תגובה כוללת 174990
חמוטל ירון שבת, 11/10/2003, 20:04
אני מודה לכל מי שהקדיש מזמנו לקרוא את המאמר, לא היה פשוט לכתוב אותו, ואני נוטה לחשוב שגם לא פשוט לקראו. נדמה לי שהחרדה מהולדת ילד פגוע נוגעת בפחד קמאי אצל כולנו , וכל קריאה של סיפור אישי מהסוג שכתבתי כמו גם מגע יומיומי עם ארנוני ואיתנו בני משפחתו - מעוררים תחושות לא נוחות אצל האחרים.

בעצם אני נוגעת כאן בנושא שהעלתה הדר אבירם כשכתבה:.... "חשבתי גם על חברה שהאחידות והקונפורמיזם בה כל כך חשובים שקשה מאוד להיות בה שונה. נראה לי שזה משהו שצריך לעבוד עליו".....

היו שהגיבו לי פה (: וקיבלתי גם תגובות ישירות לתיבת הדואל שלי כל ההתכתביות לתיבה היו של אנשים שיש להם או במשפחתם הקרובה ילדים פגועים , הם סיפרו לי כמה הזדהו חלקם שיתפו בקושי האישי שלהם, ואני חשבתי עד כמה מסובך ולא פשוט והכנס לאייל ולכתוב ולספר על הנסיון האישי .
כשארנוני אובחן - בחרתי לא להסתיר ולא להסתתר. הייתי אשה צעירה בראשית הקריירה המקצועית שלה ועם שאיפות עתידיות בכל מיני תחומים, אמא לילדה בגן שחרדתי להתמודדות שלה עם העב"ם שנחת לה בבית ומחריב את השגרה המשפחתית וחששתי מאוד להתמודדות החברתית שלה . דווקא בגלל זה ואולי מתוך כוח שנבע מסוג של מרי החלטתי שאני לא מתכוונת לנהל את חיי כשאני צמודה אל הקיר מבויישת. ארנוני הוא חלק ממני ומהמשפחה מעולם לא התביישתי בו ותמיד חשפתי אותו ואת התנהגותו ה"מוזרה" חברתית תוך הרגשה של גאווה וכבוד עצמי. ארנוני אינו חטא עבורי ולא כתם שצריך להסתיר נהפוך הוא .

משפחות עם ילדים פגועים הולכות מבויישות , אולי הסיבה היא פנימית ושנוגעת בחווית אגו שביר שלנו בסוג של פגיעה נרקסיסטית על ה"ייצור של ילד לא מושלם" אולי זו סוג של התגוננות ממבטים חברתיים חודרים סקרניים ביקורתיים, אולי זה נובע מתחושת הבדידות שכל מי שנפגע בצרה הזו יודע עד כמה היא מתקיימת כאשר הצוות המקצועי פונה לביתו בתום יום עבודה ואנחנו נשארים עם ההתמודדות הקשה והכאב הצורב.
הכאב הבדידות וחוסר האונים שבאי היכולת להתמודד עם השונות החברתית משחקים ללא ספק תפקיד נכבד בהתכנסות.

לאיילת בועזסון לשאלתך : האבחון נעשה ב"תנאי משי" בגלל עיסוקי המקצועי ובגלל שהתרחש בבית החולים שבו עבדתי. אני השתמשתי בעיקר בשרותים הציבוריים לאבחון וגם לטיפול ברובם השתתפו אנשים נבונים וחמי לב . לא ניתן לאבחן אוטיזם בברור בגילאים הצעירים מאוד אבל אבחונים שנעשים בערך מסביבות גיל שנה יכולים לתת אינדיקציה די ברורה שמדובר בהפרעה ממשפחת האוטיזם הרחבה, וגם אם אין ספציפיקציה - אפשר כבר במיידי להתחיל בהתיחסויות טיפוליות. האבחון והטיפול הציבורי לפחות בזמן ההוא לא עלה ממון ומומן ברובו בטופס 17 מקופ"ח או במסגרת הביטוח המשלים. אני חושבת שכיום יש נסיגה כלשהי בעניין אבל אולי תלמה שכתבה פה יודעת על כך יותר.

למידת הקריאה בגיל שנתיים הייתה מפתיעה מאוד. הוא היה בגן טיפולי במסגרת האבחון ולד בכוחות עצמו לקרוא באמצעות צפיה בקלטות של בלי סודות שאליהן היה מכור (בעצם הוא מכור אליהן עד היום (: הוא פשוט התחיל לקרוא בהתחלה מילים בודדות שהכיר מהקלטת) אבל לאט לאט השתלט לבדו על השיטה הפנים את העקרון והיה מסוגל להקריא עמודים שלמים - קריאה אוטומטית בלי הבנה כמו שלמדו לקרוא עברית בגולה בתלמוד תורה.
זה בעצם הציל אותו כי זה היה הפתח שאפשר לסייע לו בתקשורת, הבית נעטף בפתקים על כסא כתבנו כסא ,על המיטה היה שלט מיטה, על הסבון, על כל בגד, אני נשאתי את הפתק אמא וכך שאר בני המשפחה. הטלויזיה - שולטה — הכל--- הוא קרא את הפתקים בהנאה ודרך זה למד במשך בערך שנתיים את המשמעות והפונקציונליות של החפצים השונים. אפשר בעצם לאמר שהכרחנו אותו להפתח לעולם באופן יותר תקשורתי ויצרנו הבנה ראשונית. הוא התחיל לקשקש בג'יבריש רק שנים אחרי כן בער בגיל שבע ולדבר בצורה משמעותית יותר כפי שכבר פרטתי.
עד היום הדרך המועדפת מבחינתו לתקשורת היא באמצעות כתיבה וכשהוא נסער הוא מרגיע את עצמו בכתיבת כל טרוניותיו.

לכל מי שכתב לי בפרטי אני אענה לאט לאט.

ואין לי משהו מיוחד להגיד לאורי על שגיאות הקלדה שפספסה עיני כשעשיתי עריכה, ואני מתנצלת מראש בפני אורי על שגיאות הקלדה נוספות שתהיינה ללא ספק בעתיד.
חזרה לעמוד הראשי המאמר המלא
מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים
האייל הקורא RSS מאמרים | כתבו למערכת | אודות האתר | טרם התעדכנת | ארכיון | חיפוש | עזרה | תנאי שימוש © כל הזכויות שמורות