|
אני מחשיב עצמי כאחיך לצרה מאחר ובשנים האחרונות אני מטפל בקרוב משפחה שלקה בין השאר באחת הצורות של דמנציה (אלצהיימר). אינני רופא וכל מה שאומר לך הוא פרי התרשמותי הסובייקטיבית והבלתי מקצועית וכלל אינו מתיימר למהימנות רפואית מלאה. למיטב הבנתי המונח הרפואי "דמנציה" הוא תיאור ג'נרי של מצב המאופיין בדיוק ע"י התופעות שתארת ותופעות נוספות דומות להן. אין זה מונח רפואי המתאר תהליך ביולוגי ספציפי במוח אלא תואר כולל לאסופה שלמה של מחלות ומצבים המתבטאים בירידה בביצועים המוחיים של הפציינט. לעומת זאת, אלצהיימר למשל, היא תהליך ביולוגי מוגדר הגורם לניוון מוחי ע"י שיבוש הפעילויות האלקטרו-כימיות במוח ו/או תמותה מוגברת של תאי המוח. לב העניין הוא שתהליכים ביוכימיים במוח קשה מאוד או בלתי אפשרי לבדוק בעוד הפציינט חי. אבחנת אלצהיימר למשל נעשית ע"פ סימפטומים. אם לפציינט יש סימפטומים א' ב' ג' בדרגת חומרה X Y Z החולה מאובחן כאלצהיימרי, אחרת האבחנה עשוייה להיות למשל "דמנציה" כללית בלתי ידועה. הנקודה השנייה היא שמאחר ובד"כ אין תרופות היכולות להפוך תהליכים ניווניים אלא רק תרופות המטפלות בסימפטומים שלהם, האבחנה הביולוגית המדוייקת היא עניין למדענים וחוקרים ולא כל כך לחולה ובני משפחתו. הנקודה השלישית היא שהסימפטומים המשמשים לאבחנת המחלות הניווניות אינם בדידים (כן/לא) אלא רציפים. כפי שהעיר מגיב אחר כאן (בהומור שלטעמי אינו במקום), הסימפטומים של המחלות הניווניות אינן אלא המשך רציף של סימפטומים היכולים להופיע באנשים המוגדרים בריאים בשפה הרפואית. אם אני לא יודע איזה יום היום קרוב לודאי שאוגדר כאדם נורמלי מוחית אך מבולבל במקצת. לעומת זאת אם לא אדע אם עכשיו בוקר או ערב, קרוב לודאי שאוגדר כסובל מדמנציה. הדיכאון אף הוא מתאים לכאן. מה שקובע כאן הוא עד כמה הדיכאון מפריע לתיפקוד היומיומי ולא סוג הדכאון או סיבתו. כאן אנו מגיעים לעניין הטיפול הרפואי. גורם מרכזי במצבם של חולי הדמנציה הוא איכות החיים שלהם. נטילת התרופות הסימפטומטיות המעקבות ונוגדות את ההשפעות הניווניות, יכולות לתרום בצורה משמעותית מאוד לאיכות חייו של הפציינט. הזמינות וההקפדה על נטילת התרופות הללו היא בעלת חשיבות קרדינלית. מאחר והאבחנה של דמנציה אינה אומרת הרבה לגבי האופי והקצב של התהליך הניווני הצפוי אלא רק לגבי עצם קיומו, חשוב מאוד להגיע לטיפול רפואי מקצועי ואמין על הפציינט והמטפלים בו. אתה עשוי לחיות חיים ארוכים מאוד תחת האבחנה של דמנציה והדבר החיוני שיש לעשותו הוא להבטיח שיהיו אלה חיים שראוי לחיותם. כאן אני מגיע לדעתי ללב העניין. המצב שתארת במאמרך הוא מצב שנגזר מן התהליכים הביולוגיים הגורמים לניוון המוח ומן המבנה המתודולוגי של מדע הרפואה ואין כאן מה לעשות או על מי להלין. מה שאני רואה כבעיה האמיתית הוא הבא: האימפוטנטיות והברדק המנהלי המאפיין את מערכת הבריאות שלנו, שלגבי כלל האוכלוסיה הוא מרגיז, מעצבן ובמקרים מסויימים גם מסוכן רפואית, הוא לגבי החולים בדמנציה בפרט והחולים הכרוניים בכלל, גזר דין מוות. גם אם הבירוקרטיה, הדלתות הנעולות, הטירטורים והעיכובים אינם מרעים את מצבם הרפואי של החולים הכרוניים, בהרבה מקרים הם הופכים את חייהם לחיים שלא ראוי לחיותם.
|
|