 |
|
 |
||
|
||||
 |
חבל שמאמר כה חשוב מתעלם מהקשר שבין כשרון מדעי לבין מצבי הקשת האוטיסטית (autistic spectrum conditions). המאמר מציין את איינשטיין, ביל גייטס ופאול ארדש, שלשלושתם מאפיינים אוטיסטיים ניכרים. הינה מספר קישורים בנושא: 1) "האם אלברט איינשטיין היה איש הקשת האוטיסטית?" http://www.tapuz.co.il/blog/ViewEntry.asp?EntryId=89... (מתוך הבלוג שלי, "תרבות אוטיסטית בישראל" http://www.tapuz.co.il/blog/userBlog.asp?FolderName=...) 2) "האם לפאול ארדש הייתה תסמונת אספרגר?" http://www.ingentaconnect.com/content/tandf/spsc/199... (מתוך הירחון הנורדי לפסיכיאטריה). 3) "אנשים מפורסמים בעלי תסמונת אספרגר" http://www.aspiesforfreedom.com/showthread.php?tid=3...(מתוך אתר "אספים למען החירות", של הקהילה האוטיסטית העולמית). חן גרשוני, חבר קהילת אנשי הקשת האוטיסטית בישראל ( http://aci.selfip.org ) |
 |
 |
 |
|
|
|
||
|
||||
|
1. "מאמר כה חשוב"? 2. את כמה מהסובבים אותך היית מאבחן כבעלי תסמונת אספרגר? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
(זה היה מתבקש) | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
1. לדעתי, כן. 2. הסטטיסטיקות בארה"ב ובבריטניה מצביעות על כך שאחד מכל 250 אנשים הוא איש הקשת האוטיסטית. חשוב לציין שלא כל אנשי הקשת האוטיסטית הם בהכרח אנשי תסמונת אספרגר - חלקינו בתפקוד יותר "נמוך" מתסמונת אספרגר ורבים מאיתנו בתפקוד יותר "גבוה" מתסמונת אספרגר. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
1. התפוצה הנמוכה לא משחקת שום תפקיד בהגדרת המאמר כחשוב? 2. לא ענית לשאלה. ביקשתי מספר. אבקש שוב (מנסיוני, זה עוזר) - כמה מהסובבים אותך היית מגדיר כלוקים (נמאס לי לרקוד סביב "סובלים" לוריאציותיה) בתסמונת אספרגר? ספור בבקשה גם אוטיסטים-למהדרין כאספרגים לצורך הדיון הנוכחי. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מכיוון שקראת למאמר "חשוב" אני כמובן מחוייב להגיב :) ראשית, אני מודה לך שאתה חושב שהמאמר חשוב, ואני מצטער שלא התייחסתי ספציפית לנושאים שמעניינים אותך. להגנתי אומר שנושא המאמר לא היה האם מדענים מבריקים גם סובלים מבעיות אורגניות ( אני מקווה שמקובל עליך שתסמונת אספרגר היא בעיה אורגנית). אינני רופא ואין לי שום רצון "לאבחן" מדענים על בסיס הקריירה שלהם. נכון שקראתי לארדוש (באופן אגבי) "מוזר", אבל לא ניסיתי לאבחן את מוזרותו ( זה נעשה על ידי מגיב). אם אני חוטא ב"איבחון על בסיס קריירה" הרי שזה לכיוון ההפוך- כבחירת מחדל אני "מאבחן" את נושאי המאמר כ"בריאים" שנקלעו למצבים בלתי רגילים (אולי גם נקלעו צריך להופיע במרכאות אבל יש גבול להסתייגויות). לא נראה לי שבחירות נושאי המחקר שנתתי כאן קשורות באופן ישיר לתסמונת אספרגר, אבל אני מקבל שזה נושא מעניין לכשעצמו. אישית אני נוטה להאמין שתיסמונת אספרגר לא משחקת תפקיד מאוד חשוב למרות העדויות האנקדוטליות שאתה מציג. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
לא מקובל עלי שתסמונת אספרגר היא בעייה אורגנית. תסמונת אספרגר היא "שונות עצבית" (neurodiversity). לצד הליקויים האופייניים לתסמונת, יש לה גם יתרונות אופייניים. לדוגמא: חשיבה לוגית מפותחת, כושר ריכוז עילאי, זיכרון טוב לפרטים ועוד. לא בכדי הפסיקו חוקרי האוטיזם להשתמש במושג "הפרעות הקשת האוטיסטית" ועברו להשתמש במושג "מצבי הקשת האוטיסטית". מומלץ לקרוא את הערך בנושא "שונות עצבית" (neurodiversity) בויקיפדיה האנגלית:http://en.wikipedia.org/wiki/Neurodiversity |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מעניין. לא היכרתי את המונח. האם הוא לא פשוט דרך "תקינה פוליטית" להגיד "בעיה אורגנית"? מתי סטייה מהנורמה מפסיקה להיות "normal human difference " ומתחילה להיות בעיה שיש לנסות לרפא? אני מקבל את הבעיתיות ב"ריפוי" שפירושו שינוי תכונות אישיות, אבל נדמה לי שהרבה אוטיסטים סובלים סבל אמיתי, לאו דווקא בשל חוסר התחשבות מצד החברה. אולי הקריטריון צריך להיות - אם אינך מרגיש שזה בעיה, אינך חולה. אגב, מה דעתך על המחלוקת הבאה: |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
"מתי סטייה מהנורמה מפסיקה להיות "normal human difference " ומתחילה להיות בעיה שיש לנסות לרפא?" יהיה מעניין לנסח הפוך: מתי סטייה מהנורמה מפסיקה להיות בעיה שיש לנסות לרפא, ומצטמצמת ל "normal human difference" בלבד? והתשובה היא, ככל הנראה - ברגע שהקבוצה המסויימת קמה ומתקוממת כנגד ההגדרה, ודורשת שיתייחסו אליה כאל קבוצה "נורמלית". במובן זה, ההפניה שהבאת היא מאוד נכונה - גם (חלק מ-)החירשים דורשים שיכירו בהם כבקבוצה מובחנת תרבותית ולא כבעלי מום (אם כי חירשים מלידה אינם יכולים לדעת "מה הם מפסידים", בניגוד לחברי הקשת האוטיסטית שהאינטליגנטים שבהם כן יכולים להעריך את ההבדלים שבינם לבין שאר האוכלוסיה). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
יותר מכך, יש טענות "קונספירטיביות" שההגדרה של מצבים מסויימים כמחלות שיש לטפל בהם הם תוצאה של מתקפות שיווק של חברות התרופות. אם אי עמידה בדיאטה תוגדר כבעיה רפואית, הממסד הרפואי ירשום תרופות לחיזוק כוח הרצון (או הקטנת התאבון), לשמחת יצרני תרופות אלו, ואולי למגנת ליבן של חברות הביטוח הרפואי. הבעיה עם החרשים היא שהם גם דורשים למנוע מילדיהם טיפול רפואי כדי להנציח את התרבות של הקהילה. האם זאת דוגמה למם תרבותי שמנציח את עצמו "על חשבון" בריאות הפונדקאי1? אבל אני לא בטוח שאינטלגנציה גבוהה היא מספיקה כדי להעריך את ההבדלים בין קצה הקשת האוטיסטית ל"שאר האוכלוסיה". מכיוון שעד כמה שידוע לי, אין דרך "לרפא" אוטיסטים, ממילא אנו מחוייבים להתייחס אליהם כחלק מהשונות האנושית הרגילה, אם נרצה או לא נרצה. אפשר גם להזכיר את הנסיוניות לרפא הומסקסואליות ואת הוצאת ההומוסקסואליות מה DSM. 1 כמובן שהמונח פונדקאי הוא מטאפורה. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
(לא התכוונתי להגיד שמאמרך חשוב פחות ממאמרים אחרים באייל. פשוט יש לי תמונה של האייל כמקום די קטן, ו"חשוב" לא מתחבר לי לתמונה הזאת. אין קשר לאיכות המאמר [האמת שלא אהבתי {מצטער}, אבל זה לא היה קשור].) | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מה הרגישות הזאת פתאום? זכותך לא לאהוב את המאמר ואם הבנת שיש לי בעיה עם זה, אתה טועה. אני כמובן חולק עליך, אבל אינני "נעלב". להפך - קיוויתי לעורר דיון, הצג את דעתך ואנסה להתמודד. כמו כן ברור שאתה טועה בהערכתך השלילית לגבי האיכות, אבל אגן בכל מאודי על זכותך לטעות הזאת. אני גם לא חושב שהמאמר שלי הוא "חשוב" (הייתי מסתפק ב"קליל") אבל אם גרשוני חושב כך, אני לא מתכוון לשכנע אותו אחרת. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
זהירות, קרונית! | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
כתבה מענינת ומרגשת על דניאל טאמת ובן זוגו ניל מיטשל. טאמת בן ה-28 פירסם את זכרונותיו בספר "נולדתי ביום כחול: בתוככי הנפש המיוחדת של אוטיסט מלומד." |
|
|
|
| חזרה לעמוד הראשי | המאמר המלא |
| מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים | |
 RSS מאמרים |
כתבו למערכת |
אודות האתר |
טרם התעדכנת |
ארכיון |
חיפוש |
עזרה |
תנאי שימוש
|
© כל הזכויות שמורות |