 |
|
 |
||
|
||||
 |
חסר לי במאמר הזה משהו בסיסי מאוד - הסבר (לא מתוך ויקיפדיה אלא בלשונו של כותב המאמר) מהו בעצם אוטיזם ומה זה אומר להיות א''ס. בפרט, האם קיימת אבחנה ברורה לכך, והאם היא על דרך החיוב (''מי שמתנהג באופן כך וכך'') או על דרך השלילה (''מי שלא עושה כך וכך''). |  |
 |
 |
|
|
|
||
|
||||
|
המאמר נועד לחשוף את קיומה של הקהילה האוטיסטית ושל התרבות האוטיסטית בפני הקורא הישראלי. הדיון בשאלה מהו בעצם אוטיזם ומה זה אומר להיות א"ס הוא דיון עמוק מכדי לעסוק בו במאמר זה - * לדעתי, לא קיימת אבחנה ברורה לכך - כשם שהאוטיזם עצמו הוא מצב ספקטרום, כך גם ההבדל בין ספקטרום ההתנהגויות הנוירוטיפיקליות ("נורמליות") לבין ספקטרום ההתנהגויות "האוטיסטיות" אינו הבדל חד, אלא ספקטרום בפני עצמו. (אני מאמין שהספקטרום האוטיסטי והספקטרום הנוירוטיפיקלי מתמזגים זה אל תוך זה) * האבחנה של אדם בספקטרום האוטיסטי היא הן על דרך החיוב (לדוגמא: א"סים נוטים להבחין בבירור בפרטים זעירים שהציבור הנוירוטיפיקלי אינו מסוגל להבחין בהם) והן על דרך השלילה (לדוגמא: א"סים מתקשים ליצור קשר עין עם זולתם). |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
אוקיי, אבל שים לב לבעייתיות כאן: המאמר אומר "קיימת קהילה של X" אבל לא מסביר מהם ה-X בכלל. כתוצאה מכך המאמר כולו מרגיש לי חסר פואנטה. אם אני מבין את דברייך נכון, הרי ש"אוטיסט"="מישהו שמתנהג מוזר אך אינו חולה נפש"? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
א"ס הוא אדם שמאפיינים מהותיים באישיותו הם מאפיינים אוטיסטיים. את המונח "מאפיינים אוטיסטיים" אני מפרש באותה הצורה שקהילת הפסיכיאטרים מפרשת אותה. הינה מספר דוגמאות למאפיינים אוטיסטיים: * קושי ביצירת קשר עין משמעותי עם רוב בני האדם. * קושי לעקוב אחר קולותיהם של רוב בני האדם. * קושי לעקוב אחר תנועותיהם של רוב בני האדם. * רתיעה ממגע פיזי עם בני אדם. * קושי במשחקי כדור בכלל ובמשחקי כדור קבוצתיים בפרט. * כתב יד בלתי קריא. * נטייה להתנדנד קדימה ואחורה. * נטייה לתופף באופן מונוטוני על עמודים, קירות ועוד. * טון דיבור חלש מדי, או חזק מדי. טון דיבור מונוטוני. נטייה לדבר בתדרים נמוכים מדי או גבוהים מדי. * נטייה להיות מוקסם מבועות סבון, מזכוכיות צבעוניות, מקליידוסקופים וכו'. * נטייה לסבול מדיכאון כתוצאה מחשיפה לתאורת ניאון. * התמקדות בתחומי עניין צרים (לרוב, עד לכדי אובססיה), תוך התעלמות מתחומי עניין אחרים המקובלים בציבור הרחב. * נטייה לא להיות מסוגל ללבוש סוגי לבוש מסויימים (כתוצאה ממגע הבד על העור). * נטייה לא להיות מסוגל לערבב בין סוגי מזון שונים (ערבוב סוגי מזון עלול לגרום לבחילה ולהקאה מיידיים). * נטייה לסינסתזיה. לדוגמא (במקרה האישי שלי, כשהייתי ילד): יום ראשון נחווה כיום צהוב, יום שני נחווה כארגמני, יום שלישי נחווה כירוק, יום רביעי נחווה כתכול, יום חמישי נחווה כארגמני (מעט יותר כהה מיום שני), יום ששי נחווה ככתום ויום שבת נחווה כלבן. * נטייה לסינסתזיה של צלילים: האזנה לקטעי מוסיקה מסויימים יוצרת דימויים חזותיים צבעוניים בראש המאזין. * נטייה לתחושת ניתוק מהעולם הסובב. * נטייה להתרכז בצלילי הדיבור שאנשים מפיקים, במקום במשמעויות שהם מנסים להעביר. ישנם עוד מאפיינים אוטיסטיים רבים. הרשימה הנ"ל היא של המאפיינים האוטיסטיים שאני באופן אישי מזדהה איתם במיוחד. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
תודה על הצוהר שאתה פותח לנו לעולם שלך. התוכל לספר מה היתה חומרת האוטיזם שלך בילדותך? מה היתה רמת התפקוד שלך? האם קיבלת טיפול? מתי התחלת לדבר? האם היום אתה יכול לתקשר עם ילד אוטיסט בדרגה אחרת מזו שאנו מתקשרים איתו? האם יש לך נתיבים אל הילדים האלה ? |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
המאמר נועד לספר לציבור הקוראים בישראל על הקהילה האוטיסטית ועל התרבות האוטיסטית. הוא לא נועד לספר את סיפורו האישי של איש ספקטרום אוטיסטי זה או אחר. אבל מכיוון שבכל זאת שאלת: כמו רבים מאנשי הספקטרום האוטיסטי "בתפקוד גבוה", לא אובחנתי בימי ילדותי. האבחון שלי היה אבחון עצמי שהגעתי אליו לקראת סוף שנות העשרים לחיי, לאחר שנים רבות של חיפוש. לאחרונה קיבלתי אישור רשמי לאבחון שלי מפסיכיאטרית המתמחה באוטיזם. אני משער שאני יכול לתקשר עם ילדים אוטיסטים "קלאסיים" בדרגה יותר טובה מזו שרוב בני האדם מסוגלים לה. אבל לא בדרגה שתפיק מהם התנהגויות שאינן קיימות בהם מלכתחילה. חן גרשוני בעל הבלוג - "תרבות אוטיסטית בישראל" (http://www.tapuz.co.il/blog/userBlog.asp?FolderName=...) חבר אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל (http://aci.selfip.org) |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
תודה על הרשימה המקיפה, עכשיו אני בהחלט מבין הרבה יותר במה דברים אמורים. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
על חלק מהסעיפים אני יכול להגיד "גם אני" אבל רק אם אני מרכך מאוד את המילים "קושי" ו"נטייה" (ו"בלתי קריא"...). אני מניח שזה נכון לרוב האוכלוסיה. מה שמסקרן אותי זה הסינסתזיה (אני חושב שאני נוטה לה במידה מועטה). נראה לי שהנטייה לערבב שכבות שונות של חוויה היא מאוד מעשירה. האם יש אחידות או דימיון בסינתסיה של אנשים שונים? למשל, מתוך האנשים שמקשרים בין ימים וצבעים, כמה מהם חולקים את ייחוס שבת ללבן? כמה חולקים את ייחוס יום ראשון לארגמן? אם יותר מקשרים את שבת ללבן, ניתן לשער שהקישור נעשה על סמך ניסיון קודם מסויים; יכול להיות שהקישור בין יום לצבע נקבע לפי חוויות אישיות, אבל יותר אנשים חולקים חוויות אישיות של לבן ושבת מאשר ארגמן וראשון, והא"סים מבינהם "ננעלים" על החוויה והופכים אותה לקישור. על אותו משקל: אחד הערבובים האישיים שלי הוא בין מספרים וצבעים. אין לו שום קשר למפתח של הבדידים, אבל אם הרבה אנשים נחשפים בילדותם לבדידים, יכול להיות שחלק נכבד מהא"סים ננעלו דווקא עליהם. אם אמנם מקור הקישורים הוא בחוויות חיצוניות שהוטמעו, זה מעניין ואפשר להניח שיש מתאם מסויים בין הסינתזיות של אנשים שונים. אם לא, סביר להניח שלא יימצא מתאם, אבל אם דווקא כן יימצא, זה יהיה ממש ממש מעניין! אשמח לתגובה ממישהו שמתמצא בנושא. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ללוטראמו, כמדומתני, יש שיר או שירים הכוללים ערבוב של הברות עם צבעים. גם לי יש ערבוב כזה, אם כי ההצמדות שלי שונות. ככלל, אתה צודק שאצל הרבה אנשים קיימים הרבה מהתווים שמזכיר חן, אבל הוא אומר בעצמו שאין כאן דיכוטומיה של ממש. | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
תודה. אכן ערבבתי גם בין לוטראמו ורמבו... | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
המקרה הידוע ביותר של א"ס בעל סינסתזיה הוא המקרה של הגאון הבריטי דניאל טאמט (דניאל טאמט [ויקיפדיה]) טאמט פירסם השנה את ספרו האוטוביוגרפי "Born on a Blue Day" נעשה עליו גם סרט תיעודי, בשם "The Boy With The Incredible Brain" למיטב זכרוני, טאמט חווה את ימות השבוע כצבעים שונים מהצבעים בהם אני נהגתי לחוות אותם. הערבוב החזק ביותר אצל טאמט הוא ערבוב בין מספרים וצבעים... |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
באמת סינסתזיה , אני לא ממש יודע איך היא עובדת- אני לא רואה מספרים בתמונות כמו דניאל טמאט אני רואה לבן אחד, 2- צהוב 3- ירוק וכולי. בעיה כבר נתקלתי באבינטרנט באוטיסטים שאצלהם זה אחרת, נגיד אחד - שחור וכולי. אז אין אחידות בזה. הבדידים זה ממש לא זה. אני לא נחשפתי לזה. אני בטוח שהרבה אוטיסטים לא נחשפו לזה. אבל ראיתי לפעמים "חזיונות" אוטיסטיים, כמובן שבדקתי את התנך וספרות ביקורת המקרא מליון פעמים, באמצע הלילה עד הבוקר ובמשך שנים, והגעתי למסקנה סופית שכמה שיודעים יותר מאמנים פחות. פשןט אין אפשרות לראות את הדברים גם לא לחבר בניהם יותר. ה"קסם" נעלם ברגע שמתחילים להעמיק. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
נניח שאתה קורא שיר במדור "שירה". האם תבקש מן הכותב להגדיר, באותה מסגרת, מהו שיר או מהי שירה? המאמר של חן מתאר את התארגנותם של אנשים שהוגדרו (אגב, בהתחלה - ע"י גורמים חיצוניים כלומר אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש) כבעלי לקות על רצף האוטיזם (עוד מונח מקצועי). אתה צודק בכך שהגיע הזמן שאנשי הקשת האוטיסטית יגדירו בעצמם את המהות האוטיסטית, אבל זה כבר נושא למאמר אחר. |
|
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
ההבדל ה''קטן'' הוא ששירה היא מושג מוכר (אם כי מעורפל) בעוד שהמאמר הזה מציג מושג חדש למדי, שקרוב לודאי שאינו מוכר לרוב הקוראים (לפחות לי הוא אינו מוכר). | |
|
|
|
|
|
||
|
||||
|
מבקרה, דווקא מדור השירה מביא כאן כמעט בכל פעם שהוא מתפרסם, לעיסוק מחודש בשאלה מהי שירה ומהו שיר. אל זכורות לי כרגע דוגמאות, אבל השאלה הופנתה כבר אל הכותבים עצמם. ועלי לבטא הסכמה עם גדי - השירה, למרות שהיא עדיין מעוררת פולמוסים, היא נושא יותר מוכר. לא כך עם האוטיזם, ואולי ראוי היה להביא במסגרת המאמר הסבר קצר, אולי אפילו שני הסברים משתי הזויות - זו של הפסיכיאטריה וזו של אנשי הקשת עצמם. לשמחתי הנושא הולך ומתברר עכשיו ולובש צורה תוך כדי התקדמות הדיון. |
|
|
|
| חזרה לעמוד הראשי | המאמר המלא |
| מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים | |
 RSS מאמרים |
כתבו למערכת |
אודות האתר |
טרם התעדכנת |
ארכיון |
חיפוש |
עזרה |
תנאי שימוש
|
© כל הזכויות שמורות |