במפקד האוכלוסין הראשון שנערך בארצות־הברית, ב-1790, נספרו האמריקאים־אפריקאים כשלוש־חמישיות של אדם, ונכללו בו רק אלו מבין האינדיאנים ששילמו מיסים. התיקון השלושה־עשר לחוקה האמריקאית ביטל את חוק שלוש החמישיות, והתיקון הארבעה־עשר, שהועבר ב-1868, העניק שוויון לכל האמריקאים, כולל אלו שהיו עבדים בעבר. החלטה של בית המשפט העליון מ-1896 הפכה על פיו את התיקון הארבע־עשרה, ואפשרה הפרדה גזעית, כל עוד התנאים הפיזיים שהוקצו לכל קבוצת מוצא היו שווים. בכך נסללה הדרך למדיניות של הפרדה גזעית (segregation), שנאסרה סופית רק ב-1954. גם כיום, מפקד האוכלוסין בארצות־הברית משתמש בחמש הקטגוריות של אמריקאים־אפריקאים, לבנים, היספאנים, ילידי אמריקה ("אינדיאנים") ואלסקה, וילידי אסיה או איי האוקינוס השקט (Pacific Islanders), שנקבעו לפני שנים רבות. למרות שבעשור האחרון נוצרה שכבה משמעותית של אמריקאים־אפריקאים בני המעמד הבינוני, מהווים האמריקאים־אפריקאים את אחת הקבוצות העניות ביותר בארצות־הברית, עובדה שללא ספק משפיעה במידה רבה על בריאותם. השכיחות של מחלות מסוימות – ביניהן מחלות לב, שבץ מוחי, יתר לחץ דם וסוכרת – גבוהה יותר בקרב אמריקאים־אפריקאים מאשר בקרב לבנים; זוהי הסיבה לעניין המחקרי שיש בזיהוי הבדלים בין קבוצות מוצא או גזע בשכיחות של מחלות אלו, מאפייני המחלות, והתגובה לתרופות שונות.
שלוש חמישיות אדם חולה בעגבת
אחת הפרשות החמורות בהיסטוריה של המחקר הרפואי היא מחקר העגבת (סיפיליס) שנערך באוניברסיטת טסקיגי שבאלבמה. המחקר, שהחל בשנות העשרים של המאה הקודמת, ביקש לבדוק את השפעת הטיפול בעגבת על אמריקאים־אפריקאים. באותה התקופה היה ידוע כבר שהטיפול יעיל אצל לבנים, אך מתוך אמונה שאמריקאים־אפריקאים הם, כנראה, מין שונה לחלוטין, התעורר הרצון לבדוק האמנם כך הוא הדבר גם בקרב אוכלוסיה זו. בשל מחסור בתקציבים עקב השפל הגדול, שונה נושא המחקר להשפעת חוסר־טיפול על אמריקאים־אפריקאים. המשתתפים במחקר לא עודכנו בדבר היותם חולים בעגבת. החוקרים לא רק מנעו מהם טיפול, אלא גם וידאו שגופים אחרים (למשל, צבא ארצות־הברית) לא יטפלו במשתתפי המחקר. מיותר לציין שמשתתפי המחקר לא נתנו לו את הסכמתם, ולא קיבלו כל הסבר על מטרתו האמיתית. המחקר נמשך עד שנות השבעים (!), כאשר הפרשה "התפוצצה" מעל דפי העיתונות וחוללה מהפכה בתחום האתיקה של המחקר הרפואי בארצות־הברית.
אבל קיימים גם מקרים הפוכים: אי־ספיקת לב היא מצב בו הלב אינו מתכווץ כראוי ואינו מזרים את הדם בעוצמה הדרושה. הטיפול הוא, בדרך כלל, בתרופות שמחזקות את כושר ההתכווצות של הלב או מקלות על העומס שהלב החלש אמור להתמודד איתו. מחקרים הראו שתרופות מסוימות, על אף שהן יעילות מאד אצל לבנים, הן יעילות הרבה פחות אצל אמריקאים־אפריקאים. לעומתן, שתי תרופות אחרות, הידרלזין (המוכרת בארץ בשם אלפאפרס) ואיזוסורביד־דיניטרט (המוכרת לכל פרמדיק במד"א בשם איזוקט) הוכיחו יעילות גבוהה במיוחד כטיפול משולב אצל אמריקאים־אפריקאים. ההצלחה היתה כה גדולה, עד שפותח תכשיר משולב הכולל את שתי התרופות, בשם BiDil, המאושר על־ידי מנהל המזון והתרופות האמריקאי (ה-FDA) כטיפול באי־ספיקת לב עבור אמריקאים־אפריקאים.
פרסומת ל BiDil מתוך אתר היצרן
המושג "גזע" הוא מיוחד בכך שהוא נמנה על המושגים המעטים שמחד גיסא מצויים בשימוש במדע, ומאידך עוררו ויכוח לוהט סביב השאלה האם הם בכלל קיימים. המושגים "גזע" (race), "מוצא אתני" (ethnicity) ו"ייחוס" (ancestry) משמשים לעתים בערבוביה לתיאור אותו מאפיין, אך ניתן להגדיר "גזע" על בסיס יבשת המוצא, בעוד ש"מוצא אתני" מתבסס על דיווח עצמי של מבנה המבוסס על רקע גיאוגרפי, חברתי, תרבותי ודתי. "ייחוס" מתאר את המוצא של אבותיו של הפרט הנחקר, ללא קשר בהכרח להגדרה של אותו פרט את עצמו, למרות שלרוב יש התאמה ביניהם.
רק גזע אחד – הגזע האנושי
מספר מחברים יצאו כנגד השימוש במושג "גזע" במחקרים רפואיים. יש הטוענים כי קיימת שונות רבה בין בני האדם, הנעה על סקלה רציפה ואינה תואמת להפרדה לגזעים, כי יש מעט מאד הבדלים שיטתיים התלויים ביבשת המוצא, וכי אין עדות לכך שהיחידות הרלבנטיות למחקר רפואי־גנטי מקבילות למה שאנו מכנים "גזע". הפיזור של תכונות הנקבעות על־ידי מספר גנים (כגון גובה או שכיחות מחלות כרוניות מסוימות) מצביע על כך שגזע אינו מושג שימושי למחקר ביו־רפואי. הדוגמא שהמצדדים בגישה זו מביאים היא גובה – זוהי תכונה רציפה, שלה מרכיב תורשתי חזק בכל האוכלוסיות. האם הגזע, על פי יבשת המוצא, אומר לנו משהו על הגובה הממוצע? קיימים הבדלים גדולים בין אוכלוסיות בתוך היבשות השונות. באפריקה, לדוגמא, מצויות הן האוכלוסיות הנמוכות ביותר בעולם (הפיגמים), והן האוכלוסיות הגבוהות ביותר (המסאים). באירופה ניתן למצוא אוכלוסיות גבוהות כגון השבדים, לצד אוכלוסיות נמוכות כגון הסיציליאנים. מושג הגזע, איפוא, אינו מסייע לנו לנבא את הגובה ביעילות, קל וחומר כאשר מדובר באלפי תכונות מורשות הפזורות באופן אקראי בין קבוצות בתוך יבשות. הכל מתייחסים ל"גזע" כאילו היה קטגוריה מדעית מבוססת, אך למעשה איש אינו מסוגל להציע לו הגדרה כמותית במונחים גנטיים. גזע אינו מסוגל לספק סיווג משמעותי של מידע גנטי בקשר לתגובה לתרופות, אבחנות או סיבות למחלה.
מחברים אחרים מאסכולה זו טוענים שייחוס הבדלים בתוצא ביולוגי לגזע אינו רק בלתי־מדויק, אלא גם חסר־תועלת בטיפול בחולה היחיד. לשיטתם, גזע הוא מבנה חברתי, ולא סיווג מדעי. אין הגיון לחפש הבדלים ביולוגיים בין אנשים כהי־עור ובהירי־עור. לא ניתן לקשר בין תופעה מורכבת, פיזיולוגית או קלינית, לבין מרכיבים שרירותיים של ההופעה החיצונית. לא סביר, הם טוענים, שהגנים הספורים שמשפיעים על מאפיינים חיצוניים יהיו קשורים באופן משמעותי למחלות רב־גניות כגון סוכרת, או לתועלת הקלינית של תרופות מסוימות. כפי שכתב מחבר אחד, "ברפואה, ישנו רק גזע אחד – הגזע האנושי". מחברים אחרים תוהים באשר לשימוש ב"גזע" במחקר רפואי: "מדוע להמשיך לקבל משהו שהוא לא רק חסר־תועלת מבחינה ביולוגית, אלא גם בעל הקשר חברתי שלילי?" לדעתם, הגיע הזמן לנטוש את המושג "גזע" כמשתנה סטטיסטי הנאסף במהלך מחקרים רפואיים, מאחר ש"אשליית הגזע אינה יכולה לספק את המידע שאנו זקוקים לו כדי לפתור את בעיות הבריאות של אוכלוסיות". צ'ארלס רוטימי, חוקר בפרוייקט הגנום האנושי ממוצא ניגרי, אומר ש"כולנו אפריקאים מתחת לעור", מאחר ש"כולנו יצאנו מאפריקה בנקודת זמן כלשהי". העבדים שהובאו לאמריקה, מציין רוטימי, הגיעו מאזורים נרחבים – מסנגל במערב עד אנגולה בדרום ומוזמביק במזרח, ואינם מהווים אוכלוסיה אחידה.
גזע – בין סוציולוגיה לביולוגיה
חוקרים אחרים טוענים שמושג ה"גזע" אינו רק לגיטימי, אלא גם בעל בסיס ביולוגי־גנטי. למחקר האפידמיולוגי על מוצא וגזע יש היסטוריה ארוכה שמעידה על היותו שימושי, בכך שהוא איפשר זיהוי של קבוצות בעלות שכיחות גבוהה של מחלות, רמות שונות של גורמי סיכון למחלות, פערים באיכות הטיפול ובנגישות אליו, הבדלים בתגובה לתרופות, ורמזים לסיבות למחלות ולקשרים בין תורשה, סביבה, והאינטראקציות ביניהן כגורמים למחלות. בעבודות רבות, טוענים המחברים מאסכולה זו, נמצא מתאם גבוה בין גזע על בסיס יבשת המוצא, לבין סמנים גנטיים מסוגים שונים. במחקרים אלו מוצאים מתאם גבוה בין הסיווג לפי הסמנים הגנטיים לבין חמש קבוצות המוצא – אמריקאים־אפריקאים, לבנים, אסיאתיים, ילידי האוקינוס השקט, וילידי אמריקה. לטענה שלגזע אין בסיס ביולוגי הם עונים שהתשובה תלויה בהגדרה למושג "ביולוגי". אם "ביולוגי" פירושו "גנטי", אזי כאמור נמצאו הבדלים גנטיים בין גזעים שונים; אם "ביולוגי" פירושו "מוּעדוּת (susceptibility) למחלה כרונית או מהלך טבעי ייחודי שלה", אזי גם במקרה זה מספר רב של מחקרים מצאו הבדלים ביולוגיים בין הגזעים השונים. כמעט כל הגדרה בה נבחר תוביל למסקנה שיש הבדלים ביולוגיים חשובים בין הגזעים השונים. לטענת המתנגדים לשימוש בגזע במחקר רפואי, לפיה הבדלים בין הגזעים הם קוסמטיים בלבד ולכן חסרי משמעות מבחינת מחלות רב־גניות, הם עונים שההבדל בין "שחורים" ל"לבנים" לא מסתכם רק בצבע העור. הסיווג לפי גזעים לא התבסס מעולם על צבע העור, אלא על יבשת המוצא. ניתוח שונות גנטית בין קבוצות מוצא מביא למסקנה שכ-10% מהשונות בין אנשים שונים נובעת מהבדלים בין הגזעים, וכ-75% מהשונות נובעת מהבדלים בתוך הגזעים. מכאן יש המגיעים למסקנה ש"ההבדלים בין שני אנשים מאותה אוכלוסיה זהים להבדלים בין שני אנשים משתי אוכלוסיות שונות". מסקנה זו אינה תואמת את העובדות, שכן גם שונות של 10% אינה ניתנת לביטול.
חלוקת האנושות לגזעים על פי לינאוס. מקרא: אמריקאי (אדום), אסיאתי (תכלת), אפריקאי (שחור), אירופאי (ירוק). מתוך: ויקיפדיה.
למרות שלקישור בין מוצא או גזע לבין גנטיקה יש מחיר חברתי, מאמינים המחברים מהאסכולה השנייה שהמחיר מוצדק לנוכח הרווח הצפוי בקידום האבחון והמחקר. אימוץ גישה ניטרלית לגזע לא יגרום לבעיות להיעלם. אם מחקרים יתעלמו מנושא המוצא והגזע וידגמו את המשתתפים באופן אקראי מתוך כלל האוכלוסיה, רוב המשתתפים בניסויים קליניים בארצות־הברית יהיו לבנים, וקבוצות של מיעוטים לעולם לא יזכו לדגימה בכמות מספקת. במקרים בהם יש הבדלים אתניים או גזעיים חשובים בסיבות למחלות או תוצאים אחרים, או שיש בהם קשרים בין מוצא לגורמים אחרים, דפוסים כאלו לא יזוהו, סיבותיהם לא ייחקרו, והפעולות הדרושות לצמצום התחלואה בקבוצות אלו לא יינקטו. התעלמות מהבדלים אלו, רק משום שאיננו מבינים את המנגנון המדויק שמאחוריהם, תנציח את הפערים בבריאות במקום לצמצם אותם. במקרים רבים במחקר אפידמיולוגי נעשה שימוש במשתנים שהם סמנים עקיפים, כגון מגדר (gender), עיסוק, מיקום גיאוגרפי, מעמד כלכלי וצריכה של מזון מסוים. איש אינו טוען שמשתנים אלו מייצגים קשר סיבתי ישיר למחלה, ובכל זאת משתמשים בהם, בהנחה שקיים מתאם גבוה בינם לבין הגורם הסיבתי האמיתי. דיוויד גולדסטיין, גנטיקאי בריטי, אומר שהשימוש בגזע למחקר הינו "פתרון זמני שיוביל אותנו בתקופת הבורות עד שנמצא את הסיבה האמיתית".
גזע – בין ביולוגיה לסביבה
למרות שיש הטוענים כנגד שימוש במוצא על־פי דיווח עצמי, ומציעים להעדיף סמנים גנטיים מדויקים יותר, אין זה מעשי לסווג גנטית את כל המשתתפים במחקרים אפידמיולוגיים גדולים. מספר האנשים שנצטרך לכלול במחקר יצטרך להיות גדול מאד כדי שיהיו מספיק משתתפים בכל קבוצת מיעוט כזו, ויהיה צורך לקבוע את הפרופיל הגנטי של כל המשתתפים לפני שנוכל לדגום תת־קבוצות מתוכה. מעבר למגבלה הטכנית, גישה כזו מתעלמת מההקשרים החברתיים, התרבותיים, ההתנהגותיים והסביבתיים הקשורים למושגי הגזע והמוצא, ובכך מקשה על זיהוי הקשר בין הסיכון הגנטי וההשפעה הסביבתית. אם ההבדלים בשכיחות מחלות נובעים מהבדלים תרבותיים, אזי שימוש בגזע או מוצא על־פי דיווח עצמי הוא מדויק יותר מאשר שימוש בסמנים גנטיים. אין ספק שקיימים קשרים חשובים בין מוצא לסביבה, אך דווקא האפידמיולוגים נזהרים, בדרך כלל, מלהגיע למסקנות נמהרות על בסיס גנטי להבדלים שניתן להסבירם על־ידי גורם סביבתי. למחקר האפידמיולוגי יש כלים להתמודדות עם בעיות כאלו, כגון מחקרים על מהגרים או שיטות סטטיסטיות המתבססות על הפרדה של אוכלוסית המחקר לתת־קבוצות. אם לאחר ניתוח בתת־קבוצות לפי מעמד כלכלי־חברתי, נגישות לשירותי בריאות, השכלה וכו' נותרים עדיין פערים, סביר יותר להניח שקיים בסיס גנטי להבדלים.
גישה שלישית טוענת שאין להתעלם מחשיבות המוצא או הגזע במחקרים רפואיים, אך זוהי קטגוריה חברתית בלבד שאין לה בסיס ביולוגי. "מוזר לדבר על גזע כעל מושג גנטי או ביולוגי, כאשר אלו הם מבנים חברתיים־פוליטיים ואין לפרשם כבעלי טבע מדעי או אנתרופולוגי", כותבת אחת הדוגלות בגישה זו. "חוקרים צריכים להכיר בהקשר הסוציו־פוליטי של הגזע ולהמשיך לחקור הבדלים בין־גזעיים בקרב אוכלוסיות. העובדה שמשתנה אינו גנטי אינה אומרת שהוא אינו חשוב". יש הטוענים שהבדלים בין־גזעיים בשכיחות של מחלות באוכלוסיה משקפים אפלייה וניצול שהגורמים הרשמיים ברפואה ובריאות הציבור מסרבים להכיר בהם. למרות שגזע אינו מושג ביולוגי, הם אומרים, חשוב לחקור הבדלים בין גזעיים מכיוון שגזע מהווה קטגוריה חברתית חשובה ביותר, "סטטוס־על" (master-status), בשל מספר סיבות:
- החלוקה הגזעית משקפת חלק חשוב באי־הצדק והאפלייה בחברה האמריקאית, וכן משקפת פערים סוציו־אקונומיים ופוליטיים בין קבוצות מוצא שונות.
- קטגוריות גזעיות משקפות, היסטורית, גישות גזעניות הקוראות לאפלייה נגד קבוצות מיעוט, מתוך הנחה שקבוצת הלבנים היא נעלה מהם. אין להתעלם מההשפעה ההיסטורית של גישה כזו על אוכלוסיית האמריקאים־אפריקאים.
- גזע היה מרכיב מאד בסיסי בארגון החברתי בארצות־הברית. אינטרסים תרבותיים, פוליטיים וכלכליים יצרו גבולות חדים בין הגזעים והגבירו את תחושת הלכידות בתוך קבוצת הגזע. גישות ואמונות אלו תורגמו למדיניות וארגון חברתי המגבילים את ההזדמנויות של קבוצות בעלות סטיגמה שלילית.
- הקטגוריות הגזעיות הקיימות משקפות ניסיונות לנטר את ההתקדמות החברתית והכלכלית של קבוצות מסוימות. למרות שכל המהגרים חוו בידול מסוים בהגיעם לארצות־הברית, הם חוו לבסוף ניידות חברתית לסטטוס גבוה יותר, בניגוד לאמריקאים־אפריקאים והיספאנים. קבוצות אלו ממשיכות להיות מיעוט בארצות־הברית.
- קיימות, גם כיום, מגמות חברתיות של העדפת חברי אותה קבוצת מוצא ואפלייה לרעה של חברי קבוצות המוצא האחרות, שחשוב לחקור אותן.
- בחברה המבוססת על גזע, הגזע מהווה מרכיב יסודי של הזהות העצמית, המחזק סולידריות בין חברי קבוצת הגזע ומערכות תמיכה משותפות. הדבר נכון בייחוד לגבי מיעוטים.
מרבית ההבדלים הבין גזעיים במדדי בריאות ניתנים להסבר, לדעת נוקטי הגישה השלישית, במונחים של הבדלים בטיפול, עוני, נגישות נמוכה לשירותי בריאות, התנהגויות הקשורות בבריאות, גזענות, עקה (stress), וכוחות חברתיים דומים. קבוצות אוכלוסיה מאותגרות חברתית, כלכלית ופוליטית הן בסיכון מוגבר למחלות רבות. מכאן ניתן להסיק שחוסר השוויון החברתי עומד בבסיס רוב ההבדלים.
ייתכן שבעתיד מידע גנטי ברמת הפרט לא יצריך שימוש בקטגוריות של מוצא או גזע. אך עד אז, לא כדאי להימנע מאיסוף המידע, שיכול לעזור בזיהוי מתאמים למחלה ולטיפול יעיל. גזע כקטגוריה חברתית יישאר, עם זאת, גורם ראוי למחקר, גם בנוכחות המידע הגנטי הנזכר.
|
קישורים
|