 |
|
 |
||
|
||||
 |
מידע רפואי? פתוח לכל מעין דבעי? באירופה זה בכלל לא חוקי לרשום את המידע הזה, בלי הסכמה של המשתמש ובלי פיקוח של עורך דין ממש יקר. ולשתף אותו? שים עוד כמה אלפים בצד והעורך דין יפסיק לצחקק ויסביר לך למה זה אף פעם לא יקרה. הדבר היחידי שאולי מעשי זה ״שאלון תסמינים״ אנונימי שהכללית שולחת לי מידי שבועיים ומצפה שאמלא בהתנדבות. |
 |
 |
 |
|
|
|
||
|
||||
|
לא חוקי גם אם הדיווחים אנונימיים? זה רק מוסיף על תהייתי, לא גורע ממנה. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מהי אלמוניות? אם תסתכל, לדוגמה, על הנתונים שממולאים בשאלון של קופת החולים, תראה שרק מהם אפשר לשייך אותך לקבוצה לא גדולה מאוד של אנשים. לפרטים נוספים ר’ לדוגמה Data re-identification [Wikipedia]. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כן, זה הרבה יותר מסובך מזה. מתאבן - הבה נאסוף טביעות אצבע מכל האוכלוסיה, אבל נוריד את השמות ומספרי הזהות מהתמונות. האם הן עדיין אנונימיות (טוב, ליטרלי כן בהגדרה, אבל אתה מבין את הבעייה). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני מבין את הבעיה כאשר סט הנתונים יכול להצביע על אדם אחד או על קבוצה קטנה, ולמרות שאני לא מתרשם ממנה יותר מדי במקרה שלפנינו היא אכן פותרת, במידה רבה, את התמיהה שלי. טוב, אז שימותו כמה מליונים. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
במקרה שלנו - כנראה לא מיליונים. אבל שלא תנוח דעתך - הבעייה של שמירה על פרטיות חולים מול מחקר ופיתוח לפי הנתונים הרפואיים שלהם מעסיקה חוקרים במגוון מחלות, חלקן אכן הורגות הרבה מיליונים. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני אפרוק תסכול קטן שלי על השאלון הזה של הכללית: הכל טוב וידידותי בו, חוץ מזה שהצבעים בו נבחרו כנראה בתקופה האומללה שבה האופנה בעיצוב חוויית משתמש היתה חמישים גוונים של אפור בהיר. הכל בסקר הזה כתוב בכחול חיוור מאוד על רקע לבן, עם קצת אפור חיוור עוד יותר, ובאותיות דקות. אני מצליח לקרוא, אבל אני חושש שסטטיסיטית הם מפספסים זקנים רק בגלל השטות הזו. ואין איך להגיד להם. ואגב, אם אנחנו מדברים על אותו סקר (זה שפתוח בשיתוף מכון וייצמן), הם מעדיפים שתמלא אותו כל יום, ומציעים לך להוסיף תזכורת ליומן. עשיתי את זה. לוקח חמש שניות ביום, ונותן לי תחושה שזה חסר תועלת לחלוטין (בשלב זה של המגפה), אבל בשביל חמש שניות אני נותן להם להנות מהספק. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני מלאתי פעם אחת ומקווה שיש להם מספיק שכל להבין שאמלא שוב רק אם יחול שינוי כלשהו במצבי (טוב, אני לא באמת מקווה לזה, אבל לא רואה הרבה טעם לכתוב כל יום שאני בסדר). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני מילאתי את השאלון של מכבי, ניסיתי לפחות, בדרך כלל הלינק במייל שמוביל לשאלון עצמו מוביל אותי להודעה שהלינק מושבת ונתראה ביום המחר. חלם. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זאת נראית לי הנחה בעייתית. אני בטוח שברגע שיתחיל לך חום ושיעול, אתה תאוץ-תרוץ לשאלון ותמלא אותו; אבל יהושפט ברכה-גילולה אפעס פחות מסודר וקר-מזג ממך. כשהתחילו לו התסמינים עולמו התסחרר - לוגיסטית הוא היה היה צריך פתאום לדאוג לבודד את עצמו, ורגשית הוא היה צריך פתאום לדאוג. אבוי, השאלון, שהוא לא נגע בו חודשיים, פשוט נשמט מזכרונו באותם ימים לא פשוטים. דנידין ברוך-רבינר, לעומתם, מילא את השאלון יום יום. למרות זאת, גם הוא, כשהתחילו אותם תסמינים, נלחץ ופספס את השאלון. אבל זה בדיוק מה שאפשר לכלי להבין שבהסתברות 0.37 הוא פיתח תסמינים (שבהתסתברות 0.42 פירושם קורונה), כפי שתוּקף היטב בתחילת המחקר. (לקוראים שנשארו במתח, סוף טוב הכל טוב; לשני ידידינו ולריאותיהם שלום!) האמת היא שצירוף הבעיה הזו (שאני לגמרי מנחש) עם הבעיה (שגם אותה אני לגמרי מנחש) שמעטים האנשים שיתמידו למלא בתדירות סבירה סקר שאומר כל הזמן שהם חשים בטוב, גורם לי לנחש מאוד בחוזקה שהשאלון הזה חסר ערך. מה הסיכוי שאם וכאשר יתברר אמפירית שהוא חסר ערך מישהו יטרח להפסיק את המיזם? האם להתחיל לחסוך את חמש השניות היומיות האלה? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אני מסכים שההנחה בעייתית במקצת בגלל הסצנריו שבנית, שכן אני מכליל מתגובתי הצפויה לתגובה של אחרים. *אני* הייתי רץ למלא את השאלון אם היו לי תסמינים לא כי זאת תגובה שקולה אלא בדיוק להיפך. מיד אחרי שהייתי מסיים את כל הטלפונים למד"א, לקופת חולים, לעירייה, לקו החם של משרד הבריאות, לשר הרווחה ולשרה לשויון חברתי (עכשיו כשלמדתי על תפקודם המופלא), הייתי גם ממלא את השאלון יחד עם מליון פעילויות תזזיתיות אחרות שקשורות לנגיף, פעולות שכל מטרתן היא להרגיע קצת את המוני הנוירונים שיוצאים במחול ויטוס הקדוש במוחי הקודח (כפשוטו!). אם כך, לו הייתי מעורכי השאלון לא הייתי מניח כלום לגבי מי שהפסיק למלא את השאלון. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כתבה על השאלונים ב-TheMarker לפחות הפיגה את חששי שכולם שכחו מהשאלונים ואני זורק את תשובותי ל dev/null/. גם עומדים מאחוריהם אנשים רציניים כמו ערן סגל וקירה רדינסקי. | |
|
|
| חזרה לעמוד הראשי | המאמר המלא |
| מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים | |
 RSS מאמרים |
כתבו למערכת |
אודות האתר |
טרם התעדכנת |
ארכיון |
חיפוש |
עזרה |
תנאי שימוש
|
© כל הזכויות שמורות |