לאף אחד אלא שאנשים מן היישוב אינם מכירים את הנושא. כי למען האמת, רק בני המשפחה של החוסים ו/או עובדים מקצועיים משתתפים וחווים את החיים איתם. כך גם עם רוב המועמדים לאשפוז. למעשה, העלאת סדרה תעודית אטרקטיווית יכולה לחולל שינויים בהתעניינות, גם יציאה מחוסר-ידע במתרחש בתוך קירות המוסדות האלה, ואולי אפילו להשיג מידה סבירה של שינוי-עמדות בנושא. |
חזרה לעמוד הראשי | המאמר המלא |
מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים | |
RSS מאמרים | כתבו למערכת | אודות האתר | טרם התעדכנת | ארכיון | חיפוש | עזרה | תנאי שימוש | © כל הזכויות שמורות |