 |
|
במהלך העשור האחרון, גדל מאוד מספר האנשים המאובחנים כאנשי הקשת האוטיסטית (הספקטרום האוטיסטי) - אוטיסטים בתפקוד גבוה, אנשי תסמונת אספרגר ואנשים עם מצבים אוטיסטיים נוספים. בעקבות זאת, קמו בשנים האחרונות מספר ארגונים המייצגים את ''הקהילה האוטיסטית''. על ''התרבות האוטיסטית'', מפיו של ''איש ספקטרום אוטיסטי''.
|
|
| טור אישי • חן גרשוני • שבת, 24/2/2007, 13:00 |
|
 |
|
| (צילום אילוסטרציה, Morgufile) |
|
ראשיתה של התרבות האוטיסטית הייתה בשנת 1992, כאשר הסופרת הא"סית האוסטרלית דונה ויליאמס ביקרה בארצות הברית, לשם קידום סיפרה הראשון "אף אחד בשום מקום" (שאף פורסם בעברית בהוצאת ידיעות אחרונות וספרי חמד, 1996). במהלך הביקור, נטלה ויליאמס מספר ימי חופשה כדי להיפגש עם ג'ים סינקלייר וקתי ליסנר־גראנט, שני א"סים אמריקאים שהכירה באמצעות התכתבות דרך ארגון של הורי אוטיסטים.
דונה ויליאמס כתבה על המפגש: "למרות מרחק של אלפי מילין, תפיסות העולם שלנו היו כה דומות, עד שאפילו המצאנו את אותן המלים בכדי לתאר את חוויותינו. הרגשנו כמו שבט אבוד. להיות "נורמלי" זה להימצא בין הדומים לנו. שלושתנו חשנו השתייכות, הבנה, נורמליות... דברים שכמעט ולא חשנו בחיי היום יום שלנו. 'למה אנחנו לא יכולים לגור בשכנות?' שאל כל אחד מאיתנו בנקודה זו או אחרת."
ג'ים סינקלייר כתב על המפגש "הרגשתי כאילו שאחרי חיים שלמים במחיצת חייזרים, פגשתי אנשים שהגיעו מהכוכב שלי". "זו הייתה חוויה מדהימה להיות מסוגל לתקשר עם מישהו בשפתי שלי. הצלחתי מדי פעם ליצור תקשורת משמעותית עם אנשים בעבר, אבל תמיד נאלצתי ללמוד את שפתם ולתרגם אותה לשפתי במאמץ רב. כאן, במחיצת אנשים שחלקו את שפתי, המשמעויות זרמו בחופשיות ובקלות."
כריכת ספרה של דונה ויליאמס, בהוצאת ידיעות אחרונות
שלושה בסירה אחת
בעקבות המפגש, החליטו השלושה להקים ארגון בשם "רשת האוטיסטים הבינלאומית". הם החלו להוציא לאור עלון שנכתב ונערך על ידי א"סים, וניהלו רשימת חברים לעט שאיפשרה לא"סים מכל רחבי תבל להתכתב אלה עם אלה. לאחר כשנה, הם הקימו קבוצת דיון מקוונת, שפועלת מאז ועד היום.
באותה התקופה, היה נהוג עדיין להאמין שאוטיסטים בתפקוד גבוה הם מקרים נדירים. המונח "תסמונת אספרגר" עדיין לא היה נפוץ. אוטיסטים שיכלו לדבר בצורה טובה, שקראו וכתבו, שיכלו לספר על עצמם, שלמדו במוסדות להשכלה גבוהה, שהחזיקו במשרות, שחיו באופן עצמאי - כל אלה נחשבו עדיין לקוריוז, ליוצאים מן הכלל הקובע שאוטיסטים הם בעלי ליקויי למידה חמורים.
מקימי רשת האוטיסטים הבינלאומית היו כולם בעלי תארים אקדמאיים וניהלו אורח חיים עצמאי. הם יכלו למקד את הארגון שלהם באוטיסטים בתפקוד גבוה, אבל החליטו שהארגון ייצג את כלל ציבור האוטיסטים, גם את אלה שאינם מסוגלים להשתתף בארגון בכוחות עצמם.
בשנת 1996, קיימו חברי הארגון את כנס הא"סים הראשון, "אוטריט", שנמשך יומיים. הכנס מתקיים מאז בכל קיץ בחוף המזרחי של ארצות הברית, ומגיעים אליו א"סים מכל קצות תבל. בשנתיים האחרונות מתקיים גם כנס "אוטסקייפ", שהוא המקבילה האירופית של אוטריט. הכנס נערך בבריטניה, וגם אליו מגיעים א"סים מכל רחבי העולם. בנוסף, נערכים מדי פעם כנסי א"סים קטנים יותר, במדינות שונות באירופה ובארצות הברית.
מלחמת העצמאות של האספים
בשנת 2002, חלה התפתחות מעניינת בתרבות האוטיסטית. הישראלי עידן דגן, שאובחן באותה שנה כבעל תסמונת אספרגר, הקים אתר אינטרנט בשם "אספרגיה" אשר כלל בתוכו מיתולוגיה דמיונית המתארת את אנשי הקשת האוטיסטית כשרידים של ציוויליזציה קדומה, שהתגוררה במדינה הדמיונית "אספרגיה". האתר כלל גם פורום, שהצטרפו אליו כאלף משתתפים קבועים.
בשנת 2004 נסגרו הפורומים של "אספרגיה", וכמה ממשתתפי הפורומים הקימו פורומים משלהם. הפורומים הללו התפתחו מאוד במהלך השנתיים האחרונות, והם מונים כיום כשניים עשר אלף משתתפים קבועים.
אחד הפורומים המעניינים ביותר הוא "אספים למען החירות", שרוב חבריו שלמים עם היותם אוטיסטים ואף עורכים הפגנות כנגד המאמצים לרפא את האוטיזם. הם משתמשים בסיסמאות כגון: "אינכם יכולים לרפא משהו שאינו מחלה", ו-"אין תרופה להיותנו עצמנו". חלק מחברי "אספים למען החירות" אף טוענים שהשאיפה לרפא את האוטיזם היא בעצם שאיפה להשמיד את קבוצת המיעוט הנוירולוגי של אנשי הקשת האוטיסטית. "אספים למען החירות" שואפים גם להקים כפר אוטיסטי בשם "אוטפיניטי" - כפר שיוקם וינוהל על ידי א"סים. חברי "אספים למען החירות" קבעו את ה-18 ביוני כחג האוטיסטים הבינלאומי, והם עורכים אירועים לציון החג במספר מדינות בעולם.
בשנת 2005 התקיימו אירועי החג תחת הסיסמה: "חיגגו את הייחודיות הנוירולוגית שלכם". בשנת 2006 התקיימו אירועי החג תחת הסיסמה: "לא מרפא, אלא קבלה". באותה השנה צוין החג גם בישראל, כאשר כמה מחברי אס"י (קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל) ערכו באותו יום מפגש בחיק הטבע.
חברי אס"י מקיימים את התרבות האוטיסטית בישראל באמצעות אחזקת מספר פורומים ברשת האינטרנט, כתיבת בלוגים, עריכת כנסי א"סים ברחבי הארץ, השתתפות בפורומים מקוונים של ארגוני א"סים בינלאומיים והשתתפות בכנסי א"סים בארצות הברית ובאירופה.
העשור הראשון של התרבות האוטיסטית היה עשור מרתק, אבל נראה שתרבות זו נמצאת עדיין בחיתוליה. עבור הציבור הרחב, מושגים כגון "אוטיזם בתפקוד גבוה", "קהילה אוטיסטית" ו-"תרבות אוטיסטית" נשמעים עדיין ערטילאיים, או אפילו הזויים. לחברי הקהילה האוטיסטית נותרה עבודת הסברה רבה, בכדי שהציבור יתייחס לקהילתם ולתרבותם כאל דבר מובן מאליו, אבל מאות הא"סים המצטרפים לקהילה האוטיסטית מדי יום מדברים בשם עצמם.
|
קישורים
ג'ים סינקלייר - ממקימי "רשת האוטיסטים הבינלאומית" ומהפעילים המרכזיים של התרבות האוטיסטית העולמית
אס"י "אנשי ספקטרום ישראלים" (אס"י), קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל
סולה שלי - חברת אס"י ומהפעילות המרכזיות של התרבות האוטיסטית בישראל
הבלוג של רונן גיל - חבר אס"י ומהפעילים המרכזיים של התרבות האוטיסטית בישראל
אספים למען החירות - מהפורומים המרכזיים של הקהילה האוטיסטית העולמית
אני חמוטל, אמא של ארנון - מאמרה של חמוטל גרייף־ירון, "האייל הקורא"
|
|
 |
RSS מאמרים |
כתבו למערכת |
אודות האתר |
טרם התעדכנת |
ארכיון |
חיפוש |
עזרה |
תנאי שימוש